V Brazílii bol oficiálne vyhlásený Národný deň Huntingtonovej choroby

Po tom, čo ho minulý rok schválila Poslanecká snemovňa, bol návrh zákona 5060/13 minulý mesiac, 21. júna, konečne uverejnený v úradnom vestníku Únie a 27. september bol vyhlásený za Národný deň povedomia o Huntingtonovej chorobe.

Tento deň oficiálne vyhlásil prezident Luiz Inácio Lula da Silva zákonom 14.607/23. Text podpísal viceprezident Geraldo Alckmin.

Tento deň je svedectvom sily odborov a spoločného úsilia. Vďaka neúnavnej obetavosti pacientov, rodín a niektorých zdravotníckych pracovníkov máme teraz oficiálny dátum, ktorý zdôrazňuje dôležitosť zvyšovania povedomia o Huntingtonovej chorobe.

Tento úspech má zásadný význam. Národný deň povedomia o Huntingtonovej chorobe nám umožní informovať spoločnosť o komplexnej povahe tohto ochorenia, demystifikovať mylné predstavy a znížiť stigmu, ktorá sa s ním spája. Okrem toho bude tento deň pripomienkou podpory pre všetkých postihnutých, ich rodiny a opatrovateľov, poskytne im priestor na pochopenie a empatiu.

Je to tiež chvíľa, keď si treba uvedomiť a oceniť pokroky dosiahnuté v lekárskom výskume. Prostredníctvom tohto dňa môžeme zvýšiť povedomie o potrebe investovať do vedeckých štúdií, hľadať účinnejšie spôsoby liečby a, kto vie, aj liek na Huntingtonovu chorobu. Spoločne tak posilníme nádej a prísľub lepšej budúcnosti pre všetkých postihnutých touto chorobou.

UŽ NIE SÚ SKRYTÉ!

ABH - Associação Brasil Huntington