Новости

Взросление с HD: понимание и стратегии поддержки с Сири Хаген Кьёлаас

На прошлогодней конференции EHDN и Enroll-HD в Страсбурге нам посчастливилось взять интервью у Сири Хаген Кьёлаас, доктора философии, чтобы обсудить ее новаторское исследование психосоциальных проблем, с которыми сталкиваются

Читать далее "

SOM Biotech объявляет результаты исследования фазы 2b

Компания SOM Biotech представляет результаты исследования фазы 2b с препаратом SOM3355, демонстрирующие уникальный профиль с устойчивым улучшением хореи у пациентов с болезнью Хантингтона и безопасный профиль с отсутствием сонливости,

Читать далее "

Кампания "День редких болезней 2025

Международная ассоциация Хантингтона в сотрудничестве с Европейской ассоциацией Хантингтона организует кампанию, посвященную Дню редких заболеваний 2025 года, который пройдет 28 февраля. Лозунг Дня редких заболеваний в этом году

Читать далее "

RDI запускает программу молодежного лидерства

Международная организация по редким заболеваниям (RDI) объявила о запуске программы RDI Youth Leadership Programme - инициативы, направленной на вовлечение и расширение прав и возможностей молодых людей в сообществе специалистов по редким заболеваниям. Эта программа направлена на

Читать далее "

Двенадцатилетний ребенок публикует детскую книгу о болезни Хантингтона

Студентка из Торонто пишет книгу, чтобы другие относились к ее дедушке с добротой 11 декабря 2024 года - Торонто, Онтарио, Канада Большинство людей никогда не слышали о болезни Хантингтона. Эта неосведомленность

Читать далее "

UniQure объявляет о согласовании с FDA ключевых элементов пути ускоренного утверждения AMT-130

Вчера компания uniQure опубликовала пресс-релиз, в котором сообщила о согласовании с Управлением по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) ключевых элементов ускоренного пути одобрения программы AMT-130 компании uniQure в области болезни Хантингтона.

Читать далее "

Документальный фильм "The Present" с участием Димитри Поффе теперь доступен на Youtube

Димитри Поффе - уже известный член сообщества HD. После того как у него обнаружили болезнь Хантингтона, Димитри отправился в велосипедное путешествие по Южной Америке. В этом проекте, получившем название Explore

Читать далее "

PTC Therapeutics заключает глобальное лицензионное соглашение и соглашение о сотрудничестве с Novartis по программе PTC518 для лечения болезни Хантингтона

2 декабря 2024 г. - PTC получит $1.0B наличными при закрытии сделки - PTC имеет право на получение до $1.9B в качестве вех разработки, регулирования и продаж - PTC разделит прибыль в США и

Читать далее "

Компания Sage Therapeutics прекращает разработку препарата далзанемдор для лечения БГ

Исследование фазы 2 DIMENSION не достигло первичной конечной точки Дальзанемдор в целом хорошо переносился; новых сигналов безопасности не наблюдалось На основании этих данных компания не планирует

Читать далее "

Взросление с HD: понимание и стратегии поддержки с Сири Хаген Кьёлаас

На прошлогодней конференции EHDN и Enroll-HD в Страсбурге нам посчастливилось взять интервью у Сири Хаген Кьёлаас, доктора философии, чтобы обсудить ее новаторское исследование психосоциальных проблем, с которыми сталкиваются

Читать далее "

SOM Biotech объявляет результаты исследования фазы 2b

Компания SOM Biotech представляет результаты исследования фазы 2b с препаратом SOM3355, демонстрирующие уникальный профиль с устойчивым улучшением хореи у пациентов с болезнью Хантингтона и безопасный профиль с отсутствием сонливости,

Читать далее "

Кампания "День редких болезней 2025

Международная ассоциация Хантингтона в сотрудничестве с Европейской ассоциацией Хантингтона организует кампанию, посвященную Дню редких заболеваний 2025 года, который пройдет 28 февраля. Лозунг Дня редких заболеваний в этом году

Читать далее "

RDI запускает программу молодежного лидерства

Международная организация по редким заболеваниям (RDI) объявила о запуске программы RDI Youth Leadership Programme - инициативы, направленной на вовлечение и расширение прав и возможностей молодых людей в сообществе специалистов по редким заболеваниям. Эта программа направлена на

Читать далее "

Двенадцатилетний ребенок публикует детскую книгу о болезни Хантингтона

Студентка из Торонто пишет книгу, чтобы другие относились к ее дедушке с добротой 11 декабря 2024 года - Торонто, Онтарио, Канада Большинство людей никогда не слышали о болезни Хантингтона. Эта неосведомленность

Читать далее "

UniQure объявляет о согласовании с FDA ключевых элементов пути ускоренного утверждения AMT-130

Вчера компания uniQure опубликовала пресс-релиз, в котором сообщила о согласовании с Управлением по контролю качества пищевых продуктов и лекарственных средств США (FDA) ключевых элементов ускоренного пути одобрения программы AMT-130 компании uniQure в области болезни Хантингтона.

Читать далее "

Документальный фильм "The Present" с участием Димитри Поффе теперь доступен на Youtube

Димитри Поффе - уже известный член сообщества HD. После того как у него обнаружили болезнь Хантингтона, Димитри отправился в велосипедное путешествие по Южной Америке. В этом проекте, получившем название Explore

Читать далее "

PTC Therapeutics заключает глобальное лицензионное соглашение и соглашение о сотрудничестве с Novartis по программе PTC518 для лечения болезни Хантингтона

2 декабря 2024 г. - PTC получит $1.0B наличными при закрытии сделки - PTC имеет право на получение до $1.9B в качестве вех разработки, регулирования и продаж - PTC разделит прибыль в США и

Читать далее "

Компания Sage Therapeutics прекращает разработку препарата далзанемдор для лечения БГ

Исследование фазы 2 DIMENSION не достигло первичной конечной точки Дальзанемдор в целом хорошо переносился; новых сигналов безопасности не наблюдалось На основании этих данных компания не планирует

Читать далее "