Drahý priateľ,
23. marca 1993 vedci oznámili objav génu, ktorý spôsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámenie po desaťročiach výskumu zviditeľnilo partnerstvo "rodín žijúcich s HD" a "vedcov pracujúcich v ich mene". Tento míľnik a partnerstvo sa oslavovali doma, v laboratóriách a na klinikách.
Na celom svete poskytlo výskumným tímom svoje vzorky DNA mnoho rodín s HD, čo umožnilo objavenie tohto génu. Významnú úlohu pri tomto úspechu zohrali stovky rodín z Venezuely.
Po tridsiatich rokoch zostáva objavenie génu hlavným míľnikom v našom veľkom úsilí nájsť účinnú liečbu HD. Symbolizuje pokrok, ktorý naše jedinečné partnerstvo dosiahlo. Dáva nádej, že ďalšie významné míľniky sú na dosah.
23. marec bol v roku 1993 dňom, ktorý sa oslavuje, a stále je dátumom, ktorý sa oslavuje každoročne. Je to deň, keď si uvedomujeme, premýšľame a vyjadrujeme spoločnú vďačnosť za naše partnerstvo.
23. marec je dňom, keď môžeme rodinám z Venezuely prejaviť svoju vďačnosť tým, že im niečo vrátime. Potrebujú naše uznanie ich príspevkov, naše uznanie a našu finančnú podporu, pretože mnohé z rodín, ktoré prispeli, stále žijú v chudobe. Nemajú prístup ku genetickému testu. Lekárska starostlivosť a prístup k liekom na HD zväčša chýba a mnohí pacienti umierajú na podvýživu. Môžeme pre nich urobiť viac.


23. marec - "Deň vďačnosti HD"


Organizuje Faktor-H, nezisková organizácia so sídlom v Los Angeles, ktorá je dnes jedinou organizáciou priamo pomáhajúcou viac ako 500 identifikovaným rodinám žijúcim v chudobe v regióne Maracaibo. Všetky dary pre Factor-H idú priamo na podporu ich starostlivosti a pomoc pacientom, opatrovateľom a ohrozeným deťom, a to prostredníctvom úzkej spolupráce s venezuelskými organizáciami.
Factor-H oslavuje venezuelské rodiny a snaží sa vyzdvihnúť ich významnú historickú úlohu, ktorú zohrali na začiatku americko-venezuelského spoločného výskumného projektu, ktorý sa začal v roku 1979. Pozri Stránka Deň vďaky.

Deň vďačnosti HD je celospoločenské podujatie na oslavu a zamyslenie sa nad naším trvalým partnerstvom. Žiadame jednotlivcov a ich rodiny, príbuzných zdravotníckych pracovníkov a zamestnancov kliník, laboratórií a kancelárií na celom svete, aby sa zapojili akýmkoľvek spôsobom opísaným nižšie.
Ako člen našej komunity, ktorá sa združuje okolo starostlivosti, výskumu a služieb pre ľudí s HD, vás žiadame, aby ste sa k nám pripojili a oslávili Deň vďačnosti za HD.


Môžete sa zapojiť viacerými spôsobmi...


- Zdieľajte fotografiu svojho tímu s logom Dňa vďaky a/alebo znakom ruky Dňa vďaky prostredníctvom sociálnych médií a označte spoločnosť Factor-H: https://www.instagram.com/factorh_org/ a https://www.facebook.com/factorh.org
- Uverejnite krátke video vašej rodiny, laboratória, kancelárie alebo zamestnancov kliniky s nápisom "Deň vďaky", v ktorom poviete, čo pre vás naše partnerstvo znamená, a označte ho Factor-H.
- Napíšte správu, báseň alebo dokonca pieseň o našom jedinečnom partnerstve a pošlite nám ju.
- Umiestnite na svoje profily na sociálnych sieťach podporný rámček, aby ste propagovali Deň vďaky a upozornili komunitu na potrebu darovania.
- Upozornite na tento dátum a potreby na vašich osobných alebo virtuálnych podujatiach, ako sú stretnutia zamestnancov, podporné skupiny alebo konferencie, čokoľvek, čo umožní rozšíriť túto informáciu.
- Zorganizujte v našej komunite podujatie na oslavu nášho partnerstva a podeľte sa oň s nami.
- Zverejnite príklady toho, ako naše partnerstvo ovplyvnilo váš život alebo kariéru.
- Prosím, darujte spoločnosti Factor-H na www.Factor-H.org


Blíži sa Deň vďačnosti, chceli by ste sa ho zúčastniť?

Obráťte sa na niektorého z nás, ktorí ho organizujeme:
Asunción Martinez - asun@euro-hd.net
Cristina Ferreira - scpsenas@gmail.com
Katrin Barth - katrin.barth@uni-ulm.de
Jimmy Pollard - jjpollard@comcast.net
Ignacio Muñoz-Sanjuán - ignacio@factor-h.org


Tešíme sa na vaše správy! A ďakujeme vám!

Oslava Dňa vďaky 2023 na Kongrese HDYO
Kategórie: Novinky

0 Komentáre

Pridaj komentár

Avatar placeholder

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

sk_SKSlovak