Как защищать себя в медицинских учреждениях

Одна из самых трудных частей жизни с болезнью Хантингтона - это не сами симптомы, а навигация по медицинской системе. От поспешных визитов к врачу до непонимания симптомов, сомнений или отказа [...]...

Резюме “Заседание Платформы EHDN по основным результатам uniQure: Распаковка результатов на данный момент”

Варшава, 19 ноября 2025 г. Уважаемые участники, Как вы, наверное, знаете, вчера Европейская сеть по болезни Гентингтона (EHDN) провела семинар, посвященный основным результатам работы uniQure, фармацевтической компании, которая [...]...

Компания uniQure представила обновленную информацию о препарате AMT-130 для лечения болезни Хантингтона

3 ноября 2025 г. Уважаемое сообщество пациентов с болезнью Хантингтона, сегодня мы выпустили пресс-релиз, в котором сообщили, что компания uniQure получила отзывы от Управления по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA) во время недавнего предварительного [...]...

ADORE-DH - потенциальная терапия стволовыми клетками

ADORE-DH - это исследование II фазы потенциальной терапии стволовыми клетками для лечения HD. Спонсируемое компанией AZIDUS Brasil (организация, предоставляющая полный спектр услуг в области клинических исследований), это рандомизированное, двойное слепое, плацебо-контролируемое исследование было направлено на [...]...

Как говорить о HD, не чувствуя себя обузой

Прежде чем говорить о болезни Хантингтона, у меня часто замирает в груди. Дело не только в фактах, которые я взвешиваю, но и в страхе перед тем, как они прозвучат. Будет ли слушатель [...].

Компания uniQure объявляет о положительных результатах первого этапа исследования фазы I/II препарата AMT-130 у пациентов с болезнью Хантингтона

24 сентября 2025 г. PDF-версия ~ Поворотное исследование достигло первичной конечной точки; высокая доза AMT-130 продемонстрировала статистически значимое замедление развития болезни 75% в течение 36 месяцев по данным cUHDRS по сравнению с предрасположенностью [...]...

10 признаков того, что вам пора перезагрузить систему ухода за собой

В некоторые дни мое тело говорит раньше, чем я готов его слушать. Мое равновесие шатается, движения становятся более резкими, речь формируется медленнее. Жизнь с болезнью Хантингтона означает, что это не [...]...

Skyhawk сообщает данные по когорте C

Ранее сегодня компания Skyhawk представила следующую обновленную информацию о части C исследования SKY-0515 фазы 1. -Письмо сообществу - Дорогие друзья и коллеги из Skyhawk, мы рады объявить сегодня о [...]...