Борьба с негативом

Моя история с болезнью Хантингтона началась почти тридцать лет назад, когда диагноз был поставлен моей матери. С подросткового возраста и по сей день я являюсь свидетелем многоликой болезни Гентингтона. Я видел, как моя мать теряет способность выполнять задания, которыми она раньше владела, и медленно угасает в доме престарелых. Я наблюдал, как моя сестра страдала от нескольких психозов, у нее были сильные галлюцинации, и ее состояние быстро ухудшалось, пока она не скончалась в мой день рождения. Два других моих брата и сестра находятся на средней стадии заболевания.
За исключением моей матери, все члены моей семьи совершенно не знали о своих заболеваниях (анозогнозия), что очень затрудняло и расстраивало оказание им помощи. Я замечал появление когнитивных и психиатрических симптомов за несколько лет до появления двигательных симптомов. Именно мне приходилось напоминать о болезни, когда они не хотели ничего о ней слышать. Все мои попытки помочь им получить своевременную поддержку и терапию обернулись против меня.

Цепь поколений

В прошлом году исполнилось 30 лет с момента открытия гена болезни Хантингтона. Это открытие открыло возможность проведения прогностического генетического теста, позволяющего определить, унаследовал ли человек повторную мутацию гена HTT. Прохождение теста - это сложное решение, которое каждый должен тщательно обдумать для себя.
25 лет назад я решила пройти прогностический тест и получила отрицательный результат. Я приняла решение пройти тестирование вскоре после того, как моей матери поставили диагноз. Я недолго размышляла над своим решением. Оглядываясь назад, я не могла иметь ни малейшего представления о том, как положительный или отрицательный результат может повлиять на мою жизнь. Я никак не мог понять, что меня ждет. Мне потребовались годы и годы, чтобы понять, как результат повлиял на мою жизнь.
Одной из моих сестер и брату одновременно сделали тест, и результат оказался положительным. Двое других братьев и сестер предпочли жить в условиях риска. Раньше мы были очень близки, но наличие болезни, риск для других и отсутствие разговоров об этом были слоном в комнате. Наш индивидуальный выбор и результаты были слишком сложной темой для обсуждения. Некоторые из нас хотели полностью отгородиться от мысли о своем риске или говорить о положительном результате нашей сестры, а мне было трудно радоваться своему собственному результату.
До сегодняшнего дня я уже потерял многих членов семьи из-за HD и потеряю остальных в ближайшие годы. Каждый диагноз в семье вызывает воспоминания и тревогу, связанные с предыдущими. По мере того как я теряю членов семьи одного за другим, вместе с ними исчезает и часть меня. Я чувствую, что теряю часть своей истории, теряя единственных людей, которые знали меня всю жизнь. Выбираю я или нет, но я не могу не думать о дальнейшей судьбе следующих поколений, моих племянников и племянниц и их детей. И все же я изо всех сил стараюсь ужиться с растущей тенью HD.

Лучший подарок

Сейчас я мама двух замечательных сыновей. Мои дети не знают, какие замечательные тети и дяди у них есть. Они никогда не встречались с моей матерью, и эта мысль разбивает мне сердце каждый раз, когда я об этом думаю. Постоянная печаль, страх за близких и недосыпание в младенческом возрасте в конце концов измотали меня. Когда моему младшему сыну было всего 2,5 года, я начала проходить психотерапию, и мне поставили диагноз "депрессия средней тяжести". Посещение психотерапии в течение трех лет было, пожалуй, самым важным решением в моей жизни. Как однажды сказал мой психотерапевт, это был лучший подарок, который я когда-либо могла сделать своим детям.
На терапии у меня было время проанализировать все, что произошло до сих пор. Я смогла разобраться с "беспорядком" в своей голове: грустью, разочарованием, гневом, горечью, разочарованием и страхом. Я поняла многие из первых симптомов БГ, которые появились у моей матери, когда я была еще подростком. Во время терапии я поняла, что лишила себя счастья. Я скрывала свои чувства, потому что считала, что не имею права жаловаться. Я считала, что должна оставаться сильной, несмотря ни на что. Я осознал, какое влияние HD оказывает на моего супруга и друзей. Без их поддержки я не смогу выжить.
Хотя у меня нет мутировавшего гена, я живу и дышу HD точно так же, каждый день, десятилетие за десятилетием. Мне пришлось признать, что я также нуждаюсь в помощи, поддержке и терапии, чтобы иметь возможность заботиться о себе и своих близких. Я должна была научиться устанавливать границы и ставить себя и своих детей на первое место. Я должна была понять, что, лишая себя счастья, я лишаю своих детей права на счастливую мать. Это было нелегко, и я до сих пор борюсь с этим.

Чувство вины перед выжившим

Моя мама воспитала меня человеком, который заботится о других. Таким человеком я и стараюсь быть. У меня нет правильных ответов, и я, конечно, совершала ошибки, но я делала все возможное из любви к своей семье. Я чувствовал себя неполноценным из-за того, что не смог помочь им в достаточной степени, обеспечить им наилучший уход, спасти их. Шаг за шагом я училась милосердию к себе.
Несколько лет назад я разрыдалась на конференции по HD, когда впервые в жизни услышала от кого-то: "Нелегко быть негативным". Впервые я поняла, что кто-то понимает, через что я прошла. Впервые я поняла, что быть HD-негативным в семье - это постоянно нести огромное бремя и нести огромную потерю.
На другой конференции я впервые услышала термин "вина выжившего", и он меня поразил. Вина выжившего - это переживание, возникающее после травматического события, в результате которого кто-то умирает. Хотя я не могла повлиять ни на свою смерть, ни на наследство моих братьев и сестер, я чувствовала себя виноватой в том, что выжила. Из-за этого чувства вины я не прожила свою жизнь в полной мере. Я выжила, но никогда не чувствовала себя таковой.

Негатив в позитив

На протяжении многих лет я много занимался волонтерской деятельностью в поддержку HD и редких заболеваний. Я не могу не задаваться вопросом, не является ли волонтерство моим способом компенсировать свое выживание и облегчить чувство вины? Может быть, это мой способ попытаться что-то исправить? Может быть, узнавая все больше и больше о болезни, я пытаюсь контролировать непредсказуемость HD? Это мой способ эмоционально принять случайную вероятность унаследовать или не унаследовать HD? Я пытаюсь найти ответы на вопросы, на которые нет логического ответа?
Занимаясь волонтерской деятельностью, я нашла способ направить печаль и утрату в позитивное русло. Время от времени я задумываюсь о том, что это все еще что-то, что дает мне больше, чем забирает. В дополнение к работе и семейной жизни это может оказаться слишком обременительным, но пока что волонтерство по-прежнему придает мне сил. Поддержка других людей способствует моему собственному душевному благополучию и укрепляет мою стойкость. А стойкой я уже стала. Вот почему я все еще стою на ногах.