Справиться с HD:
БГ так или иначе влияет на всех членов семьи. Будь то человек, унаследовавший дефектный ген, вызывающий болезнь Хантингтона, или член семьи/попечитель, в этом разделе есть информация, которая позволит пациентам/попечителям улучшить качество жизни.
Уход за человеком с болезнью Хантингтона - сложная задача. Ухаживающим приходится взаимодействовать с различными специалистами: врачами, медсестрами, социальными работниками, психологами, генетическими консультантами, физиотерапевтами, логопедами и другими специалистами. Чем лучше вы понимаете, как развивается БГ и как она влияет на настроение, мышление и движения человека, тем лучше вы сможете помочь пациенту.
Для воспитателей:
Сиделки играют очень важную роль в жизни любого пациента с БГ. Каждый больной БГ имеет особые потребности и требует особого внимания. Ниже приведены некоторые моменты, которые помогут пациенту с БГ достойно провести время.
- Увлекайте человека как можно больше. Часто разговаривайте с ним, проявляйте максимум терпения.
- Давайте им питательную пищу и следите за весом. Быстрая потеря веса не является хорошим признаком.
- Регулярно посещайте своего невролога/психиатра и строго соблюдайте режим приема лекарств.
Сиделки тоже испытывают большой стресс при уходе за больным. Всегда следует помнить, что потребности пациента с БГ сильно отличаются от потребностей обычного человека. Необходимо проявлять сочувствие к этому человеку и стараться поставить себя на место пациента. Чаще всего люди могут считать это психическим заболеванием или каким-то нервным расстройством. Конечно, БГ - это сочетание того и другого, и, следовательно, он может привести к серьезным нарушениям, хотя не все пациенты с БГ страдают как психическими, так и двигательными расстройствами. В Индии существует огромный недостаток осведомленности о БГ. В целом, проявление адекватной заботы о больном БГ укрепит в нем уверенность в том, что он может быть активным и справляться с социальными ситуациями. Массовая информационная кампания снизит социальную стигму, и это одна из целей HDSI.
Питание при HD:
Питание может играть важную роль в нейропротекции. В Индии до недавнего времени наблюдался очень низкий уровень заболеваемости деменцией (когда мозг уменьшается в размерах) благодаря нашим здоровым привычкам в питании. Свежие овощи, фрукты, зерно, лекарственные добавки в наших рецептах, такие как куркума, имбирь, чеснок и т.д., уникальные для индийской диеты, вероятно, являются причиной меньшей распространенности дегенеративных заболеваний. Традиционно ценятся экстракты тулси, нима. Эти диетические меры не являются специфическими для БГ, а направлены на защиту мозга в целом. Многие симптомы БГ могут мешать приему пищи: снижение добровольного двигательного контроля, непроизвольные движения, проблемы с жеванием и подавлением, а также изменения в познании, которые могут привести к тому, что человек будет отвлекаться и перегружаться во время еды. Люди склонны есть быстро, а также те виды пищи, которые не подходят пациенту. Нужно понимать, что следует изменить тип консистенции пищи (лучше полутвердая) и способ приема пищи (медленный). Преодоление этих трудностей является важной частью поддержания правильного питания для человека с БГ. По мере прогрессирования заболевания и ограничения других видов деятельности еда и прием пищи приобретают еще большее значение. Использование специальных принадлежностей, посуды и модифицированных сидений поможет человеку с БГ продолжать питаться как можно дольше.
Когда человек с БГ уже не может удовлетворить свои потребности в питании с помощью пероральной диеты, может быть рассмотрен вариант энтерального питания (питание через трубку). Трубчатое питание может использоваться как дополнение к пероральному питанию, для обеспечения дополнительной жидкости в случае затрудненного глотания или как единственное средство обеспечения питанием.
Пищевые привычки для людей из группы риска и пациентов с ранней стадией БГ:
На основании данных исследований, проведенных среди населения в целом, и других распространенных неврологических заболеваний, таких как деменция, существуют некоторые диетические факторы, которые считаются "здоровыми для мозга".
Три наиболее важных диетических фактора здорового питания для мозга - это витамин B-12, антиоксиданты и противовоспалительные вещества. Существует множество продуктов, содержащих эти вещества, поэтому вы можете выбрать один из них, чтобы включить его в свой рацион. Старайтесь включать хотя бы один из них в каждый прием пищи.
Витамин B12 содержится в продуктах животного происхождения (мясо, молоко, яйца, птица и т.д.). B12 поддерживает здоровье нервных и кровяных клеток организма и помогает создавать ДНК. Исследования показали, что длительный дефицит этого витамина может иметь неврологические дефекты головного и спинного мозга, хотя эти эффекты не специфичны для HD. Таблетки витамина B12 обычно рекомендуются врачом в случае дефицита.
Антиоксиданты защищают клетки организма от свободных радикалов (повреждающих молекул). Цвет (пигмент) важен при выборе продуктов с антиоксидантными свойствами - продукты с глубоким, насыщенным цветом, как правило, содержат больше антиоксидантов. Выбирайте разнообразные фрукты и овощи, чтобы получить максимальную пользу. Эти питательные вещества полезны для всех, а не только для людей с БГ. Кислые фрукты богаты витамином С - важным антиоксидантом. Цитрусовые фрукты, такие как лимон, апельсин, гуава, амла - вот несколько примеров. Необходимы дополнительные исследования, чтобы определить, требуется ли людям с БГ особое увеличение количества антиоксидантов.
Жирные кислоты Омега-3 способствуют уменьшению воспаления во всем организме. Рыба является богатым источником жирных кислот Омега-3. Они также могут снижать уровень триглицеридов (и обладают разжижающим кровь эффектом, поэтому перед приемом добавок проконсультируйтесь с врачом). К другим полезным жирам относятся оливковое масло, ореховое масло и авокадо.
Терапия - ранняя и средняя стадии БГ: Это лучшая фаза для действий и поддержания функциональности человека, поскольку он все еще поддается терапии.
Речь и язык Терапия: Раннее обращение к логопеду и лингвисту очень важно. На ранней стадии БГ у человека может не быть проблем с глотанием, но логопеды и лингвисты все равно могут сыграть свою роль в оценке исходного состояния человека, тонких изменений и предоставлении информации на будущее.
HD влияет на людей по-разному, поэтому требуется регулярная оценка, чтобы помочь человеку поддерживать функции. Проблемы с питанием и глотанием в значительной степени совпадают на средней и поздней стадиях. По мере прогрессирования заболевания проблема поддержания адекватного питания и гидратации становится все более сложной. Нажмите здесь, чтобы найти логопеда в вашем районе
Терапия на поздних стадиях:
Трубки для кормления обычно рекомендуются, когда человек уже не в состоянии принимать достаточное количество питательных веществ через рот, чтобы поддерживать свой вес на здоровом уровне. В идеале решение об этом должно приниматься, пока человек еще способен самостоятельно взвесить все за и против, и заблаговременно до того, как возникнет необходимость в трубчатом питании. Зачастую жидкое и молочное питание через зонд позволяет удовлетворить потребности человека в калориях.
Существует несколько способов введения питания через трубку:
- Непрерывный: Работает двадцать четыре часа в сутки, каждый день
- Прерывистый / циклический: Работа только часть дня (например, циклический режим на ночь или работа в течение 12 часов)
- Болюс: Болюс вводится либо через шприц, либо самотеком (капельно без насоса) - обычно во время приема пищи
- Дополнение: Это может быть болюсное или прерывистое питание - его можно давать в дополнение к приему пищи, если нет возможности съесть достаточное количество калорий (но это может быть сделано любым из вышеперечисленных методов)
Важность йоги и медитации:
В отличие от современной медицины, которая полагается на фармакологическую терапию с ощутимыми, последовательными, немедленными результатами, йога и медитация являются традиционными способами поддержания тела и ума в гармонии, что позволяет улучшить качество жизни.
Существует несколько видов йоги и медитации, и нет информации о том, какая из них лучше при БГ. Но практика осознанности помогает пациенту удерживать внимание (что нарушено при БГ), а асаны могут помочь функционированию всех систем организма, таких как пищеварительная система, дыхательная система и общий метаболизм, который нарушен при БГ.