Международная ассоциация Хантингтона теперь является членом Международной организации по редким заболеваниям!

It is official! The International Huntington Association is now a part of RDI, Rare Diseases International. This is a huge step for IHA, as it means we are not only playing an important role in the HD community, but also Читать дальше...

Компания uniQure сообщает о результатах клинических испытаний I/II фазы генной терапии AMT-130 для лечения болезни Хантингтона

~ Пациенты, получавшие AMT-130, продолжают демонстрировать сохранение неврологических функций с потенциальным дозозависимым клиническим эффектом по сравнению с естественной историей болезни, соответствующей критериям включения ~ ~ Средние значения NfL в CSF продолжают демонстрировать благоприятную динамику у пациентов, получавших низкие дозы. Читать дальше...

HD Community Insights: Знание, сочувствие и поддержка - конференция EHA вдохновила меня

Почти ровно через 18 месяцев после того, как мне поставили диагноз "болезнь Хантингтона", я отправился в путешествие на Европейскую конференцию по Хантингтону в Бельгии. Дни, проведенные в Бланкенберге, стали для меня познавательным и порой ошеломляющим опытом. Общение, сострадание и Читать дальше...

Расширение возможностей сообществ: Обзор последних инициатив Бразильской ассоциации хантинга (ABH)

Бразильская ассоциация Хантингтона (ABH - Associação Brasil Huntington) невероятно активна и проводит множество инициатив для общества. Такой уровень активности крайне важен, поскольку он не только приносит пользу людям, страдающим от болезни, но и повышает Читать дальше...

Эшли Кларк, HD Advocate, делится своим опытом работы в штаб-квартире uniQure

Помимо того, что Эшли Кларк является послом Молодежной организации по борьбе с болезнью Хантингтона (HDYO), она также выступает за Консультативный совет сообщества HD (HD-CAB) - группу, которая представляет мнение пациентов при разработке и проведении клинических испытаний. Следите за сайтом Читать дальше...

Rise Against Huntington's: как два молодых школьника собрали $2000 на лечение болезни Хантингтона

Жасмин и Саи - ученицы средней школы из США. Это два молодых человека, которые полны решимости изменить жизнь к лучшему и вдохновить других последовать их примеру. Инициатива по сбору средств, которую они организовали и которой они управляли, недавно собрала невероятную сумму в $2000 Читать дальше...

Национальный день борьбы с болезнью Хантингтона официально учрежден в Бразилии

После одобрения Палатой депутатов в прошлом году законопроект 5060/13 был опубликован в официальном дневнике Союза в прошлом месяце, 21 июня, установив 27 сентября Национальным днем борьбы с болезнью Хантингтона. Читать дальше...

О приключениях Дмитрия Поффе (Explore for Huntington) рассказывается в новом документальном фильме

Сообщество людей, страдающих БГ, уже слишком хорошо знает о приключениях Димитри Поффе, а теперь и весь мир узнает об этом. Французский путешественник, совершающий велопробег через всю Южную Америку, чтобы привлечь внимание к болезни Хантингтона, теперь будет иметь свой собственный Читать дальше...

MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024

MENA Organization for Rare Diseases объявляет о проведении третьей ежегодной встречи, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, которая пройдет в Movenpick Grand Al Bustan Dubai с 1 по 4 февраля 2024 года. Эта конференция будет Читать дальше...

PTC Therapeutics делится положительными промежуточными данными клинического испытания PIVOT-HD на пациентах с болезнью Хантингтона

21 июня 2023 г. PDF-версия - Дозозависимое снижение уровня белка Huntingtin (HTT) в крови в течение 12 недель - Благоприятный профиль переносимости без связанных с лечением серьезных нежелательных явлений и скачков NfL - Конференц-звонок и веб-трансляция состоятся 21 июня в 8:00 утра EDT - SOUTH Читать дальше...

ru_RURussian