Posilnenie postavenia komunít: Rekapitulácia nedávnych iniciatív Brazílskej asociácie Huntington (ABH)

Brazílska Huntingtonova asociácia (ABH - Associação Brasil Huntington) je mimoriadne aktívna a realizuje množstvo iniciatív pre komunitu. Takáto úroveň angažovanosti je veľmi dôležitá, pretože prináša úžitok nielen ľuďom postihnutým touto chorobou, ale zvyšuje aj toľko potrebnú informovanosť o Huntingtonovej chorobe. Tento článok slúži ako zhrnutie ich nedávnych aktivít a zdôrazňuje ich oddanosť tejto veci.

Ak majú iné združenia záujem podeliť sa o svoju prácu s medzinárodnou komunitou, môžu poslať e-mail na adresu daniela@iha-huntington.org.

Tlačová konferencia s novinármi v Casa dos Raros (Dom vzácnych) - 22. septembra

Koordinátorka ABH (Associação Brasil Huntington) a psychologička Tatiana Henriqueová navštívila 22. septembra tohto roku v sprievode neurológa a člena vedeckého výboru ABH Dr. Gustava Franklina Dom vzácnych ochorení (https://cdr.org.br/) v Porto Alegre (RS), južný región krajiny, aby hovoril, vysvetľoval a zvyšoval povedomie novinárov z rôznych regiónov Brazílie o Huntingtonovej chorobe.

Dr. Gustavo Franklin sa podelil o cenné informácie o aspektoch HD vrátane jeho príčin, príznakov a liečby. Základné pojmy pre pochopenie Huntingtona. Tatiana hovorila v celkovom pohľade o psychologických, sociálnych a ekonomických výzvach, ktorým čelia rodiny s HD, pričom osobitne zdôraznila výzvy, ktorým čelia v každodennom živote a vo verejnej politike. Výsledkom tejto iniciatívy je séria reportáží o Huntingtone odvysielaných v tlači od severu po juh krajiny.

Cieľom týchto vystúpení a rozhovorov je mobilizovať spoločnosť k diskusii o potrebných verejných politikách pre adekvátne prijatie ľudí s Huntingtonovou chorobou a ich potreby, ako aj zvýšiť povedomie celej spoločnosti a hľadať viac empatie a pochopenia.

Centrum pre komplexnú starostlivosť a vzdelávanie v oblasti zriedkavých chorôb bolo vybudované v Porto Alegre Instituto Genética para Todos a Casa Hunter, dve organizácie občianskej spoločnosti, ktoré vyvíjajú projekty v oblasti zriedkavých genetických ochorení.

Casa dos Raros (Dom zriedkavých chorôb) vznikol ako prepojená sieť vznikla ako prepojená sieť poskytujúca komplexnú starostlivosť pre osoby so zriedkavými chorobami. Cieľom je podporovať komplexnú a multidisciplinárnu pomoc pacientom a ich rodinám, počnúc rýchlou a presnou diagnostikou, pokrokovou liečbou a klinickým výskumom zameraným na zriedkavé genetické ochorenia.

Rodinné stretnutie v Casa dos Raros (Dom vzácnych) - 22. septembra

Po stretnutí s novinármi sme pozvali príbuzných z Porto Alegre (RS) a okolia na diskusiu za okrúhlym stolom v rovnakom priestore (ktorý nám láskavo poskytol) Casa dos Raros (Dom vzácnych), aj za účasti Tatiany a Dr. Gustava Franklinových. Priamy prenos z tohto stretnutia nájdete na stránke ABH Stránka Instagram.

Oslavy 26. výročia ABH a Národného dňa Huntingtonovej choroby - 27. september

Ako už Tatiana spomenula, 27. septembra ABH zorganizovala priamy prenos za účasti Dr. Gustava Franklina, Dra. Filipa Júlia a, samozrejme, samotnej Tatiany. Viac informácií o živom prenose a akademické opisy účastníkov nájdete v tomto príspevku na Instagramea záznam vysielania je k dispozícii na Kanál ABH na YouTube.

Akcia na zvýšenie povedomia počas zápasu majstrovstiev Brazílie - 30. septembra

V sobotu 30. septembra v zápase medzi Flamengom a Bahiou sa Huntingtonova choroba dostala na ihrisko, aby strelila gól na zvýšenie povedomia.

Pacienti a ich rodiny vyšli do terénu s transparentom s nápisom: "Rovnako závažná ako samotná choroba je aj nevedomosť o nej. Skrytá už viac nie! 27. september je Národným dňom povedomia o Huntingtonovej chorobe." Viac informácií nájdete v tomto príspevku na Instagrame.

Mário Marra, ambasádor kauzy ABH, novinár a komentátor ESPN Brazília, sa podelil o odvážne a citlivé svedectvo o svojom vzťahu k Huntingtonovej chorobe, ktoré bolo odvysielané v programe Sportscenter na ESPN Brazília túto nedeľu. Môžete si ho pozrieť video, ktoré novinár zdieľal na Instagrame ABH a článok ESPN v tento príspevok.

Video - Čo viete o Huntingtonovej chorobe?

Inšpirovaní kampaňou Huntingtonovej spoločnosti v Kanade z roku 2017 sme sa ľudí na ulici pýtali, čo vedia o Huntingtonovej chorobe, a väčšina z nich nemala ani potuchy. Poznali však iné ochorenia, ako sú depresia, Parkinsonova choroba, schizofrénia a Alzheimerova choroba. Nakoniec sme odhalili šokujúcu pravdu: mať Huntingtonovu chorobu je ako žiť s príznakmi všetkých týchto chorôb naraz.

Výsledky si môžete pozrieť na tomto odkaze: https://www.youtube.com/watch?v=TrQAD8ikze0.