Prezident IHA Svein Olaf Olsen bol hlavným rečníkom na tému Huntingtonovej choroby na kongrese o zriedkavých chorobách v MENA v Abú Zabí minulý mesiac. Hovoril o naliehavej potrebe zriadiť v regióne centrum excelentnosti pre neurodegeneratívne ochorenia a podporiť klinický výskum. To sa dokonale zhoduje so zámerom regiónu riešiť zriedkavé choroby a vytvoriť regionálne výskumné centrum v Spojených arabských emirátoch. 

Okrem stretnutí s pacientmi s HD a rodinnými príslušníkmi Svein Olaf diskutoval so šejkom Nahyanom bin Mubarakom al Nahyanom, ministrom tolerancie a spolužitia, a stretol sa s organizáciami klinického výskumu, ktoré sú pripravené zapojiť sa do klinických skúšok Huntingtonovej choroby. 

Svein Olaf predstavil ambiciózne plány pre tento región vrátane vytvorenia registra pacientov, ktorí sa sami prihlásia, zamestnania obhajcov pacientov s cieľom zvýšiť povedomie o HD a rozvoja užších väzieb s inými organizáciami zaoberajúcimi sa neurogeneratívnymi ochoreniami. 

Kategórie: Novinky

0 Komentáre

Pridaj komentár

Avatar placeholder

Vaša e-mailová adresa nebude zverejnená. Vyžadované polia sú označené *

sk_SKSlovak
Prejsť na obsah