Po tom, čo ho minulý rok schválila Poslanecká snemovňa, bol návrh zákona 5060/13 minulý mesiac, 21. júna, konečne uverejnený v úradnom vestníku Únie a 27. september bol vyhlásený za Národný deň povedomia o Huntingtonovej chorobe.
Tento deň oficiálne vyhlásil prezident Luiz Inácio Lula da Silva zákonom 14.607/23. Text podpísal viceprezident Geraldo Alckmin.
Tento deň je svedectvom sily odborov a spoločného úsilia. Vďaka neúnavnej obetavosti pacientov, rodín a niektorých zdravotníckych pracovníkov máme teraz oficiálny dátum, ktorý zdôrazňuje dôležitosť zvyšovania povedomia o Huntingtonovej chorobe.
Tento úspech má zásadný význam. Národný deň povedomia o Huntingtonovej chorobe nám umožní informovať spoločnosť o komplexnej povahe tohto ochorenia, demystifikovať mylné predstavy a znížiť stigmu, ktorá sa s ním spája. Okrem toho bude tento deň pripomienkou podpory pre všetkých postihnutých, ich rodiny a opatrovateľov, poskytne im priestor na pochopenie a empatiu.
Je to tiež chvíľa, keď si treba uvedomiť a oceniť pokroky dosiahnuté v lekárskom výskume. Prostredníctvom tohto dňa môžeme zvýšiť povedomie o potrebe investovať do vedeckých štúdií, hľadať účinnejšie spôsoby liečby a, kto vie, aj liek na Huntingtonovu chorobu. Spoločne tak posilníme nádej a prísľub lepšej budúcnosti pre všetkých postihnutých touto chorobou.
UŽ NIE SÚ SKRYTÉ!
ABH - Associação Brasil Huntington
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian