Ashley Clarke, HD Advocate, sa delí o svoje skúsenosti v centrále spoločnosti uniQure

Ashley Clarke je okrem toho, že je ambasádorkou mládežníckej organizácie Huntingtonovej choroby (HDYO), aj obhajkyňou Poradný výbor HD-komunita (HD-CAB), skupiny, ktorá zastupuje hlas pacientov pri navrhovaní a vykonávaní klinických skúšok.  

Po stretnutí poradného výboru HD-CAB so spoločnosťou uniQure v roku 2022 bola Ashley pozvaná do centrály spoločnosti uniQure v Amsterdame a následne požiadaná, aby svoj príbeh nahrala na video. 

Daniel Leonard, hlavný riaditeľ globálnej podpory pacientov v spoločnosti uniQure, vysvetľuje: "Pre nás v spoločnosti uniQure je príbeh pacienta veľmi dôležitý pre našu prácu. Ashley sa prišla porozprávať s našimi zamestnancami a láskavo súhlasila s tým, že pre nás vytvorí video, v ktorom vyzdvihne svoju cestu." 

Uskutočnilo sa to v Severnom Írsku, kde žije, a na stretnutí HDYO v marci Daniel navrhol Ashley, aby navštívila ich centrálu v Amsterdame. Fotenie aj návšteva sa uskutočnili v máji.

Ashley opisuje tento zážitok ako nezabudnuteľný. "Keď som prišla do kancelárie, správali sa ku mne ako k VIP osobe. Zoznámila som sa s niekoľkými zamestnancami a absolvovala som prehliadku laboratória. A áno, musela som si obliecť super cool oficiálny laboratórny plášť UniQure. Vyrazilo mi to dych, keď som videl týchto vedcov pracovať na liečbe Huntingtonovej choroby!" Aj keď ešte nemajú liečbu, Ashley vie, že "pracujú tak neuveriteľne tvrdo".

Ashley verí, že tento typ príležitostí je pre komunitu naozaj skvelý. "Musíme pochopiť vedu, súvisiace procesy a to, aké ťažké je prejsť jednotlivými fázami, aby sa liečba dostala na trh. Výskumníci do toho vkladajú svoje srdce a dušu". Na druhej strane Ashley hovorí, že "vedci musia pochopiť, že sme skutoční ľudia. Žijeme, trpíme, máme strach a nádej. Stratili sme svojich blízkych. Bojíme sa o svoju budúcnosť a máme pocit, že sa nám kráti čas". "Najdôležitejšie je, že musíme spolupracovať, aby sme túto chorobu porazili."

Daniel Leonard v súvislosti s poradným výborom HD-komunity a Ashleyinou obhajobou povedal: "Veľmi vám ďakujem za vytváranie fór pre spojenie komunity pacientov a priemyslu. Končí to úžasnými smermi, ktoré sme nemohli odhadnúť! A Ashley, aké potešenie bolo s tebou pracovať. Robíš zmeny k lepšiemu".

Viac informácií nájdete tu: