Still Here: Переосмысление значимой жизни с болезнью Хантингтона
С момента постановки диагноза мне задают вопрос в разных формах: "Как жить полноценной жизнью с болезнью Хантингтона? Иногда его задают мягко, иногда с любопытством,
Танита Аллен
С момента постановки диагноза мне задают вопрос в разных формах: "Как жить полноценной жизнью с болезнью Хантингтона? Иногда его задают мягко, иногда с любопытством,
До того как болезнь Хантингтона вошла в мою жизнь, я двигался по миру в том темпе, который соответствовал той жизни, которую, как мне казалось, я строил. Я придерживался идеи
Одна из самых трудных частей жизни с болезнью Хантингтона - это не сами симптомы, а навигация по медицинской системе. От поспешных визитов к врачу до непонимания симптомов, сомнений и отговорок.
Бывают утра, когда я просыпаюсь, и мое тело кажется чужим. В некоторые дни движения мягкие, едва слышные. В другие дни они приходят
Прежде чем говорить о болезни Хантингтона, у меня часто замирает в груди. Дело не только в фактах, которые я взвешиваю, но и в страхе перед тем, как они прозвучат. Не вызовет ли у слушателя
В некоторые дни мое тело говорит раньше, чем я готов его слушать. Мое равновесие шатается, движения становятся более резкими, речь формируется медленнее. Жизнь с болезнью Хантингтона означает, что это не
1. Утренний ритуал заземления Цель: Создайте спокойное, намеренное начало дня Прежде чем мои ноги коснутся пола, я сделаю паузу. Я кладу руку на сердце или на
"Ты такой воин". Люди говорят это с восхищением, как будто это значок, который я должен носить с гордостью. Но что, если я не всегда хочу быть воином? Что
Жизнь с болезнью Хантингтона научила меня многому, но один из самых важных уроков заключается в следующем: присутствие - это практика. До того как мне поставили диагноз, я не придавал особого значения
Май - месяц осведомленности о болезни Хантингтона, время, когда мы хотим поднять голос тех, кто страдает от нее, бросить вызов стигме и подчеркнуть силу, которая живет в нашем сообществе. Для меня этот месяц