Be Empowered by Tanita Allen: Alena Allenová: Nájsť silu v našej spoločnej ceste

Ahojte všetci!

Je mi naozaj veľkou cťou predstaviť sa ako najnovší publicista pre online platformu Medzinárodnej asociácie Huntington. Písanie pre túto komunitu je nielen výsadou, ale aj povolaním, ktoré napĺňa moje srdce vďačnosťou. Chcem vyjadriť hlbokú vďaku neuveriteľnému tímu IHA za to, že ma privítali v tomto priestore. Vaša oddanosť celosvetovej komunite Huntingtonovej choroby (HD) ma inšpiruje a ja som pokorný, že sa s vami všetkými môžem podeliť o svoj hlas. Pre tých z vás, ktorí ma ešte nepoznajú, uvádzam, že sa volám Tanita Allenová a rovnako ako mnohí z vás, aj moja cesta s Huntingtonovou chorobou bola hlboko osobná, zložitá a transformačná. Oficiálne mi bola diagnóza stanovená v roku 2012, ale moja cesta k nej nebola ani zďaleka jednoduchá. Ako mladá černoška, ktorá zažívala prvé príznaky, som sa stretla s lekárskymi odborníkmi, ktorí odmietali moje obavy, nesprávne diagnostikovali môj stav a dokonca mi povedali, že čierni ľudia Huntingtonovou chorobou neochorejú. Trvalo to dva bolestivé roky, nespočetné množstvo lekárov a neúnavné sebaobhajovanie, kým som konečne získala potvrdenie prostredníctvom genetického testovania.

Táto cesta plná frustrácie, odolnosti a nakoniec posilnenia ma priviedla k napísaniu memoárov, Existujeme. Vo svojej knihe dokumentujem nielen boj o to, aby ma počuli, ale aj emocionálne a fyzické problémy, ktoré prináša život s HD. A čo je ešte dôležitejšie, delím sa s vami o to, ako som si vydobyla späť svoj život a odmietla som byť definovaná len svojou diagnózou. HD je síce súčasťou môjho príbehu, ale nie je to celý môj príbeh.

A to je to, čo dúfam, že prinesiem v tomto stĺpčeku: posolstvo posilnenia. Bez ohľadu na to, či ste gén pozitívny, máte symptómy, ste opatrovateľ alebo sa jednoducho snažíte lepšie porozumieť HD, chcem, aby ste Buďte posilnení podľa Tanita Allen byť miestom, kde sa navzájom povznášame. Tento priestor je určený na úprimné rozhovory, povzbudenie a uskutočniteľné kroky k plnohodnotnému životu napriek výzvam, ktorým čelíme.

Globálny pohľad na Huntingtonovu chorobu

Jednou z najkrajších vecí na komunite Huntingtonovcov je, že sme všade. HD nepozná hranice, a napriek tomu sú naše skúsenosti - hoci jedinečné - hlboko prepojené. Bez ohľadu na to, odkiaľ pochádzame, zdieľame rovnaké obavy, rovnaké nádeje a rovnaké odhodlanie bojovať za lepšiu liečbu, väčšiu informovanosť a budúcnosť, v ktorej nikto nebude musieť kráčať touto cestou sám.

V mnohých častiach sveta zostáva HD nepochopená, stigmatizovaná alebo dokonca skrytá kvôli strachu a nedostatočnej informovanosti. Rodiny bojujú v tichosti a príliš veľa ľudí nie je diagnostikovaných alebo nemá prístup k základnej lekárskej starostlivosti a podporným sieťam. Preto sú globálne platformy, ako je Medzinárodná Huntingtonova asociácia, také dôležité. Pripomínajú nám, že naše skúsenosti nie sú izolované. Sme súčasťou celosvetového hnutia ľudí, ktorí sa zasadzujú za dôstojnosť, výskum a zmenu.

Viac ako diagnóza

Ak sa s vami chcem dnes podeliť o jedno posolstvo, tak je to toto: Sme viac ako Huntingtonova choroba. Áno, HD ovplyvňuje naše telo, myseľ a každodenný život, ale neurčuje našu hodnotu, naše sny ani našu schopnosť prežívať radosť.

Sme umelci, vedci, rodičia, podnikatelia a advokáti. Sme ľudia, ktorí milujú, tvoria a inšpirujú. Sme jednotlivci s hlasmi, na ktorých záleží.

Žiť s HD znamená prispôsobiť sa, ale aj prijať každé víťazstvo - veľké či malé. Znamená to hľadať nové spôsoby, ako robiť veci, ktoré máme radi, obklopovať sa ľuďmi, ktorí nás povzbudzujú, a obhajovať sa v lekárskych a spoločenských kruhoch. Znamená to odmietnuť, aby diagnóza určovala kvalitu nášho života.

V tomto stĺpci sa budem venovať témam, ako sú:

- Orientácia v systéme zdravotnej starostlivosti a obhajoba vlastných záujmov

- Emocionálna cesta k diagnóze HD

- Odstránenie stigmy a spochybňovanie nesprávnych predstáv

- Hľadanie sily v komunite a podporných sieťach

- Praktické nástroje pre dobrý život s HD - psychický, fyzický a emocionálny

Ale predovšetkým chcem, aby to bol rozhovor. Chcem vás počuť. S akými výzvami sa stretávate? Aké víťazstvá ste oslávili? Aké príbehy je potrebné vyrozprávať? Využime tento priestor na to, aby sme sa jeden od druhého učili a pripomínali si, že nie sme sami.

Budúcnosť nádeje

Pred komunitou HD je cesta plná výziev, ale aj nádeje. Výskum napreduje. Viac ľudí sa vyjadruje. Zvyšuje sa povedomie. Vždy, keď sa podelíme o svoje skúsenosti, odstraňujeme stigmu. Zakaždým, keď obhajujeme seba a ostatných, presadzujeme pokrok.

Mojim spolubojovníkom na celom svete: Vidíme vás. Vážime si vás. A spolu sme silnejší.

Ďakujem, že ste mi umožnili byť súčasťou vašej cesty. Nemôžem sa dočkať, až s vami začneme túto novú kapitolu.

Do budúcna, Tanita