Организация по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки и Международная ассоциация Хантингтона подписали меморандум о взаимопонимании во время ежегодной встречи Организации по редким заболеваниям Ближнего Востока и Северной Африки 2023 года, которая пройдет 3-5 марта в Дубае. "Международная ассоциация Хантингтона с нетерпением ждет Читать дальше...
Болезнь Хантингтона на протяжении многих поколений была окутана тайной и страхом, оставляя людей в обществе без права голоса. Эта книга меняет ситуацию. В книге "Герои болезни Хантингтона" представлены двадцать шесть человек из девяти стран, которые смело делятся своими личными историями жизни Читать дальше...
Присоединяйтесь к нашей кампании ко Дню редких заболеваний! 28 февраля отмечается День редких заболеваний, когда сообщество редких заболеваний объединяется, находит поддержку и повышает осведомленность о редких заболеваниях по всему миру В этом году мы хотим, чтобы вы присоединились к кампании #LightUpForRare. Читать дальше...
Свейн Олаф Олсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, берет интервью у Маайке, примера силы и надежды, с трогательной историей.
Roche/ Genentech объявили о начале исследования II фазы GENERATION HD2. Это отличная новость для международного сообщества, поскольку исследование планируется провести в 15 странах (Аргентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Новая Зеландия, Польша, Читать дальше...
Сегодня компания Novartis сообщила тяжелую новость о том, что она прекращает исследование VIBRANT-HD по препарату Branaplam после того, как у некоторых участников развились побочные эффекты. Читать полный текст письма Novartis Даже если эти новости могут быть разочаровывающими, сообщество HD будет сохранять позитивный настрой и Читать дальше...
IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, берет интервью у Роберта Пасифичи, главного научного сотрудника Читать дальше...
Международная ассоциация Хантингтона получила очень щедрое пожертвование. За пожертвованием стоит норвежский донор. Он пожелал остаться неизвестным. Деньги предназначены для новой должности в офисе IHA в Лиссабоне и передаются на таких условиях. Читать дальше...
Слышали ли вы о жилете Joyvest от Lyckna? Это жилет для активного отдыха, который играет музыку, когда вы двигаетесь! Карина из Ассоциации болезни Хантингтона (RHS) в Швеции проводит демонстрацию. Это физическая терапия, настоятельно рекомендуемая для работающих и Читать дальше...
Послание сообществу пациентов с болезнью Хантингтона от компании uniQure Уважаемые члены сообщества пациентов с болезнью Хантингтона. Сегодня утром компания uniQure выпустила пресс-релиз, в котором сообщалось о результатах клинического испытания препаратаAMT-130 (название исследуемого препарата) для лечения болезни Хантингтона (БГ). Читать дальше...
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian