V tomto videu profesor Jean-Marc Burgunder, vedúci centra pre Huntingtonovu chorobu (HD) v Berne vo Švajčiarsku, a Xi Cao, prezident Čínskej asociácie pre HD, hovoria o výhodách spolupráce.
Predpokladá sa, že počet Číňanov s HD sa pohybuje medzi 10 000 a 30 000.
Čínska sieť pre HD (CHDN) bola založená v roku 2011 s podporou profesora Burgundera a Európskej siete pre HD (EHDN). Podobne ako EHDN v Európe, aj CHDN tvoria odborníci na HD - lekári a výskumníci.
V roku 2016 Xi Cao, ktorého matka bola postihnutá HD, založil prvé združenie pre pacientov a ich rodiny. Hovorí o vplyve, ktorý profesor Burgunder mal a má na Čínu. Okrem toho, že pomohol vzdelávať lekárov o tomto zriedkavom ochorení, priniesol aj prístup viac zameraný na pacienta, ktorý zmenil spôsob ich fungovania.
Profesor Burgunder hovorí o synergii medzi týmito dvoma organizáciami a o tom, aké dôležité je mať most medzi združením pacientov a klinickou sieťou, aby sa lepšie pochopilo, čím rodiny s HD prechádzajú.
Hovorí tiež o dôležitosti globálnej spolupráce, aby sme si navzájom pomáhali. Napriek rozdielom v kultúre a štruktúre zdravotnej starostlivosti je utrpenie vždy podobné.
Krajiny sa od seba môžu navzájom učiť. Výhody sú obojstranné a na tejto ceste sa nadväzujú dôležité priateľstvá.
Viac informácií o veľkej práci, ktorú vykonáva Čínska asociácia HD a Čínska sieť HD, nájdete v týchto prezentáciách, ktoré na stretnutí EHDN 2024 v Štrasburgu predniesli Xi Cao (prezident CHDA) a Luyang Feng (koordinátor CHDN).
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian