IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI
Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, взял интервью у Роберта Пасифичи, главного научного сотрудника CHDI, на пленарном заседании EHDN 2022. Они провели отличную беседу о новых обновлениях в клинических испытаниях и важности участия в них.
Голос сообщества людей с болезнью Хантингтона
В завершение месяца осведомленности о болезни Хантингтона (БГ) в мае 2022 года мы задали пациентам с БГ, членам их семей и специалистам по всему миру 3 важных вопроса о болезни, чтобы повысить уровень осведомленности:
1. Как HD изменил вашу жизнь?
2. Что является наиболее сложным?
3. Какая поддержка помогла бы вам?
Посмотрите это эмоциональное видео, чтобы понять, насколько важен и уникален наш голос. Вместе мы сильнее и нас не остановить.
Положительный результат на болезнь Хантингтона
В течение #HuntingtonsDiseaseМесяца осведомленности, Юсеф Гамаль Эль-Дин впервые подробно рассказывает о разрушительной болезни. Это нерассказанная история о боли, борьбе и зеленых ростках надежды. У матери Юсефа диагностировали эту болезнь в 2007 году. В течение многих лет болезнь отнимала силы у всей семьи. И теперь Юсеф имеет 50% риск унаследовать болезнь Хантингтона и увидеть ту же судьбу, что и его мать..
Пятьдесят процентов - короткометражный документальный фильм (2021)
Если вероятность унаследовать смертельную болезнь составляет 50%, что лучше - знать свое будущее или жить сегодняшним днем?
Лилиан Хэнли имеет шансы 50/50 унаследовать болезнь Хантингтона, нейродегенеративное заболевание. Поскольку у нескольких членов ее семьи обнаружен положительный тест на этот ген, а ее мать уже страдает этим заболеванием, она должна принять решение. Пройти тест сейчас или продолжать жить в неизвестности.
"Вы можете потерять меня задолго до моей смерти". - Лилиан Хэнли
Мое загадочное тело: болезнь Хантингтона
Крису Хирону было 33 года, когда болезнь Хантингтона начала влиять на его физические движения. Его мелкая моторика начала ухудшаться, и он стал хуже контролировать свои конечности. Это генетическое заболевание, носители гена имеют 50% шанс передать его своим детям. Оно может влиять на людей как физически, так и психически, и в конечном итоге сокращает их жизнь. Мишель Хэнли, у которого пока все протекает бессимптомно, говорит, что носительство этого гена очень помогает ему жить как можно лучше. Вероятность того, что сын Мишеля унаследует эту болезнь, составляет 50/50, но поиски медицинских решений продвигаются. Исследователь д-р Малвиндар Сингх-Байнс изучает возможность генетического вмешательства в ген Хантингтона, чтобы ограничить последствия болезни. Хотя излечение может быть еще нескоро, все, что может замедлить прогрессирование болезни, будет приятной новостью.
День редких заболеваний 2022
В честь Дня редких заболеваний 2022 года мы попросили людей присоединиться к нам, поделившись фотографией, на которой они могли бы рассказать о своих цветах - девизе Дня редких заболеваний в этом году. Мы хотели привлечь внимание к болезни Хантингтона (БХ), редкому наследственному заболеванию, которое встречается примерно в 7-12 случаях на 100 тысяч человек во всем мире.
Arabic