Komunita zriedkavých chorôb sa spojila, aby vydala knihu ku Dňu zriedkavých chorôb 28. februára

Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z deviatich krajín, ktorí sa odvážne delia o svoje osobné príbehy o živote v tieni tejto choroby. Týmto spôsobom hovoria: Tu som. Nebudem mlčať.

Hrdinovia HD je dojímavá, silná a pozoruhodná zbierka osobných príbehov ľudí, ktorí sú nejakým spôsobom postihnutí HD. Ich príbehy si musí prečítať každý, kto má záujem dozvedieť sa viac o tom, čo robí našu komunitu HD rodín takou úžasnou.
- Profesorka Sarah Tabrizi, lekárka a vedkyňa HD

Huntingtonova choroba je degeneratívne neurologické ochorenie, ktoré spôsobuje poruchy kognitívnych funkcií, nekontrolované pohyby a emocionálne problémy. U nositeľov tohto génu sa choroba, ktorá je údajne kombináciou Parkinsonovej, Alzheimerovej a ALS, vyvinie, ale nevedia, kedy sa príznaky objavia.

Kanadská spisovateľka a rečníčka Erin Patersonová mala pozitívny test na Huntingtonovu chorobu (HD). Krátko nato začala trpieť depresiami a potom dostala zdrvujúcu správu: je neplodná. Napriek týmto diagnózam bola odhodlaná založiť rodinu a žiť radostný život. Je autorkou knihy Všetky dobré veci: Memoáre o genetickom testovaní, neplodnosti a neúnavnom hľadaní šťastia jednej ženy.

Erin je tiež zakladateľkou vydavateľstva Lemonade Press, ktoré spolupracuje s nedostatočne zastúpenými lekárskymi komunitami na tvorbe špecializovaných antológií o zdravotných stavoch a zriedkavých chorobách. Vydavateľstvo Lemonade Press prijíma ľudí, ktorí nie sú spisovateľmi, a vedie ich k rozprávaniu a písaniu príbehov, aby vytvorili pútavé osobné príbehy zamerané na inšpiráciu ich komunity.

Hrdinovia Huntingtonovej choroby Obsahuje príbehy vedkyne, ktorá prešla od výskumu rakoviny k štúdiu Huntingtonovej choroby po tom, čo zistila, že jej matka mala pozitívny test na túto chorobu, mladého muža, ktorého najväčším strachom bolo, že jeho génové testy budú negatívne a nezdedí túto chorobu, a ženy, ktorá vyrastala v režime prežívania a nedokázala vyjadriť svoj smútok.

Dozvedáme sa o tom, ako sa ich životy zlepšili vďaka ťažkostiam, ktorým museli čeliť. Tým, že sa delia o tieto intímne časti svojho života, zbavujú svoje rodiny strachu a stigmy zo života s Huntingtonovou chorobou. Dávajú hlas tejto nepočúvanej komunite so zriedkavým ochorením a posilňujú ostatných, aby sa ozvali.

50% z výťažku z predaja knihy bude venovaných organizácii Huntington's Disease Youth Organization (HDYO).

Erin Patersonová
erinpaterson@lemonadecommunity.com
https://lemonadecommunity.com
www.erinpaterson.com
Instagram:
@lemonadepressbooks
@erinpaterson_allgoodthings
E-mail erin@lemonadepress.com za recenzné výtlačky knihy.