"Deň vďaky je spôsob, ako si uctiť spoluprácu rodín s HD s lekármi a vedcami, ktorá sa začala úsilím o identifikáciu génu Huntingtonovej choroby v 80. rokoch 20. storočia a ktorá pokračuje aj v súčasnosti prostredníctvom rôznych snáh na celom svete o nájdenie liečby tejto choroby."
23. marec je historickým okamihom pre komunitu pacientov s Huntingtonovou chorobou (HD) - deň, keď bola vydaná prelomová publikácia identifikujúca mutácia, ktorá spôsobuje HD bola prvýkrát oznámená. Tento míľnik bol výsledkom dve desaťročia výskumu a neochvejnú obetavosť mnohých rodín postihnutých HD. Medzi nimi aj tisíce Venezuelčanov ktorí sa zúčastnili na štúdiách, zohrali kľúčovú úlohu pri tom, aby vedci dosiahli tento prelom. Od tohto momentu sa všetko zmenilo.
Vďaka tomuto objavu dnes viaceré klinické skúšky zamerané na huntingtin gén sú prísľubom a ponúkajú novú nádej pre frodín na celom svete.
Ako sa zapojiť do Dňa vďačnosti
Pripojte sa ku komunite HD a oslávte tento výnimočný deň! Tu je návod, ako sa môžete zapojiť:
📸 Podeľte sa o svoju vďačnosť: Uverejnite obrázok na sociálnych sieťach pomocou #HDGratitudeDay a vyjadrite, za čo ste na svojej ceste HD vďační.
📺 Pripojte sa k živému vysielaniu: Nalaďte si 23. marca na špeciálnu udalosť naživo z Venezuela, kde sa stretnú rodiny a výskumníci, aby sa spoločne zamysleli nad týmto významným medzníkom. [🔗 Živý prenos si pozrite tu]
💜 Podpora rodín s HD: Tohtoročné dary pre Faktor-H, organizácia na pomoc rodinám s HD v Latinskej Amerike, bude financovať vzdelávacie programy pre mládež vrátane seminárov pre tínedžerov a základného vzdelávania pre deti. [🔗 Darujte na webovej stránke Factor-H]
📝 Pridajte na virtuálnu stenu vďačnosti: Navštívte IHA a EHA online Stena vďačnosti a podeľte sa o to, za čo ste vďační. Či už prostredníctvom slov, obrázkov, videí alebo kresieb, vytvorme priestor plný vďačnosti a nádeje! [🔗 Pripojte sa k Stene vďačnosti tu]
V tento Deň vďačnosti si uctime minulosť, oslávme prítomnosť a pracujme na budúcnosti po Huntingtonovej chorobe. 🌿💜
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian