Эшли Кларк, HD Advocate, делится своим опытом работы в штаб-квартире uniQure

Помимо того, что Эшли Кларк является послом Молодежной организации по борьбе с болезнью Хантингтона (HDYO), она также выступает за Консультативный совет сообщества HD (HD-CAB) - группу, которая представляет мнение пациентов при разработке и проведении клинических испытаний. Следите за сайтом Читать дальше...

Rise Against Huntington's: как два молодых школьника собрали $2000 на лечение болезни Хантингтона

Жасмин и Саи - ученицы средней школы из США. Это два молодых человека, которые полны решимости изменить жизнь к лучшему и вдохновить других последовать их примеру. Инициатива по сбору средств, которую они организовали и которой они управляли, недавно собрала невероятную сумму в $2000 Читать дальше...

Национальный день борьбы с болезнью Хантингтона официально учрежден в Бразилии

После одобрения Палатой депутатов в прошлом году законопроект 5060/13 был опубликован в официальном дневнике Союза в прошлом месяце, 21 июня, установив 27 сентября Национальным днем борьбы с болезнью Хантингтона. Читать дальше...

О приключениях Дмитрия Поффе (Explore for Huntington) рассказывается в новом документальном фильме

Сообщество людей, страдающих БГ, уже слишком хорошо знает о приключениях Димитри Поффе, а теперь и весь мир узнает об этом. Французский путешественник, совершающий велопробег через всю Южную Америку, чтобы привлечь внимание к болезни Хантингтона, теперь будет иметь свой собственный Читать дальше...

MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024

MENA Organization for Rare Diseases объявляет о проведении третьей ежегодной встречи, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, которая пройдет в Movenpick Grand Al Bustan Dubai с 1 по 4 февраля 2024 года. Эта конференция будет Читать дальше...

PTC Therapeutics делится положительными промежуточными данными клинического испытания PIVOT-HD на пациентах с болезнью Хантингтона

21 июня 2023 г. PDF-версия - Дозозависимое снижение уровня белка Huntingtin (HTT) в крови в течение 12 недель - Благоприятный профиль переносимости без связанных с лечением серьезных нежелательных явлений и скачков NfL - Конференц-звонок и веб-трансляция состоятся 21 июня в 8:00 утра EDT - SOUTH Читать дальше...

Компания uniQure объявляет о проведении в США I/II фазы клинических испытаний генной терапии AMT-130 для лечения болезни Хантингтона

~ АМТ-130 продолжает хорошо переноситься в обеих дозовых когортах ~ ~ Пациенты, получающие АМТ-130, демонстрируют сохранность функций по сравнению с исходным уровнем и клинические преимущества по сравнению с естественной историей заболевания ~ ~ Легкая цепь нейрофиламента (NfL) в Читать дальше...

Это месяц осознания мая!

Месяц осведомленности - это май! Каждый год мировое сообщество людей, страдающих болезнью Хантингтона, объединяется в мае, чтобы повысить осведомленность тысяч людей, страдающих болезнью Хантингтона (БГ). В этом году мы хотим повысить Читать дальше...

PRILENIA ОБЪЯВЛЯЕТ РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ PROOF-HD: МНОГООБЕЩАЮЩИЕ, НО НЕОДНОЗНАЧНЫЕ РЕЗУЛЬТАТЫ!

Сегодня, 25 апреля, компания Prilenia объявила результаты клинического испытания PROOF-HD для лечения болезни Хантингтона. Некоторые из участников показали значительную пользу от препарата Придопидин, в то время как другие не получили никакой пользы. Это многообещающий результат, поскольку впервые у нас есть Читать дальше...

ru_RURussian