Medzinárodná Huntingtonova asociácia - globálne úsilie na pomoc ľuďom s Huntingtonovou chorobou

MEDZINÁRODNÉ ZDRUŽENIE HUNTINGTON

Medzinárodná Huntingtonova asociácia už päť desaťročí podporuje celosvetovú komunitu HD. Oslava 50. výročia je nielen míľnikom v našej histórii, ale aj začiatkom nových dôležitých iniciatív, projektov, ktorých cieľom je prehĺbiť náš vplyv, osloviť ešte viac ľudí a priniesť všetkým nádej a útechu.

Pozrite sa, čo sme robili

MÁJ - MESIAC POVEDOMIA 2025 - OSVETĽUJEME HENDIKEP

Každý rok v máji sa komunity na celom svete stretávajú, aby si posvietili na Huntingtonovu chorobu (HD). Tento rok spúšťame špeciálny májový kalendár mesiaca povedomia - 31 dní malých akcií, zamyslení a vzdelávacích príležitostí, do ktorých sa môže zapojiť každý.

Pozrite si kalendár

HD FOCUS: SPRÁVY Z CELÉHO SVETA

Špeciálna spravodajská platforma, ktorá zhromažďuje najnovšie informácie z miestnych združení Huntingtonovej choroby a kľúčových globálnych zdrojov. Naším cieľom je poskytovať komunite pacientov s HD včasné, relevantné a prehľadné správy z celého sveta, ktoré pomáhajú rodinám, opatrovateľom a obhajcom zostať informovaní a v kontakte. Sledujte najnovšie pokroky vo výskume, podporné iniciatívy a príbehy komunity.

Navštívte HD Focus

BYŤ POSILNENÝ PODĽA TANITA ALLEN

Nová rubrika na webovej stránke IHA, ktorú napísala Tanita Allen, oddaná obhajkyňa Huntingtonovej choroby, kde dúfa, že prinesie posolstvo posilnenia, nezávisle od vášho spojenia s HD. Priestor pre úprimné rozhovory, povzbudenie a uskutočniteľné kroky k plnohodnotnému životu napriek výzvam, ktorým ľudia v komunite HD čelia.

Prečítajte si stĺpec

MEDZINÁRODNÝ KONGRES HDYO JE SPÄŤ!

Toto osobné podujatie, ktoré sa uskutoční od 14. do 16. marca v Českej republike, je určené mladým ľuďom postihnutým Huntingtonovou chorobou pre mladých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou.

Viac informácií

Dobrovoľník v IHA

Ak chcete pomôcť komunite Huntingtonovej choroby, hľadáme ľudí, ktorí chcú spojiť svoje sily a spoločne niečo vytvoriť.

Založenie miestneho združenia

Ak chcete založiť vlastné združenie na podporu HD, môžeme vám pomôcť pochopiť, ako

Pomôžte nám zmeniť situáciu

Váš dar nám pomôže podporiť jednotlivcov a rodiny postihnuté HD

Najnovšie správy

Novinky

05 máj 2025

Štúdia PTC518 PIVOT-HD dosiahla primárny koncový bod

5. mája 2025 PDF verzia - Štúdia splnila primárny koncový ukazovateľ so znížením HTT proteínu v krvi v závislosti od dávky v 12. týždni - - Priaznivé trendy v závislosti od dávky...

Čítajte viac

Novinky

30 apríl 2025

Máj - mesiac informovanosti 2025 - osvetľujeme HD: Jedna akcia denne

Každý rok v máji sa komunity na celom svete stretávajú, aby si posvietili na Huntingtonovu chorobu (HD). Od rodín a opatrovateľov až po lekárov, výskumníkov a...

Čítajte viac

Buďte posilnení Tanitou

30 apríl 2025

5 tipov na starostlivosť o seba, ktoré mi pomáhajú prosperovať s Huntingtonovou chorobou

Máj je Mesiacom povedomia o Huntingtonovej chorobe, ktorý je časom na pozdvihnutie hlasov postihnutých, spochybnenie stigmy a zdôraznenie sily, ktorá žije v našej komunite....

Čítajte viac

Novinky

17 apríl 2025

Spoločnosť UniQure oznamuje, že FDA udelila AMT-130 označenie prelomovej terapie na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Označenie Breakthrough Therapy na základe klinických dôkazov zo štúdií fázy I/II preukazujúcich významné spomalenie progresie ochorenia ~ ~ Ďalšie regulačné...

Čítajte viac

Novinky

17 apríl 2025

Aktualizácia štúdie GENERATION HD2 fázy II

Spoločnosť Roche oznámila pokračovanie klinického skúšania GENERATION HD2 fázy II, v ktorom sa hodnotí tominersen u jedincov s počiatočnými príznakmi Huntingtonovej choroby....

Čítajte viac

Buďte posilnení Tanitou

31 marec 2025

Nie ste bezmocní: Vráťte si kontrolu nad životom s Huntingtonovou chorobou

Život s Huntingtonovou chorobou (HD) často pripomína sériu tichých a niekedy aj hlasných rozlúčok. Lúčime sa s tým, ako sa naše telo pohybovalo, s...

Čítajte viac

Novinky

27 marec 2025

Pohľad späť na kongres HDYO 2025

Kongres HDYO 2025 spojil mladých ľudí, rodiny, výskumníkov a odborníkov z celého sveta na nezabudnuteľnom podujatí venovanom...

Čítajte viac

Novinky

21 marec 2025

23. marec: Oslava Dňa vďačnosti v komunite Huntingtonovej choroby

"Deň vďaky je spôsob, ako si uctiť spoluprácu rodín s HD s lekármi a vedcami, ktorá sa začala snahou o identifikáciu Huntingtonovej choroby...

Čítajte viac

Novinky

06 marec 2025

Be Empowered by Tanita Allen, nová rubrika na webovej stránke IHA

Tanita Allen, oddaná obhajkyňa Huntingtonovej choroby a autorka memoárov "We Exist", začína na webovej stránke IHA viesť novú rubriku s názvom...

Čítajte viac

Buďte posilnení Tanitou

05 marec 2025

Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Nájsť silu v našej spoločnej ceste

Ahojte všetci! Je mi naozaj veľkou cťou predstaviť sa ako najnovší publicista online platformy Medzinárodnej asociácie Huntington. Písanie pre túto...

Čítajte viac

Nadchádzajúce podujatia

Kongres MENA pre zriedkavé choroby

Abu Dhabi, Spojené arabské emiráty

17. - 20. apríla 2025

Konferencia EHA

Bukurešť, Rumunsko

25.-28. septembra 2025

Dobrovoľník v IHA

Založenie miestneho združenia

Pomôžte nám zmeniť situáciu

Najnovšie správy

Nadchádzajúce podujatia

Prihláste sa na odber našich noviniek