5 tipov na starostlivosť o seba, ktoré mi pomáhajú prosperovať s Huntingtonovou chorobou

Máj je Mesiacom povedomia o Huntingtonovej chorobe, ktorý je časom na pozdvihnutie hlasov postihnutých, spochybnenie stigmy a zdôraznenie sily, ktorá žije v našej komunite. Pre mňa tento mesiac nie je len o vzdelávaní druhých, ale aj o uctení si seba, svojej cesty a nástrojov, ktoré mi pomáhajú pokračovať vpred s cieľom a pokojom. Život s Huntingtonovou chorobou (HD) nie je žiadna maličkosť a časom som sa naučila, že starostlivosť o seba nie je voliteľná, ale nevyhnutná.

Keď sú príznaky nepredvídateľné a energie je málo, je ľahké dať sa na posledné miesto. Zistila som však, že uprednostňovanie vlastnej pohody je aktom odporu, uzdravenia a obhajoby. Pomáha mi to ukázať sa ako moje plné ja v rozhovoroch, vo vzťahoch a v komunite HD.

Tu je päť spôsobov, ako sa starám o seba ako človek žijúci s HD:

1. Svoje dni staviam na tom, čo ma napĺňa, nie na tom, čo ma vyčerpáva

Boli časy, keď som na všetko hovorila "áno", aj keď to znamenalo vyhorenie. Cítila som tlak, aby som sa "osvedčila" alebo držala krok s ostatnými. Ale HD ma naučila spomaliť a zistiť, čo skutočne potrebujem.

Teraz si vytváram flexibilný denný rytmus, ktorý podporuje moju energetickú úroveň a pomáha mi zostať v prítomnosti. Odpočinok si plánujem bez pocitu viny. Striedam úlohy, ktoré si vyžadujú sústredenie, s činnosťami, ktoré mi prinášajú pokoj alebo radosť, ako napríklad písanie denníka, pitie bylinkového čaju alebo pozorovanie východu slnka.

Ak mám energiu len na jednu vec denne, stačí mi tá jedna. Starostlivosť o seba znamená rešpektovať pravdu svojho tela a dovoliť si žiť vlastným tempom.

2. Vyživujem svoje telo s úmyslom a jednoduchosťou

Dobré stravovanie pri HD môže byť náročné, pretože sa mení chuť do jedla, vyskytujú sa ťažkosti s prehĺtaním alebo únava z varenia. Kedysi som si vyčítala, že nepripravujem jedlá hodné Pinterestu, ale odvtedy som zmenila svoje myslenie.

Teraz sa zameriavam na jednoduché, výživné jedlá, ktoré podporujú môj mozog a telo. Mám pripravenú nakrájanú zeleninu a bielkoviny. Mixujem koktaily plné zdravých tukov, zelených listov a antioxidantov. Snažím sa tiež hydratovať, najmä keď sa po užívaní liekov cítim vysušená alebo unavená.

Výživa je súčasťou môjho súboru nástrojov starostlivosti o seba, nie zdrojom stresu. Oslavujem úsilie, nie dokonalosť.

3. Obhajujem svoje duševné zdravie - bez zábran

HD nemá vplyv len na telo, ale aj na myseľ, emócie a pocit vlastného ja. Bojoval som s úzkosťou, smútkom a dokonca aj s hanbou po tom, ako ma niekto nesprávne posúdil alebo sa pýtal na moju diagnózu. Preto je starostlivosť o duševné zdravie v mojom živote neodmysliteľnou súčasťou.

Navštevujem terapeuta, ktorý rozumie neurodegeneratívnym ochoreniam a pomáha mi orientovať sa v zmenách identity. Praktizujem všímavosť, aj keď len na pár minút - aby som zostala v prítomnosti. Svojmu vnútornému kritikovi odkazujem súcitom so sebou samým a afirmáciami, ako napríklad: "Som viac ako moja diagnóza."

Ak toto čítate a v tichosti sa trápite, vedzte, že nemusíte. Hľadanie podpory je prejavom sily, nie slabosti.

4. Stanovujem si hranice, ktoré chránia môj pokoj

Hranice sú dôležitou súčasťou mojej starostlivosti o seba. Kedysi som sa cítila vinná, keď som zrušila plány, vysvetlila svoje potreby alebo povedala "nie". Ale HD ma naučila, že chrániť si svoj pokoj nie je sebecké - je to spôsob, ako prežiť a prosperovať.

Teraz dávam ostatným vedieť, keď potrebujem ďalšiu podporu, pokojný čas alebo pochopenie. Svoje postihnutie nevysvetľujem každému - zdieľam ho, keď sa cítim bezpečne. Vyberám si priateľstvá a prostredie, ktoré ma povznáša, nie vyčerpáva.

Hranice sú formou obhajoby a lásky. Tým, ako sa správate k sebe, učíte ľudí, ako sa majú správať k vám.

5. Oslavujem seba - presne takého, aký som

Toto môže byť najsilnejšia forma starostlivosti o seba: Oslavujem svoju odolnosť. Oslavujem každé malé víťazstvo, keď vstanem z postele, dokončím úlohu, obhajujem sa, smejem sa v ťažký deň.

Fotografujem. Keď sa chcem cítiť odvážne, používam svetlý rúž. Pozerám sa do zrkadla a nevidím len ženu s chorobou, ale ženu, ktorá sa ukazuje, rozpráva svoj príbeh a žije nahlas. To stojí za oslavu.

Vždy, keď sa podelím o svoju pravdu, či už na blogu, v prejave alebo v rozhovore, pripomínam ostatným (aj sebe), že existujeme - a že na nás záleží.

Záverečné myšlienky: Starostlivosť o seba ako priorita každý mesiac

Aj keď je máj mesiacom informovanosti o HD, moja cesta k starostlivosti o seba pokračuje aj dlho po tom, ako sa otočí stránka kalendára. Starostlivosť o seba nie je luxus - je to životná potreba. Pomáha mi zvládať príznaky, zostať v emocionálnej rovnováhe a spojiť sa s časťami môjho tela, ktoré sú nedotknuté HD.

Každému, kto číta tento článok a prechádza životom s Huntingtonovou chorobou, chcem povedať toto:

Ste hodní odpočinku. Ste hodní radosti. Ste hodní starostlivosti. Či už začnete jedným hlbokým nádychom, jedným milým slovom k sebe alebo jedným výživným jedlom, na vašom uzdravení záleží.

Ukážme sa sami sebe, nielen v máji, ale každý deň.