Долгие годы мы жили спиной к болезни Хантингтона.
Пока не начались первые движения и смена персонажей.
Я не думала о том, что стану сиделкой, но таковы реалии жизни.
Жизненные планы изменились.
Болезнь прогрессировала, и требовался все более тщательный уход.
Я считаю, что никто не готов к тому, чтобы стать сиделкой для любимого человека, но умение приспосабливаться - это очень важно.
Рутины очень помогают структурировать день, и люди, которые нам помогают, тоже очень важны.
Нам удалось создать вокруг нее команду, которая помогает нам чувствовать себя хорошо, знать, что мы важны, и таким образом мы можем наилучшим образом заботиться о Кармен.
Я говорю с тобой так, будто ты меня слышишь, мне говорили, кто ты, но я никогда тебя не видела, я много о тебе знаю, но мы никогда не разговаривали.
Я живу с тобой каждый день, и мало-помалу ты крадешь у меня то, что я люблю больше всего.
Да, вы больны болезнью Хантингтона.
Ты незаметно проникаешь в нашу жизнь, чтобы отнять у нас многое, с тем молчаливым присутствием, которое тебе свойственно.
Одна из вещей, которая всегда характеризовала Кармен, - это ее улыбка, которая передавала спокойствие, удовлетворение, оптимизм, радость и желание жить.
Постепенно вы крадете его.
А для меня - возможность наслаждаться этим.
Что мне делать?
Наверное, нормальным было бы возненавидеть тебя навсегда или преследовать, пытаясь вернуть то, что я люблю больше всего.
Может быть, это придаст вам больше значения, чем вы уже имеете, но я не собираюсь придавать его вам.
Если ты этого хочешь, я не собираюсь доставлять тебе удовольствие.
Я хочу наслаждаться жизнью, я не хочу всю жизнь ненавидеть эту болезнь.
Мне нужны эти силы, чтобы заниматься гораздо более важными делами, чем ненависть к тебе.
Я планирую использовать их, чтобы наслаждаться своей семьей, друзьями и жизнью. (да, с большой буквы).
Я собираюсь сражаться в этом поединке изо всех сил. Я уже знаю, что в конце концов проиграю, но не собираюсь давать вам ни минуты передышки.
Это было бы моим поражением - перестать бороться день за днем.
Спрашивать и не получать ответа, видеть потерянный взгляд на их лицах и не знать, понимают ли они вас, - это очень тяжело.
Быть глупым и не получить ответной улыбки - это очень высокая цена.
Уже некоторое время я чувствую этот пустой взгляд, который проходит сквозь меня и который я должен интерпретировать по-своему.
Но хуже всего то, что он больше не улыбается.
Прогрессирование болезни происходит медленно, без остановок. Наступает более сложный этап, но все мы, окружающие нас, постараемся сделать его как можно более терпимым.
Я планирую приумножить эту улыбку, которую ты у меня украл, вокруг себя, потому что именно она наполняет меня жизнью.
Я могу улыбаться.
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
2 Responses
Это прекрасно, душераздирающе написано, Хавьер. Описав HD как кражу улыбки Кармен, я прослезился. Моя лучшая подруга недавно сдала положительный тест, и я часто думаю о том, что принесет будущее и как (и смогу ли) я поддержать ее наилучшим образом как сейчас, так и по мере развития болезни. Надеюсь, я смогу найти в себе такие же силы и оптимизм, как и вы. Спасибо, что поделились этим.
Большое спасибо за ваши слова, Натан. Я обязательно передам их Хавьеру.