Poznatky komunity HD: Konferencia EHA ma inšpirovala

Takmer presne 18 mesiacov po diagnostikovaní Huntingtonovej choroby som sa vydal na cestu na Európsku Huntingtonovu konferenciu v Belgicku. Dni v Blankenberge sa pre mňa stali poučným a občas zdrvujúcim zážitkom. Spoločenstvo, súcit a posilnenie - tieto pojmy zhruba opisujú moje spomienky na tieto dni.

Na podujatie, na ktoré som sa zaregistroval asi pred šiestimi mesiacmi, som sa veľmi tešil. Bohužiaľ, môj zdravotný stav sa pred konferenciou natoľko zhoršil, že som sotva chodil. Ale chcel som ísť!

Požičal som si teda elektrický vozík a vydal sa do Belgicka v sprievode mojej obľúbenej osoby. Cesta bola malým dobrodružstvom, keďže všetky priame vlaky boli zrušené. Ale s pomocou mnohých ochotných ľudí, ktorých sme stretli, sme sa po 10 hodinách dostali do Blankenberge.

Personál hotela bol veľmi priateľský a umožnil výmenu štandardnej izby za izbu vhodnú pre vozičkárov. Voľný čas počas konferenčných dní som tak strávil v ubytovaní prispôsobenom mojim potrebám na prízemí - aké šťastie! Dni boli také intenzívne, že som opakovane hľadal svoje útočisko. Viackrát som zahltený množstvom informácií takmer zaspal pri sedení.

Večer v deň otvorenia sa konalo veľkolepé privítanie, starí známi nadšene oslavovali. Nováčikovia - ako ja - boli srdečne prijatí do svojho kruhu a čoskoro sme sa s mojou obľúbenou osobou cítili objatí touto komunitou.

Na konferenciu Európskej huntingtonskej asociácie do Belgicka pricestovalo 300 účastníkov. Jazykový mix by sa dal opísať ako babylonský: Áno, dokonca som počul aj útržky nemčiny. A akokoľvek úžasné bolo nadviazať prvé kontakty, asi po hodine som sa odobral spať! Stávalo sa mi to častejšie, pretože HD už výrazne obmedzovala moju kapacitu.

Konferenciu otvorila Astri Arnesenová, prezidentka Európskej asociácie Huntington, ktorá sa zamyslela nad pôsobivým 30-ročným obdobím. Bolo ohromujúce vidieť pokrok, ktorý sa za toto obdobie dosiahol.

Počas konferencie som si vypočula príbehy ľudí v rôznych životných situáciách: 23-ročný mladík sa podelil o to, aké je to váhať, či sa nechať testovať ako osoba ohrozená Huntingtonovou chorobou. Účastníci vo veku 30 rokov rozprávali, ako napriek diagnóze vedú plnohodnotný život. Boli medzi nimi aj takí, ktorí boli choroby ušetrení, ale museli vidieť, ako ich milovaní členovia rodiny žijú s jej následkami.

Obzvlášť dojímavý bol prejav Tess, členky švédskej rodiny HD. Jej slová ma hlboko zasiahli a náš následný rozhovor ukázal, že Tess je človek, s ktorým sa ako postihnutá osoba môžem stotožniť. Stále s ňou cítim kamarátstvo, hoci žije viac ako 1000 kilometrov ďaleko v južnom Švédsku.

V piatok popoludní sa konala prednáška Dr. Liessensa na tému "Čelenie ťažkým rozhodnutiam". Spolu so svojím tímom opísal, aké ťažké je rozhodnúť sa, či a kedy nastal ten správny čas zveriť starostlivosť profesionálom a byť sprevádzaný ako HD pacient v zariadení.

S komplexným prehľadom, ktorý mi opäť rozbzučal hlavu, sa venoval rôznym životným otázkam, ktoré treba zvážiť. Napríklad:

- Ako riešiť finančné záležitosti?

- Ako sa môže pacient orientovať v novom prostredí a kedy je na to správny čas?

- Ktoré zariadenie poskytuje optimálnu starostlivosť?

- Existujú dôvody, prečo zostať doma dlhšie, je správne a dôležité prijať odbornú pomoc už teraz, aj keď som stále doma?

Jeho výrok: "Pri Huntingtone neexistujú ľahké rozhodnutia," sa mi doslova vryl do pamäti a ja som si pomyslel: "Presne tak! V súvislosti s progresívnym ochorením neexistujú jednoduché riešenia. Najmä keď postupne mení telo, myseľ a dušu, aj keď nie vždy v rovnakej miere. Vždy však mení mnohé dimenzie vlastného života.

A keďže každý z nás je zapojený do mnohých rôznych prepojení - súkromných, profesionálnych a/alebo verejných sietí - aj tie zohrávajú úlohu pri rozhodovaní.

Vzhľadom na skúsenosti z prvých dvoch dní sme v sobotu vybrali len jednu tému:

Sobotňajšie stretnutie mi poskytlo príležitosť vymeniť si názory s ostatnými pacientmi v malej skupine. Rob, ktorý túto skupinu viedol, je tiež nositeľom génu. Bol priateľský a empatický, vytvoril bezpečný priestor, kde sa každý mohol prejaviť a ak chcel, vyjadriť svoje skúsenosti, emócie, želania a nádeje. Málokedy som zažil toľko náročných osudov na relatívne malom priestore; rovnako ako ochotu vidieť a počuť sa navzájom. Ďakujem ti, Rob, že si tento priestor udržal.

Moja obľúbená osoba mala medzitým možnosť vymieňať si názory s ostatnými členmi rodiny a opatrovateľmi vo vedľajšej miestnosti. Podobne ako ja v mojej skupine bol dojatý a príjemne prekvapený otvorenosťou tohto stretnutia. Vďaka Sveinovmu moderovaniu mal každý možnosť ukázať sa, podeliť sa o svoje skúsenosti s ostatnými a zapojiť sa do jednotlivých stratégií zvládania.

Ani Sigurd, ani ja sme sa nezúčastnili na voľnočasovom programe. Nie preto, že by sa nám ponuka nepáčila - nie! - ale preto, že sme tento čas využili na výmenu názorov, ďalšie rozvíjanie vlastných myšlienok a diskusiu o nápadoch a plánoch do budúcnosti.

Posledný večer bol obohatený malým programom. Skupina účastníkov predniesla pieseň špeciálne napísanú pre komunitu Huntington. Žiaľ, v nedeľu ráno sme sa museli veľmi skoro vydať na cestu späť, a tak sme zmeškali správy zástupcov výskumu.

Rozlúčka s našimi novými priateľmi, známymi a aktívnymi členmi bola pre mňa ťažká a táto myšlienka ma utešovala: Na budúci rok sa na ďalšej konferencii v Štrasburgu uskutoční stretnutie!

Celkovo môžem povedať, že konferencia EHA "Poznanie, empatia a povzbudenie" bola podujatím, ktoré poskytlo cenné informácie, podporu a komunitu mne ako postihnutej osobe aj členovi mojej rodiny. V mojom ponímaní znamenala ďalší dôležitý krok k lepšiemu pochopeniu a zlepšeniu kvality života komunity Huntingtonovcov v Európe.

Tento článok napísala Nancy Gasper, účastníčka konferencie Európskej huntingtonskej asociácie v roku 2023