HDYO spustí JOIN-HD, globálny register pre mladistvých s výskytom HD

HDYO spustí JOIN-HD, celosvetový register HD u mladistvých, ktorý bude otvorený pre 1. fázu: Otvorená registrácia, ktorá sa začne 4. februára^th. 

JOIN-HD je celosvetový register, ktorý zhromažďuje skúsenosti mladých ľudí s juvenilnou HD a ich opatrovateľov. Všetky informácie, ktoré ľudia do registra pridávajú, nám pomáhajú lepšie porozumieť tejto problematike. To im umožní zasadzovať sa za zlepšenie starostlivosti, výskumu a informovanosti. Dúfame, že JOIN-HD bude platformou, ktorá povzbudí ďalších vedcov a lekárov, aby uskutočnili veľmi potrebný výskum tohto devastujúceho ochorenia.

Hlavné ciele sú:

- Zlepšiť obhajobu, starostlivosť a podporu pre mladých ľudí s JoHD a ich rodiny;

- Vytvorte sieť popredných odborníkov v oblasti zdravotnej starostlivosti JoHD z mnohých rôznych špecializácií;

- Urýchlenie výskumu pre komunitu JoHD;

- Zistite, čo ľudia s JoHD a ich rodiny potrebujú, aby sme mohli zlepšiť podporné a vzdelávacie programy;

- Identifikovať podporu, vzdelávanie a prepojenie komunitných zdrojov pre deti a mladých ľudí s JoHD a ich rodiny. 

Čo bude nasledovať v etape 1?

HDYO bude otvorene oslovovať komunitu rôznymi metódami: e-mailmi, sociálnymi médiami, prezentáciou na kongrese HDYO, komunikáciou s partnerskými organizáciami a lekármi a ďalšími. Rebecca bude organizovať individuálne skríningové hovory s každou z vopred zaregistrovaných rodín a bude pokračovať, keď sa zaregistrujú ďalšie rodiny. Potom každá rodina dostane prihlasovacie údaje na vyplnenie dotazníkov tejto etapy, ktoré obsahujú dôležité demografické a základné údaje. Zapájajú sa tiež priamo do nášho poradného zboru pre rodiny, aby nám pomohli s marketingovými nápadmi a oslovením rodín počas tejto etapy. 

Ak chcete získať viac informácií, kliknite na obrázok nižšie: