Globálne úsilie o pomoc ľuďom s Huntingtonovou chorobou
Ak chcete pomôcť komunite Huntingtonovej choroby, hľadáme ľudí, ktorí chcú spojiť svoje sily a spoločne niečo vytvoriť.
Ak chcete založiť vlastné združenie na podporu HD, môžeme vám pomôcť pochopiť, ako
Váš dar nám pomôže podporiť jednotlivcov a rodiny postihnuté HD
Medzinárodná Huntingtonova asociácia (IHA) je nezisková zastrešujúca organizácia, ktorú tvoria miestne asociácie na celom svete. Založila ju v roku 1974 Margaret Guthrieová a v súčasnosti zastupuje viac ako 250 000 jednotlivcov a členských združení v Južnej a Severnej Amerike, Číne, Austrálii, Indii, na Strednom východe a v Afrike.
Naším poslaním je zlepšiť život jednotlivcov a rodín, ktoré sú celosvetovo postihnuté Huntingtonovou chorobou.
1. Zvyšovanie povedomia o Huntingtonovej chorobe
2. Umožniť národným združeniam poskytovať podporu miestnym rodinám s HD
3. Podporovať cezhraničné siete a výmenu know-how
4. Podporovať aktívne zapojenie do klinického výskumu
5. Obhajovať prístup k liečbe
Svein Olaf Olsen, President of the International Huntington Association, interviews Maaike, an example of strength and hope, with a moving story.
Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje jej realizácia v 15 krajinách (Argentína, Rakúsko, Austrália, Kanada, Dánsko, Francúzsko,
Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa môže byť sklamaním, HD
