Na minuloročnej konferencii EHDN & Enroll-HD v Štrasburgu sme mali tú česť urobiť rozhovor s doktorkou Siri Hagen Kjølaasovou, aby sme s ňou prediskutovali jej prelomový výskum psychosociálnych problémov, ktorým čelia rodiny žijúce s Huntingtonovou chorobou (HD).
Siri, ktorá získala doktorát na Univerzite v Osle, skúmala skúsenosti detí vyrastajúcich v rodinách postihnutých HD. Tieto deti často čelia emocionálnym a psychologickým problémom v dôsledku progresívnej povahy ochorenia, vrátane stresu spojeného s genetickými rizikami a ťažkosťami pri diskusii o ochorení v rodine. Jej výskum odhalil kritickú potrebu posilnených, na mieru šitých systémov podpory pre deti aj rodičov v rodinách postihnutých HD.
Zistenia Siri tiež zdôraznili zásadnú úlohu vonkajšej sociálnej podpory pri zmierňovaní týchto problémov. Podpora nielen postihnutého rodiča, ale aj nepostihnutého rodiča a detí sa ukázala ako nevyhnutná pri podpore odolnosti a pohody.
Siri vo svojej práci zdôrazňuje dôležitosť rozvoja systematických prístupov na podporu rodín s HD. Obhajuje intervencie šité na mieru, ktoré riešia nedostatky v sociálnej podpore a zlepšujú komunikáciu v rámci rodinnej jednotky. Jej výskum vytvára základy pre účinnejšie stratégie podpory, ktoré naďalej uplatňuje vo svojej funkcii v Centre pre zriedkavé poruchy a pomáha poskytovateľom zdravotnej starostlivosti lepšie pomáhať rodinám postihnutým HD.
Ak sa chcete dozvedieť viac o Siriinom výskume, preskúmajte jej prácu tu.
Viac informácií o jej výskume si môžete prečítať aj v nasledujúcich článkoch:
- Skúsenosti so sociálnou podporou pri vyrastaní s rodičom s Huntingtonovou chorobou
- "Vedel som, že to nie je normálne, len som nevedel, čo s tým mám robiť": nepriazeň osudu a podpora opatrovateľa pri vyrastaní v rodine s Huntingtonovou chorobou
- Vlnový efekt: Kvalitatívny prehľad výziev pri vyrastaní v rodinách postihnutých Huntingtonovou chorobou
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovak 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian