Новости

Кампания "День редких заболеваний 2023

Присоединяйтесь к нашей кампании ко Дню редких заболеваний! 28 февраля отмечается День редких заболеваний, когда сообщество редких заболеваний объединяется, находит поддержку и повышает осведомленность о редких заболеваниях по всему миру В этом году мы хотим, чтобы вы присоединились к кампании #LightUpForRare. Для участия вам нужно просто прислать нам фотографию

Читать далее "

Roche/ Genentech обновляют информацию об исследовании GENERATION HD2

Roche/ Genentech объявили о начале исследования II фазы GENERATION HD2. Это отличная новость для международного сообщества, поскольку исследование планируется провести в 15 странах (Аргентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Новая Зеландия, Польша, Португалия, Испания, Швейцария, Великобритания и США). Он стартует в

Читать далее "

Novartis прекращает исследование VIBRANT-HD

Сегодня компания Novartis сообщила тяжелую новость о том, что она прекращает исследование VIBRANT-HD, в котором участвовал препарат Branaplam, после того, как у некоторых участников были выявлены побочные эффекты. Читать полный текст письма Novartis Даже если эти новости могут разочаровать, сообщество пациентов с БГ будет сохранять позитивный настрой и надеяться, что оставшиеся испытания и тесты принесут пользу.

Читать далее "

IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI

IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, берет интервью у Роберта Пасифичи, главного научного сотрудника CHDI, на пленарном заседании EHDN 2022. У них был

Читать далее "

Международная ассоциация Хантингтона получает очень щедрое пожертвование

Международная ассоциация Хантингтона получила очень щедрое пожертвование. За пожертвованием стоит норвежский донор. Он пожелал остаться неизвестным. Деньги предназначены для новой должности в офисе IHA в Лиссабоне и передаются на таких условиях. Вновь созданная должность укрепит работу IHA в отношении

Читать далее "

Демонстрация джойвеста

Слышали ли вы о жилете Joyvest от Lyckna? Это жилет для активного отдыха, который играет музыку, когда вы двигаетесь! Карина из Ассоциации болезни Хантингтона (RHS) в Швеции проводит демонстрацию. Это физическая терапия, очень рекомендуемая для работы и тренировки мышц, а также для развлечения, как и Дина.

Читать далее "

Компания uniQure объявила о возобновлении набора пациентов в испытании AMT-130 в более высоких дозах

Сообщение сообществу пациентов с болезнью Хантингтона от компании uniQure Уважаемые члены сообщества пациентов с болезнью Хантингтона, Сегодня утром компания uniQure выпустила пресс-релиз, в котором сообщалось о ходе клинических испытаний препаратаAMT-130 (название исследуемого препарата) для лечения болезни Хантингтона.

Читать далее "

Wave Life Sciences объявляет о положительных результатах испытания фазы 1b/2a SELECT-HD с первичными результатами, указывающими на аллельную селективность мишени WVE-003 при болезни Хантингтона

20 сентября 2022 г. в 7:30 утра по EDT PDF Версия Однократные дозы WVE-003 в целом безопасны и хорошо переносятся Белок мутантного хантингтина (mHTT) в CSF снижался после однократного приема 30 или 60 мг; среднее снижение mHTT в обеих когортах составило 22% (медиана снижения 30%) от исходного уровня через 85 дней после однократной дозы

Читать далее "

Компания uniQure объявляет об обновлении данных по когорте низких доз в клинических испытаниях фазы I/II генной терапии AMT-130 для лечения болезни Хантингтона

~ Лечение в целом хорошо переносится, и у пациентов, прошедших лечение AMT-130 в течение одного года наблюдения, не возникает значительных проблем с безопасностью ~ ~ Среднее снижение мутантного HTT (mHTT) на 53,8% в спинномозговой жидкости (CSF) через 12 месяцев у пациентов, прошедших лечение AMT-130 ~ ~ Нейрофиламент Light

Читать далее "

Кампания "День редких заболеваний 2023

Присоединяйтесь к нашей кампании ко Дню редких заболеваний! 28 февраля отмечается День редких заболеваний, когда сообщество редких заболеваний объединяется, находит поддержку и повышает осведомленность о редких заболеваниях по всему миру В этом году мы хотим, чтобы вы присоединились к кампании #LightUpForRare. Для участия вам нужно просто прислать нам фотографию

Читать далее "

Roche/ Genentech обновляют информацию об исследовании GENERATION HD2

Roche/ Genentech объявили о начале исследования II фазы GENERATION HD2. Это отличная новость для международного сообщества, поскольку исследование планируется провести в 15 странах (Аргентина, Австрия, Австралия, Канада, Дания, Франция, Германия, Италия, Новая Зеландия, Польша, Португалия, Испания, Швейцария, Великобритания и США). Он стартует в

Читать далее "

Novartis прекращает исследование VIBRANT-HD

Сегодня компания Novartis сообщила тяжелую новость о том, что она прекращает исследование VIBRANT-HD, в котором участвовал препарат Branaplam, после того, как у некоторых участников были выявлены побочные эффекты. Читать полный текст письма Novartis Даже если эти новости могут разочаровать, сообщество пациентов с БГ будет сохранять позитивный настрой и надеяться, что оставшиеся испытания и тесты принесут пользу.

Читать далее "

IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI

IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, берет интервью у Роберта Пасифичи, главного научного сотрудника CHDI, на пленарном заседании EHDN 2022. У них был

Читать далее "

Международная ассоциация Хантингтона получает очень щедрое пожертвование

Международная ассоциация Хантингтона получила очень щедрое пожертвование. За пожертвованием стоит норвежский донор. Он пожелал остаться неизвестным. Деньги предназначены для новой должности в офисе IHA в Лиссабоне и передаются на таких условиях. Вновь созданная должность укрепит работу IHA в отношении

Читать далее "

Демонстрация джойвеста

Слышали ли вы о жилете Joyvest от Lyckna? Это жилет для активного отдыха, который играет музыку, когда вы двигаетесь! Карина из Ассоциации болезни Хантингтона (RHS) в Швеции проводит демонстрацию. Это физическая терапия, очень рекомендуемая для работы и тренировки мышц, а также для развлечения, как и Дина.

Читать далее "

Компания uniQure объявила о возобновлении набора пациентов в испытании AMT-130 в более высоких дозах

Сообщение сообществу пациентов с болезнью Хантингтона от компании uniQure Уважаемые члены сообщества пациентов с болезнью Хантингтона, Сегодня утром компания uniQure выпустила пресс-релиз, в котором сообщалось о ходе клинических испытаний препаратаAMT-130 (название исследуемого препарата) для лечения болезни Хантингтона.

Читать далее "

Wave Life Sciences объявляет о положительных результатах испытания фазы 1b/2a SELECT-HD с первичными результатами, указывающими на аллельную селективность мишени WVE-003 при болезни Хантингтона

20 сентября 2022 г. в 7:30 утра по EDT PDF Версия Однократные дозы WVE-003 в целом безопасны и хорошо переносятся Белок мутантного хантингтина (mHTT) в CSF снижался после однократного приема 30 или 60 мг; среднее снижение mHTT в обеих когортах составило 22% (медиана снижения 30%) от исходного уровня через 85 дней после однократной дозы

Читать далее "

Компания uniQure объявляет об обновлении данных по когорте низких доз в клинических испытаниях фазы I/II генной терапии AMT-130 для лечения болезни Хантингтона

~ Лечение в целом хорошо переносится, и у пациентов, прошедших лечение AMT-130 в течение одного года наблюдения, не возникает значительных проблем с безопасностью ~ ~ Среднее снижение мутантного HTT (mHTT) на 53,8% в спинномозговой жидкости (CSF) через 12 месяцев у пациентов, прошедших лечение AMT-130 ~ ~ Нейрофиламент Light

Читать далее "
ru_RURussian
Перейти к содержимому