Životy, ktoré sa dajú prežiť - nová kniha, ktorá približuje príbehy ľudí postihnutých HD na celom svete

TLAČOVÁ SPRÁVA - 25. októbra 2024, Moskva, Idaho, USA
S potešením vám oznamujeme, že sme vydali novú knihu o Huntingtonovej chorobe (HD) s názvom, Životy, ktoré sa dajú žiť: Rozhovory s komunitou ľudí trpiacich Huntingtonovou chorobou, ktorú napísal Christy Dearien, s predslovom Jimmyho Pollarda.

Na stránke Živé životy, Christy sa delí o príbeh svojej vlastnej rodiny s HD spolu s príbehmi z celého sveta, aby zistila, čo znamená mať chorobu v rodine, ako ľudia pristupujú k rozhodovaniu o prediktívnom genetickom testovaní a ako Huntingtonova choroba ovplyvňuje vzťahy a dôležité životné rozhodnutia. V knihe Livable Lives sa venuje aj témam, ako sú rozhovory s deťmi o chorobe, poskytovanie starostlivosti a dôležitosť snahy o to, čo jedna geneticky pozitívna mladá žena nazýva "život, ktorý sa dá prežiť" - život prežitý s úmyslom a zmyslom skôr, ako sa začnú prejavovať príznaky HD.

Živé životy vychádza z rozhovorov Christy s 32 ľuďmi z 10 krajín na piatich kontinentoch. Medzi rozprávačmi je osem ľudí, ktorým hrozí zdedenie Huntingtonovej choroby, osem ľudí, ktorí podstúpili prediktívne genetické testovanie a vedia, že sú génovo pozitívni, päť ľudí, ktorí boli negatívne testovaní, a sedem ľudí, ktorí sú rodičmi, manželmi a/alebo partnermi osôb postihnutých touto chorobou. Medzi ďalšími rozprávačmi sú výskumníci v oblasti HD a poskytovateľ starostlivosti, ktorý nie je členom rodiny.

Tieto spoločné príbehy sú dôležité, pretože život so zriedkavým genetickým ochorením, ktoré postihuje celú rodinu, môže byť neuveriteľne izolujúci, najmä pre tých, ktorí majú malý alebo žiadny prístup k podpore a starostlivosti, alebo pre tých, ktorí žijú v rodine alebo krajine, kde je neprijateľné otvorene hovoriť o ochorení. Len málo ľudí mimo komunity HD vie o Huntingtonovej chorobe a o tom, ako ovplyvňuje rodiny a jednotlivcov, a tento nedostatok vedomostí má priamy vplyv na to, ako ľudí s týmto ochorením vnímajú ostatní. Zvyšovanie povedomia o Huntingtonovej chorobe je nevyhnutné na zvýšenie porozumenia a súcitu, zníženie stigmy a zlepšenie starostlivosti o blízkych s Huntingtonovou chorobou.

Mnohí ľudia v komunite HD sú aktívnymi dobrovoľníkmi a obhajcami. Niekoľko Živé životy rozprávači napríklad pracujú ako dobrovoľníci v organizáciách, ako sú Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), Huntington's Disease Community Advisory Board (HD-CAB) a Huntington's Disease Coalition for Patient Engagement (HD-COPE), ako aj v miestnych alebo národných organizáciách pre HD.

Huntingtonova choroba je zriedkavé neurodegeneratívne ochorenie, ktoré má obrovský vplyv na postihnutých jednotlivcov a rodiny. U osoby s Huntingtonovou chorobou dochádza k fyzickému a kognitívnemu úpadku spolu s výraznými zmenami nálady a správania, ktoré sa zvyčajne začínajú v strednom veku, ale môžu sa začať už v detstve alebo v starobe. Každé prirodzene počaté dieťa rodiča, ktorý má genetickú mutáciu spôsobujúcu Huntingtonovu chorobu, má 50-percentnú šancu, že ju zdedí aj ono samo, a mnohé deti, ktoré sú ohrozené touto chorobou, sa vyrovnávajú s tým, že sa stávajú mladými opatrovateľmi svojich rodičov a zároveň zápasia s vlastným rizikom, že sa u nich jedného dňa vyvinie rovnaká choroba. Huntingtonova choroba má dlhú históriu stigmatizácie.

Päťdesiat percent čistého zisku z predaja knihy bude venovaných organizácii HDYO.

Kúpte si knihu Životné životy na Amazone ešte dnes!
K dispozícii ako elektronická kniha a brožovaná publikácia na https://amzn.to/3zTWVg9

Ďalšie informácie:
▪ Napíšte Christy na e-mailovú adresu HDLivableLives@gmail.com
▪ Návšteva https://www.christydearien.com
▪ Pozrite si @christydearien na Instagrame
Ak si chcete vyžiadať recenzný výtlačok knihy, pošlite Christy e-mail na adresu HDLivableLives@gmail.com

CHVÁLA PRE ŽIVOT V POHODE

"Huntingtonova choroba predstavuje jedinečný súbor výziev, pričom každú z nich zhoršuje skutočnosť, že zostáva taká skrytá. Projekt Život v zdraví je významným krokom k tomu, aby sme ju vyviedli z tieňa."

Charles Sabine OBE
Zakladateľka nadácie The Hidden No More a novinárka ocenená cenou Emmy

"Nefalšovaný pohľad na to, ako Huntingtonova choroba ovplyvňuje celú rodinu. Táto kniha je prekaždého, kto chce lepšie pochopiť, aké to je žiť v rodine s dedičným ochorením mozgu. Podaná súcitným a úprimným písmom núti čitateľa zamyslieť sa nad tým, ako sa môžeme starať jeden o druhého, ako aj nad hranicami starostlivosti. Nemôžem ju dostatočne odporučiť ako okno do sveta Huntingtonovej choroby a vo všeobecnosti do sveta ľudského utrpenia, dôstojnosti a odolnosti."

Karen Elta Andersonová, MD
Riaditeľ, Georgetown MedStar Huntington Disease Care, Education and Research Center, HDSA Center of Excellence

"Osobné príbehy sú nesmierne dôležité. Sú obzvlášť cenné, keď je téma obklopená stigmou, ako je to v prípade Huntingtonovej choroby. Zdieľanie príbehov týmto spôsobom je aktom veľkorysosti. Pomáha ostatným dozvedieť sa o tomto zložitom ochorení, identifikovať stratégie zvládania a predovšetkým pochopiť, že nie sú sami."

Svein Olaf Olsen
Prezident Medzinárodnej asociácie Huntington

"Nádherná zbierka príbehov, ktorá vrhá svetlo na to, aké je to vlastne žiť s Huntingtonovou chorobou, a ktorá ponúka dojímavé príklady toho, ako môžeme všetci žiť svoj vlastný Živé životy."

Erin Patersonová
Autor Všetky dobré veci a Hrdinovia Huntingtonovej choroby