Архивы

5 советов по уходу за собой, которые помогают мне процветать с болезнью Хантингтона

Май - месяц осведомленности о болезни Гентингтона, время, когда мы возвышаем голоса тех, кто страдает от нее, противостоим стигме и подчеркиваем силу, которая живет в нашем сообществе. Для меня этот месяц [...].

Компания UniQure объявила о присвоении сертификата прорывной терапии FDA препарату AMT-130 для лечения болезни Хантингтона

~ присвоение статуса Breakthrough Therapy на основании клинических данных испытаний I/II фазы, свидетельствующих о значительном замедлении прогрессирования заболевания ~ ~ дополнительное обновление нормативной базы и руководство по заявке на получение биологической лицензии [...]...

Обновленная информация об исследовании II фазы GENERATION HD2

Компания "Рош" объявила о продолжении клинического испытания GENERATION HD2 фазы II, в ходе которого изучался томинерсен у лиц с ранними признаками болезни Хантингтона. После промежуточного анализа, проведенного независимым комитетом, не [...]...

Конференция EHA 2025

Мы рады сообщить, что Европейская ассоциация Хантингтона проведет свою 5-ю полугодовую конференцию в Бухаресте, Румыния, с 25 по 28 сентября 2025 года. "Формируя наше будущее вместе, мы меняемся!" воплощает в себе дух [...]...

Вы не бессильны: Возвращение контроля над собой в жизни с болезнью Хантингтона

Жизнь с болезнью Хантингтона (БГ) часто похожа на серию тихих, а иногда и громких прощаний. Мы прощаемся с тем, как раньше двигались наши тела, с выносливостью [...].

Взгляд назад на Конгресс HDYO 2025 года

Конгресс HDYO 2025 собрал молодых людей, семьи, исследователей и профессионалов со всего мира на незабываемое мероприятие, посвященное сообществу людей, страдающих болезнью Гентингтона. В течение трех вдохновляющих дней [...]...

23 марта: Празднование Дня благодарности в сообществе людей, страдающих болезнью Хантингтона

"День благодарности - это способ отметить сотрудничество семей больных БГ с клиницистами и учеными, которое началось с попыток идентифицировать ген болезни Хантингтона в 1980-х годах, [...]...

Новая рубрика на сайте IHA "Be Empowered by Tanita Allen".

Танита Аллен, преданный защитник болезни Хантингтона и автор написанных с большим трудом мемуаров "Мы существуем", начинает новую колонку на сайте IHA под названием Be Empowered by [...]...

Be Empowered by Tanita Allen: Нахождение силы в нашем общем путешествии

Привет всем! Для меня большая честь представить себя в качестве нового обозревателя онлайн-платформы Международной ассоциации Хантингтона. Писать для этого сообщества - не только привилегия, но [...].

Взросление с HD: понимание и стратегии поддержки с Сири Хаген Кьёлаас

На прошлогодней конференции EHDN и Enroll-HD в Страсбурге нам посчастливилось взять интервью у Сири Хаген Кьёлаас, доктора философии, чтобы обсудить ее новаторское исследование психосоциальных проблем, с которыми сталкиваются [...]...