Mesiac informovanosti Máj 2022 sa skončil. Medzi webinármi, víkendmi mimo domova a podujatím Light It Up For HD prichádzalo veľa iniciatív od všetkých rôznych združení.
Medzinárodná Huntingtonova asociácia a Európska Huntingtonova asociácia spojili svoje sily a pripravili pre asociácie nielen niekoľko príspevkov na sociálnych sieťach, ale naplánovali aj dva webové semináre: Všetko, čo potrebujete vedieť o dôkaze HD od spoločnosti Prelenia a Explore for Huntington: Dobrodružstvo Dimitriho Poffé v Latinskej Amerike.
Rozsvieťte to 4 HD 2022
Light it Up 4 HD je kampaň, ktorá sa koná každý rok v máji. Spočíva v osvetlení budov v niekoľkých mestách modrou a fialovou farbou, farbami HD.
Tu sú niektoré z budov, ktoré sa zúčastnili na #LightiItUp4HD
Asociacion Para el Apoyo a Los Enfermos de Huntington (Argentína)
13. mája sa uskutočnilo virtuálne stretnutie APAEH, na ktorom sa diskutovalo o "Ceste, ktorou musíme prejsť ako opatrovatelia".
Huntingtonova NSW ACT (Austrália)
Na zvýšenie povedomia v máji tohto roku zorganizovala Huntingtonova NSW ACT niekoľko High Tea 4 HD
Huntingtons Queensland (Austrália)
V Queenslande sa konala finančná zbierka s názvom Beh pre Nan's HD, na ktorej sa zúčastnilo veľa ľudí!
Huntingtons SA & NT (Austrália)
Huntingtons SA & NT stále v Austrálii naplánovali skvelý mesiac s Tutu Walk, Run, Wheel, Dance - krásna prechádzka, beh, koleso alebo tanec pozdĺž rieky Torrens v modrej tutu, ktorá sa končí 22. mája v parku Bonython s opekaním klobás.
Huntington's Victoria (Austrália)
Huntingtonská Victoria usporiadala 6. mája slávnostný ples pre celú komunitu Huntingtonu.
22. mája tiež zorganizovali kampaň s názvom "Go Blue", ktorej cieľom bolo zvýšiť povedomie o tejto chorobe.
Huntington Liga (Belgicko)
V dňoch 13. až 15. mája Huntington Liga zorganizovala niekoľko aktivít na víkendovú dovolenku pre pacientov, s partnerom alebo bez neho. Zúčastnilo sa ich 44 účastníkov.
Huntingtonova spoločnosť v Kanade
Huntingtonova spoločnosť v Kanade spolu s HDSA (Huntington's Disease Society of America) vytvorila HD Hockey Classic s cieľom získať finančné prostriedky pre komunitu. Úvodné podujatie sa konalo 14. mája.
Združenie tiež zorganizovalo národný virtuálny pochod s názvom "Huntington Heroes", ktorého cieľom bolo získať finančné prostriedky na pomoc rodinám s HD.
Société Huntington du Quebec (Kanada)
Kanadské združenie v Kanade nezostalo mimo osláv mesiaca povedomia mája a usporiadalo nádhernú charitatívnu večeru.
Fundación Familia Huntington Kostarika
V Kostarike predstavila autorka Marielos Zamora Mena svoju knihu "Suceso Inesperado", čo v preklade znamená "Nečakaný úspech", 28. mája online prostredníctvom služby Zoom.
Cyperská asociácia Huntingtonovej choroby
Na Cypre okrem hnutia #LightItUp4HD pripravila Cyperská asociácia Huntingtonovej choroby aj podujatie s aktivitami pre deti a dospelých, ktorého cieľom bolo informovať o tejto chorobe.
Združenie pre Huntingtonovu chorobu (Spojené kráľovstvo)
Na začiatku mesiaca povedomia v máji spustila Asociácia Huntingtonovej choroby program #HuntingtonsInMind, ktorý pozostáva z krátkych filmov, ktoré poukazujú na vplyv HD na duševné zdravie a pohodu. Nájdete ich tu.
Dňa 20. mája sa konalo aj udeľovanie cien HDA.
HDA tiež vytvorila výzvu #HDHike, aby získala finančné prostriedky pre združenie a chorobu.
Dr. Sarah Gunn, klinická psychologička, sa zúčastnila na webovom seminári týkajúcom sa HD a duševného zdravia:
Suomen Huntington Yhdistis Ry (Fínsko)
Združenie Finish zorganizovalo 24. mája webinár o HD. Taktiež sa konalo výročné stretnutie Suomen Huntington-yhdistyksen sa konala 25. mája v laponských hoteloch Oulussa.
Združenie Huntingtonovej choroby v Írsku
Family Voices je séria webinárov, ktoré organizujú štyri združenia zo Spojeného kráľovstva a Írska. Dňa 16. mája sa konal seminár s názvom "Melanie Pearson: Niekto tam hore ma má rád"
Lega Italiana Ricerca Huntington (Taliansko)
LIRH sa zúčastnil na podcaste "Paziente Protagonisti", aby hovoril o Huntingtonovej chorobe. Združenie tiež propagovalo stretnutie so všetkými Huntingtonovými rodinami.
Huntington México
Na projekte #LightItUp4HD sa zúčastnilo aj Mexiko s niekoľkými budovami. Okrem toho mali 12. mája webinár s prezidentom Kostarickej asociácie lovcov Juanom Carlosom Angulom, 19. mája webinár s pokladníkom APAEH, María Elena Galache de Toro a 26. mája webinár s prezidentom spoločnosti Factor H Ignaciom Muñozom.
Landsforening for Huntingtons sykdom (Nórsko)
Okrem účasti na projekte #LightItUp4HD sa v Nórsku konala aj zábavná akcia s členmi komunity, na ktorej nechýbalo dobré jedlo a nápoje.
Fundación Huntington Puerto Rico
Počas zdieľania vzácneho obsahu v tomto mesiaci Fundación Huntington Puerto Rico usporiadala aj stretnutie "Káva pre Huntington".
Škótska Huntingtonova asociácia
Škótska asociácia vytvorila možnosť financovania, vďaka ktorej môžu darcovia zdvojnásobiť svoju štedrosť. Táto možnosť trvá do 14. júna. Zúčastnili sa aj na webinári "Hlasy rodín".
Asociación Canaraia de Huntington (Španielsko)
V Španielsku sa rozsvietilo mnoho budov pre #LightItUp4HD, ako je vidieť nižšie. Veľkú úlohu pri propagácii zohrali organizácie Asociación Canaraia de Huntington a Asociación Corea de Huntington.
Asociación Corea de Huntington (Španielsko)
ACHE podporila 7. mája podujatie s názvom "La Incertidumbre de la Espera", čo znamená "Neistota čakania", národné stretnutie pre ľudí pred príznakmi a ľudí ohrozených ochorením.
Vytvorili tiež informačné podujatie o HD vrátane výročného zhromaždenia pre členov.
Asociación Valenciana Enfermedad de Huntington (Španielsko)
Na znak solidarity s HD spoločnosť AVAEH vysadila niekoľko stromov v rámci krásneho podujatia.
Schweizerische Huntington Vereinigung (Švédsko)
Švédsko zorganizovalo 18. mája rodinný deň.
Spoločnosť pre Huntingtonovu chorobu v Amerike
A na záver mesiaca informovanosti Máj tu máme HDSA, ktorá bola naozaj aktívna na sociálnych sieťach. Spolu s Huntington Society of Canada zorganizovali už spomínaný HD Hockey Classic a vytvorili kampaň s názvom "31 dní, 31 príbehov".
HDSA tiež zorganizovala "Team Hope Walk" po celej krajine v rôznych štátoch s cieľom získať finančné prostriedky pre komunitu
V rámci Mesiaca povedomia máj 2022 sa uskutočnilo veľa skvelých iniciatív a dúfame, že v budúcom roku ich bude oveľa viac!
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian