03 december 2025
Ako sa obhajovať v lekárskych zariadeniach
Jednou z najťažších častí života s Huntingtonovou chorobou nie sú samotné príznaky, ale orientácia v lekárskom systéme. Od urýchlených návštev až po nepochopenie...
19. novembra 2025
Zhrnutie "Zasadnutia platformy EHDN o hlavných výsledkoch uniQure: Zhrnutie doterajších výsledkov"
Varšava, 19. novembra 2025. Vážení členovia, ako možno viete, včera Európska sieť pre Huntingtonovu chorobu (EHDN) pripravila seminár o hlavných výsledkoch...
06 november 2025
Hľadanie vďačnosti v tele, ktoré je nepredvídateľné
Sú rána, keď sa zobudím a moje telo sa cíti ako cudzinec. Niektoré dni sú pohyby jemné, sotva šepkajú pod povrchom. Iné dni prichádzajú...
03 november 2025
Spoločnosť uniQure poskytuje regulačné aktualizácie týkajúce sa AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby
3. novembra 2025 Vážená komunita pacientov s Huntingtonovou chorobou, dnes sme vydali tlačovú správu, v ktorej oznamujeme, že spoločnosť uniQure dostala spätnú väzbu od amerického úradu pre potraviny a lieky...
14 október 2025
ADORE-DH - potenciálna terapia kmeňovými bunkami
ADORE-DH bola štúdia fázy II potenciálnej liečby HD kmeňovými bunkami. Sponzorovala ju spoločnosť AZIDUS Brasil (organizácia poskytujúca komplexné služby v oblasti klinického výskumu).
13 október 2025
Ako hovoriť o HD bez pocitu záťaže
Predtým, ako začnem hovoriť o Huntingtonovej chorobe, často sa mi v hrudi zastaví. Nie sú to len fakty, ktoré zvažujem, ale aj strach z toho, ako dopadnú. Či sa poslucháčovi...
24. septembra 2025
Spoločnosť uniQure oznámila pozitívne výsledky hlavnej štúdie fázy I/II AMT-130 u pacientov s Huntingtonovou chorobou
24. septembra 2025 PDF verzia ~ Hlavná štúdia splnila primárny koncový bod; vysoké dávky AMT-130 preukázali štatisticky významné spomalenie ochorenia 75% po 36 mesiacoch ako...
22. septembra 2025
10 príznakov, že by ste mali obnoviť starostlivosť o seba
V niektorých dňoch moje telo prehovorí skôr, ako som pripravená ho počúvať. Moja rovnováha kolíše, moje pohyby sú ostrejšie, moja reč sa tvorí pomalšie. Život s Huntingtonovou chorobou...
18. septembra 2025
Spoločnosť Skyhawk uvádza údaje o kohorte C
Spoločnosť Skyhawk dnes poskytla nižšie uvedenú aktualizáciu časti C štúdie SKY-0515 fázy 1. --Vážení priatelia a kolegovia zo spoločnosti Skyhawk,...
05 august 2025
5 rituálov, ktoré ma udržiavajú pri zdravom rozume s HD
1. Ranný rituál uzemnenia Cieľ: Vytvorte si pokojný, zámerný začiatok dňa Skôr ako sa moje nohy dotknú podlahy, zastavím sa. Položím si ruku na srdce alebo na brucho...