Ресурсы

Истории о сообществе

Истории

Взросление с HD: понимание и стратегии поддержки с Сири Хаген Кьёлаас

На прошлогодней конференции EHDN и Enroll-HD в Страсбурге нам посчастливилось взять интервью у Сири Хаген Кьёлаас, доктора философии, чтобы обсудить ее новаторское исследование психосоциальных проблем.

Читать далее
Новости

Livable Lives - новая книга, в которой рассказывается о людях, пострадавших от HD во всем мире

ПРЕСС-РЕЛИЗ - 25 октября 2024 года, Москва, штат Айдахо, СШАМы рады объявить о выходе новой книги о болезни Хантингтона (БГ) под названием "Живые жизни: Беседы с

Читать далее

Общественные ресурсы

Помощь 4 HD Live

Help 4 HD Live! - это первая международная радиопрограмма, созданная для сообщества людей, страдающих болезнью Хантингтона. Help 4 HD Live! - это первая радиопередача, созданная специально для сообщества людей, страдающих болезнью Хантингтона. Благодаря тысячам слушателей по всему миру мы продолжаем предоставлять достоверное образование, информацию и ресурсы нашему глобальному сообществу людей, страдающих болезнью Гентингтона, поставщикам медицинских услуг и коллегам.

Ты, я и HD Блог

Чарли, создатель Ты, я и HD описывает блог: "Блог "Ты, я и HD" создан не только для того, чтобы рассказать мою историю, но и для того, чтобы помочь другим людям, страдающим от HD. Я надеюсь, что это просветит людей и поможет им смотреть дальше фактов, напечатанных шрифтом перед ними. Я также хочу, чтобы это было безопасное место, куда каждый может прийти и быть услышанным, особенно те, кому приходится делать выбор в пользу тестирования и смиряться с результатами и своим будущим".

Книга "Герои болезни Хантингтона

На протяжении многих поколений болезнь Хантингтона была окутана тайной и страхом, в результате чего люди, живущие с ней, не имели права голоса. Эта книга меняет ситуацию. Двадцать шесть человек из девяти стран смело делятся своими личными историями о жизни в тени этой болезни. Тем самым они заявляют: Вот он я. Я не буду молчать