Organizácia MENA pre zriedkavé choroby a Medzinárodná huntingtonská asociácia spojili svoje sily v jedinečnej spolupráci!

Organizácia MENA pre zriedkavé choroby a Medzinárodná huntingtonská asociácia podpísali memorandum o porozumení počas výročného stretnutia Organizácie MENA pre zriedkavé choroby 2023, ktoré sa konalo 3. až 5. marca v Dubaji.

"Medzinárodná Huntingtonova asociácia sa teší na partnerstvo s MENA Organization for Rare Diseases, ktoré bude mať pozitívny vplyv na všetkých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou v regióne," hovorí prezident Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie Svein Olaf Olsen.

Na základe dohody o spolupráci vzniknú dve organizácie, ktoré sa budú starať o Huntingtonovu chorobu - MENA Huntington Disease Association pre pacientov a rodiny - a organizácia, ktorá bude rozvíjať odborné znalosti týkajúce sa Huntingtonovej choroby. Odborná organizácia sa bude volať MENA Huntington Disease Network a povedie ju profesor Pierre Kryskowiak z kliniky Yas v Abú Zabí.

"Vieme, že výskyt Huntingtonovej choroby je v regióne Blízkeho východu a severnej Afriky (MENA) vysoký. V roku 2019 spoločnosť Clineart predložila v mene MENA správu, v ktorej dospela k záveru, že Egypt má pravdepodobne najväčší výskyt Huntingtonovej choroby na svete s 21 prípadmi na 100 000 obyvateľov. Presné údaje za ostatné krajiny regiónu MENA nepoznáme," hovorí prezident Organizácie MENA pre zriedkavé choroby, profesor Ayman El-Hattab.

"Ak zistíme rovnaké počty ako v Európe, v ostatných krajinách regiónu MENA je 40 000 ľudí, ktorí sú nositeľmi tohto génu alebo sú chorí v dôsledku zdedenia poruchy 50% po matke alebo otcovi," vysvetľuje profesor Pierre Kryskowiak a pokračuje:

"Existuje niekoľko správ, ktoré hovoria o tom, že je veľa tých, ktorí sú nesprávne diagnostikovaní a skrývajú sa s pomocou rodiny. Je to veľmi ťažká situácia pre všetkých postihnutých - pacienta, rodinu a priateľov. Uvedomujete si, že niečo nie je v poriadku, ale nehovoríte o Huntingtone".

"Tento problém nie je ojedinelý v regióne MENA, ale je celosvetový," hovorí Svein Olaf Olsen, prezident Medzinárodnej asociácie Huntington.

"Nebolo ťažké dohodnúť sa na spolupráci s Medzinárodnou huntingtonskou asociáciou," hovorí profesor Ayman El-Hattab. "Naša organizácia bude pracovať pre ľudí so zriedkavými chorobami a ich rodiny, pretože čelia mnohým ťažkostiam kvôli nedostatku poznatkov o týchto ochoreniach a obmedzenej podpore, ktorá je pre nich k dispozícii. Cieľom Organizácie MENA pre zriedkavé choroby je vzdelávať, spájať a podporovať".

Olsen dodáva poslednú poznámku o širšom potenciáli. "Z dlhodobého hľadiska vybudujeme v regióne centrum excelentnosti spolu s ďalšími pacientskymi organizáciami."

Kontaktné údaje:

Svein Olaf Olsen - svein@iha-huntington.org - telefón +47 91159495

Ayman El-Hattab - elhattabaw@yahoo.com - telefón +971508875123

Pierre Kryskowiak - p-krystkowiak@hotmail.fr - telefón +97115052118685