Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, взял интервью у Роберта Пасифичи, главного научного сотрудника CHDI, на пленарном заседании EHDN 2022. Они провели отличную беседу о новых обновлениях в клинических испытаниях и важности участия в них.
В завершение месяца осведомленности о болезни Хантингтона (БГ) в мае 2022 года мы задали пациентам с БГ, членам их семей и специалистам по всему миру 3 важных вопроса о болезни, чтобы повысить уровень осведомленности: 1. Как HD изменил вашу жизнь? 2. Что является наиболее сложным? 3. Какая поддержка помогла бы вам? Посмотрите это эмоциональное видео, чтобы понять, насколько важен и уникален наш голос. Вместе мы сильнее и нас не остановить.
В течение #HuntingtonsDiseaseМесяца осведомленности, Юсеф Гамаль Эль-Дин впервые подробно рассказывает о разрушительной болезни. Это нерассказанная история о боли, борьбе и зеленых ростках надежды. У матери Юсефа диагностировали эту болезнь в 2007 году. В течение многих лет болезнь отнимала силы у всей семьи. И теперь Юсеф имеет 50% риск унаследовать болезнь Хантингтона и увидеть ту же судьбу, что и его мать..
Если вероятность унаследовать смертельную болезнь составляет 50%, что лучше - знать свое будущее или жить сегодняшним днем? Лилиан Хэнли имеет шансы 50/50 унаследовать болезнь Хантингтона, нейродегенеративное заболевание. Поскольку у нескольких членов ее семьи обнаружен положительный тест на этот ген, а ее мать уже страдает этим заболеванием, она должна принять решение. Пройти тест сейчас или продолжать жить в неизвестности.
"Вы можете потерять меня задолго до моей смерти". - Лилиан Хэнли
Крису Хирону было 33 года, когда болезнь Хантингтона начала влиять на его физические движения. Его мелкая моторика начала ухудшаться, и он стал хуже контролировать свои конечности. Это генетическое заболевание, носители гена имеют 50% шанс передать его своим детям. Оно может влиять на людей как физически, так и психически, и в конечном итоге сокращает их жизнь. Мишель Хэнли, у которого до сих пор все протекает бессимптомно, говорит, что носительство этого гена очень помогает ему жить как можно лучше.
В честь Дня редких заболеваний 2022 года мы попросили людей присоединиться к нам, поделившись фотографией, на которой они могли бы рассказать о своих цветах - девизе Дня редких заболеваний в этом году. Мы хотели привлечь внимание к болезни Хантингтона (БХ), редкому наследственному заболеванию, которое встречается примерно в 7-12 случаях на 100 тысяч человек во всем мире.
Russian 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian