| Rochester, NY - 30. marca 2023 - Huntingtonova študijná skupina (HSG) spolu so svojou dcérskou spoločnosťou HSG Clinical Research, Inc., ktorá je svetovým lídrom v oblasti vykonávania klinických štúdií Huntingtonovej choroby (HD), nedávno spolupracovala s Huntingtonovou chorobou - poradným výborom komunity (HD-CAB), aby v mene spoločnosti Annexon Biosciences, Inc. Spoločnosť Annexon je biofarmaceutická spoločnosť v klinickej fáze, ktorá sa zameriava na vývoj nových liečebných postupov pre pacientov s poruchami tela, mozgu a očí, ktoré sú spôsobené nesprávnou reguláciou komplementového systému organizmu.1. Poradný výbor (Ad Board), ktorý sa konal 30. novembra 2022 v Jersey City, New Jersey, USA, bol šesťhodinovým zasadnutím, na ktorom sa zúčastnilo jedenásť obhajcov HD-CAB z USA, Kanady, Škótska, Francúzska, Talianska, Švédska, Pakistanu a Indie, ktorí sa zišli, aby sa s Annexonom podelili o svoje príbehy a názory a diskutovali o výzvach, ktorým čelia účastníci skúšania HD a ich rodiny. Jedným z cieľov Ad Board bolo podporiť otvorenú komunikáciu o tom, ako môžu sponzori skúšok a organizácie klinického výskumu (CRO) lepšie podporovať rodiny HD pred, počas a po klinických skúškach. Tento rozhovor viedla Astri Arnesenová, predsedníčka HD-CAB a prezidentka Európskej huntingtonovskej asociácie. Dr. Christopher Ross, vedecký riaditeľ HSG, a Dr. Jody Corey-Bloom, neurologička z Kalifornskej univerzity v San Diegu a dlhoročná členka HSG, sprostredkovali diskusiu týkajúcu sa vedeckého zdôvodnenia spoločnosti Annexon v oblasti HD a plánovaného návrhu skúšania. "HD-CAB predstavuje hlas globálnej komunity HD. Naším cieľom je zabezpečiť, aby sa pri navrhovaní a realizácii klinických skúšok nezanedbávali kritické faktory, ktoré sú súčasťou rodiny HD zo šiestich kontinentov a 20 krajín. Spolupráca so spoločnosťami HSG a Annexon bola potešením, pretože aktívne načúvali reálnym skúsenostiam zástancov HD-CAB, podľa potreby upravili kurz a zaviazali sa tak robiť priebežne," uviedla Astri Arnesen. "Chcel by som sa poďakovať zástancom HD-CAB, ako aj manažérskym tímom HSG a HD-CAB za odborné znalosti a ďalšie kroky, o ktoré sa podelili na globálnom poradnom výbore pacientov," povedal Peter Collins, viceprezident, vedúci globálneho programového tímu pre franšízu neurodegenerácie v spoločnosti Annexon Biosciences. "Tešíme sa na pokračujúcu spoluprácu s poprednými pacientskymi organizáciami, ako sú HD-CAB a HSG, aby sme zabezpečili, že spoločnosť Annexon bude dôsledne spolupracovať s pacientmi a rodinami, ktorým sa snažíme slúžiť, a zapracovávať do nich spätnú väzbu." HD-CAB nedávno dokončila následnú medzinárodnú reklamnú radu v mene spoločnosti Annexon Biosciences na medzinárodnom kongrese HYDO v škótskom Glasgowe v marci 2023. HSG, HD-CAB a Annexon Biosciences naďalej rokujú o možnostiach budúcej spolupráce. Dr. Ross poznamenal: "HSG vždy hľadá inovatívne spôsoby, ako podporiť a zapojiť komunitu HD a zabezpečiť, aby bol ich hlas vypočutý. Toto spoločné úsilie považujeme za skutočne zmysluplné a dúfame, že táto príležitosť je len jednou z mnohých, na ktorých budeme mať tú česť sa podieľať. Náš tím je vďačný HD-CAB za ich neoceniteľný prínos a spoločnosti Annexon za to, že umožnila našim organizáciám uskutočniť toto dôležité stretnutie. Bol to veľký úspech." Ak máte záujem dozvedieť sa viac o možnostiach spolupráce, kontaktujte info@hsglimited.org. 1 Komplementový systém tela je súčasťou imunitného systému. Je zodpovedný za obranu buniek a tkanív pred infekciami a chorobami. O Huntingtonovej chorobe Huntingtonova choroba (HD) je progresívne dedičné neurodegeneratívne ochorenie charakterizované pohybovými poruchami, psychickými ťažkosťami a kognitívnymi zmenami. Príznaky HD sa zvyčajne prejavujú v strednej dospelosti, ale môžu sa začať v akomkoľvek veku. HD je zriedkavé ochorenie - na celom svete bolo diagnostikovaných približne 200 000 ľudí, ale oveľa viac ľudí je ohrozených zdedením ochorenia po rodičoch. Huntingtonova choroba postihuje ľudí všetkých pohlaví, rás a etník. Hoci je k dispozícii symptomatická liečba, liek na HD zatiaľ nebol objavený. O spoločnosti Huntington Study Group / HSG Clinical Research, Inc. Huntingtonova študijná skupina (HSG), nezisková organizácia založená v roku 1993 v Rochesteri v štáte New York, a jej dcérska spoločnosť HSG Clinical Research, Inc., navrhujú a vykonávajú klinické skúšky prostredníctvom prvej a najväčšej siete spolupráce viac ako 800 odborníkov na Huntingtonovu chorobu na viac ako 130 poverených výskumných pracoviskách HSG na celom svete. Spoločnosť HSG sa venuje zlepšovaniu života ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou prostredníctvom výskumu, vzdelávania a spolupráce. Viac informácií nájdete na stránkewww.huntingtonstudygroup.org. O poradnom zbore HD-komunita HD-Community Advisory Board (HD-CAB) je koalícia partnerov z Európskej Huntingtonovej asociácie, Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie a Organizácie mládeže s Huntingtonovou chorobou, ktorej poslaním je zastupovať hlas globálnej komunity HD a poskytovať skúsenosti komunity HD regulačným orgánom, priemyslu, výskumníkom a riadiacim orgánom. HD-CAB poskytuje jedinečné odborné znalosti ľudí žijúcich s HD zainteresovaným stranám, ktoré sú dôležité pre vývoj liečby. Viac informácií nájdete na stránke www.hd-cab.org. Kliknite sem pre zobrazenie celej tlačovej správy. |
Kategórie: Novinky
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian
0 Komentáre