Видео

IHA берет интервью у Роберта Пасифичи из CHDI

Свейн Олаф Ольсен, президент Международной ассоциации Хантингтона, взял интервью у Роберта Пасифичи, главного научного сотрудника CHDI, на пленарном заседании EHDN 2022. Они провели отличную беседу о новых обновлениях в клинических испытаниях и важности участия в них.

Голос сообщества людей с болезнью Хантингтона

В завершение Месяца осведомленности о болезни Хантингтона (БГ) в мае 2022 г. мы задали пациентам с БГ, членам их семей и специалистам по всему миру 3 важных вопроса об этом заболевании, чтобы повысить уровень осведомленности: 1. Как БГ изменила вашу жизнь? 2. Что является наиболее сложным? 3. Какая поддержка помогла бы Вам? Посмотрите этот эмоциональный ролик, чтобы понять, насколько важен и уникален наш голос. Вместе мы сильнее и неудержимее.

Положительный результат на болезнь Хантингтона

В течение #HuntingtonsDiseaseМесяца осведомленности, Юсеф Гамаль Эль-Дин впервые подробно рассказывает о разрушительной болезни. Это нерассказанная история о боли, борьбе и зеленых ростках надежды. У матери Юсефа диагностировали эту болезнь в 2007 году. В течение многих лет болезнь отнимала силы у всей семьи. И теперь Юсеф имеет 50% риск унаследовать болезнь Хантингтона и увидеть ту же судьбу, что и его мать..

Пятьдесят процентов - короткометражный документальный фильм (2021)

С вероятностью 50% унаследовать смертельную болезнь, что лучше - знать свое будущее или жить сегодняшним днем? Лилиан Хэнли имеет вероятность 50/50 унаследовать болезнь Хантингтона, нейродегенеративное заболевание. Поскольку у нескольких членов ее семьи обнаружен положительный результат на ген, а ее мать уже страдает этим заболеванием, она должна принять решение. Пройти тестирование сейчас или продолжать жить в неизвестности.

"Вы можете потерять меня задолго до моей смерти". - Лилиан Хэнли

Мое загадочное тело: болезнь Хантингтона

Крису Хирону было 33 года, когда болезнь Хантингтона начала влиять на его физические движения. Его мелкая моторика начала ухудшаться, и он стал хуже контролировать свои конечности. Это генетическое заболевание, носители гена имеют 50% шанс передать его своим детям. Оно может влиять на людей как физически, так и психически, и в конечном итоге сокращает их жизнь. Мишель Хэнли, у которого до сих пор все протекает бессимптомно, говорит, что носительство этого гена очень помогает ему жить как можно лучше.

День редких заболеваний 2022

В честь Дня редких заболеваний 2022 года мы попросили людей присоединиться к нам, поделившись фотографией, на которой они могли бы рассказать о своих цветах - девизе Дня редких заболеваний в этом году. Мы хотели привлечь внимание к болезни Хантингтона (БХ), редкому наследственному заболеванию, которое встречается примерно в 7-12 случаях на 100 тысяч человек во всем мире.

ru_RURussian