Nie ste bezmocní: Vráťte si kontrolu nad životom s Huntingtonovou chorobou

Život s Huntingtonovou chorobou (HD) často pripomína sériu tichých a niekedy aj hlasných rozlúčok. Lúčime sa s tým, ako sa naše telo kedysi hýbalo, s výdržou, ktorú sme kedysi považovali za samozrejmosť, a s úlohami, ktoré sme kedysi zastávali v rodine, kariére a komunite. Lúčime sa s pohodlím istoty a predvídateľnosti. Mnohí z nás môžu mať pocit, že im HD vyrazila život z rúk. Chcem sa však zastaviť a jemne spochybniť toto presvedčenie. Pretože aj uprostred zmien, zmätku a straty stále existujú spôsoby, ako môžeme získať späť kúsky seba samých. Moc môže teraz vyzerať inak, môže mať podobu odpočinku namiesto zhonu alebo malých každodenných rozhodnutí namiesto veľkých úspechov, ale stále patrí vám.

Ako človek, ktorý prešiel touto cestou cez diagnózu, cez pochybnosti, cez obdobia hlbokej neistoty, chcem, aby ste vedeli, že vás vidím. Pocítila som ťarchu stigmy, vyčerpanie z obhajovania seba samej a vnútorný posun, keď môj život zmenil smer. Ale objavila som aj niečo krásne: čím viac som sa opierala o to, čo môžem, namiesto toho, aby som sa upínala na to, čo som stratila, tým viac sily a jasnosti som získala. Tento stĺpček vám pripomína, že na vašom hlase záleží, na vašich rozhodnutiach záleží a za vašu pohodu sa oplatí bojovať každý deň. Nie ste sami a nie ste bez možností.

Tu je päť posilňujúcich pripomienok a nástrojov, ktoré môžete nosiť so sebou bez ohľadu na to, kde žijete alebo kde sa nachádzate na svojej ceste HD. Nie sú to univerzálne riešenia, ale jemné výzvy, aby ste rešpektovali seba, svoje potreby a svoje schopnosti.

1. Máte právo stanoviť hranice

Jednou z najviac súcitných vecí, ktoré môžeme pre seba urobiť, najmä keď žijeme s HD, je stanoviť si jasné a láskyplné hranice. Nejde o to, aby sme sa uzatvárali pred ľuďmi. Ide o ochranu vášho času, energie a emocionálnej pohody. Keď už váš nervový systém zvláda veľa, je v poriadku povedať: "Potrebujem dnes pokojný deň" alebo "Nie som schopný sa teraz ujať tejto úlohy". Hranice nám pomáhajú uprednostniť odpočinok, minimalizovať stres a zostať v spojení s tým, čo je skutočne dôležité. Nie je to s vami ťažké. Ctíte si svoje zdravie. A to je silný, odvážny čin.

2. Zaslúžite si kultúrne kompetentnú a rešpektujúcu starostlivosť

Každý človek trpiaci Huntingtonovou chorobou si zaslúži, aby ho videli, vypočuli a brali vážne bez ohľadu na jeho pôvod. Žiaľ, vieme, že v medicíne existujú predsudky a mnohí z nás boli odmietnutí alebo spochybnení, pretože sme "nezapadali do formy", ktorú lekári očakávali. Preto vás povzbudzujem, aby ste dôverovali svojmu telu a intuícii. Ak vás poskytovateľ nepočúva, vyhľadajte niekoho, kto vás počúva. Veďte si denník svojich príznakov, na stretnutia si vezmite dôveryhodnú podpornú osobu a nebojte sa povedať: "Potrebujem druhý názor." O vašom zdraví sa nediskutuje. Zaslúžite si, aby sa k vám vždy správali dôstojne a s kultúrnym rešpektom.

3. Denné rituály budujú sebadôveru a pokoj

Návrat k malým každodenným praktikám, ktoré nám pripomínajú, že sme stále tu, je liečivý. Rutina môže poskytnúť pocit bezpečia a rytmu uprostred návštevy lekára, ťažkých rozhovorov alebo

nepredvídateľné príznaky. Ráno si môžete pripraviť teplý nápoj a pred začiatkom dňa sa zhlboka nadýchnuť. Je to strečing, písanie denníka, zapálenie sviečky alebo pustenie obľúbenej piesne. Tieto rituály nie sú o produktivite, ale o uzemnení sa. Sú to malé, ale mocné spôsoby, ako si vybudovať dôveru vo svoje telo a schopnosť starať sa oň, aj keď sa cítite neisto.

4. Môžete požiadať o pomoc - a stále byť silní

Mnohí z nás vyrastali v presvedčení, že byť silný znamená zvládnuť všetko sám. Dovoľte mi však povedať, že v požiadaní o pomoc je neuveriteľná sila. Či už ide o emocionálnu podporu, praktickú pomoc alebo niekoho, kto si k vám sadne, keď si jednoducho oddýchnete, nie ste bremeno. Ste ľudská bytosť žijúca so zložitým ochorením a zaslúžite si podporu. Dovoľte druhým v rodine, priateľom, komunitným skupinám alebo profesionálnym opatrovateľom, aby z vašich ramien zniesli časť ťarchy a pripomenuli vám, že vás stále obklopuje láska. Nemusíte to zvládnuť sami. Nikdy vám to nebolo súdené.

5. Váš príbeh má moc

Na vašom príbehu veľmi záleží. Či už ste niekto, kto je čerstvo diagnostikovaný, žijete s príznakmi, ste nositeľom génu alebo sa staráte o niekoho s HD, vaša skúsenosť je platná a stojí za to sa o ňu podeliť. Vo vašom hlase je sila. Verejné alebo súkromné zdieľanie vášho príbehu môže byť spôsobom spracovania, spojenia a uzdravenia. Nikdy neviete, kto potrebuje počuť, že nie je sám, a vaše slová môžu byť presne tým, čo niekto iný potrebuje, aby pokračoval. Či už si píšete denník, hovoríte, píšete alebo sa delíte s jednou osobou, ktorej dôverujete, vedzte toto: váš život má hodnotu a váš hlas nesie múdrosť.

Záverečné myšlienky

Posilnenie neznamená popieranie zložitých častí tejto cesty. Znamená to ukázať sa s nehou a odvahou, aj keď sú veci chaotické. Znamená to naučiť sa odpočívať bez pocitu viny, hovoriť, keď je to potrebné, a vytvárať priestor pre radosť uprostred všetkého ostatného. Zakaždým, keď si stanovíte hranicu, požiadate o pomoc, nájdete chvíľu pokoja alebo sa podelíte o svoj príbeh, získavate späť svoju moc vo svete, ktorý sa vám ju často snaží vziať.

Nie ste bezmocní. Teraz ste mocní iným spôsobom. A to si zaslúži byť ocenené, oslávené a videné.

S vďačnosťou,

Tanita