Máj - mesiac informovanosti 2025 - osvetľujeme HD: Jedna akcia denne

Každý rok v máji sa komunity na celom svete stretávajú, aby si posvietili na Huntingtonovu chorobu (HD). Od rodín a opatrovateľov až po lekárov, výskumníkov a obhajcov nás spája jeden cieľ: zvyšovať povedomie a oslavovať silu, odolnosť a ľudskosť komunity ľudí s HD.

Tento rok spúšťame špeciálnu Kalendár mesiaca povedomia máj - 31 dní malých akcií, úvah a príležitostí na učenie, do ktorých sa môže zapojiť každý. Či už ste súčasťou komunity HD, alebo sa len chcete dozvedieť viac a vyjadriť jej podporu, toto je vaša pozvánka na zapojenie sa.

Každý májový deň prináša nový spôsob, ako sa spojiť, vzdelávať, obhajovať alebo sa starať. Niektoré aktivity sú tiché a reflexívne, iné sú kreatívne alebo interaktívne - ale všetky sú navrhnuté tak, aby podnietili rozhovory, inšpirovali súcit a zviditeľnili Huntingtonovu chorobu.

🗓️ Pridajte sa k nám na tejto ceste - jeden deň, jeden krok, jeden príbeh za druhým.

Kalendár môžete sledovať každý deň, vybrať si svoje obľúbené nápady a zdieľať ich na sociálnych sieťach alebo sa k nemu vracať počas celého mesiaca, keď budete potrebovať dávku nádeje, inšpirácie alebo komunity.

💜 Používajte hashtagy: #ShiningALightOnHD #MoreThanHD #HDAwarenessMonth

📅 Kalendár na mesiac máj

1. mája - Oblečte si fialový deň:
Zverejnite fotografiu vo fialovom oblečení, aby ste podporili viditeľnosť HD.

2. mája - Ukážka z konferencie:
Preskúmajte program nadchádzajúcej konferencie EHA a pozrite si ukážku z predchádzajúceho podujatia. Môžete sa dozvedieť viac tu a pozrite si video z predchádzajúceho podujatia tu.

3. mája - Sledovanie filmov:
Pozrite si krátky film ako Súčasnosť, Živý a zdravý, Tanec vo Vatikáne, a ďalšie

4. mája - Tlapky pre HD:
Zverejnite fotografiu svojho domáceho miláčika vo fialovom alebo s podporným nápisom.

5. mája - Preskúmanie webovej stránky:
Navštívte webové stránky Pohyb vpred, Európska huntingtonská asociácia, Medzinárodná asociácia Huntington, Organizácia mladých ľudí s Huntingtonovou chorobou, Poradný výbor HD-komunita alebo Vyhľadávač skúšok HD a objavte niečo nové.

6. mája - Napíšte na Stena vďačnosti:
Pridajte na našu virtuálnu stenu vďačnosti poznámku, v ktorej sa podelíte o to, za čo ste vďační na svojej ceste HD - či už je to osoba, okamih alebo prelomový objav vo výskume! Nájdite to tu 

7. mája - Pripojte sa k webináru
EHA organizuje webový seminár s názvom "Hlasy odolnosti: "Život s HD, nie definovaný HD" o 17.00 hod. stredoeurópskeho času. Môžete sa zaregistrovať tu.

8. mája - Nájdite svoje združenie
Pozrite sa na miestne združenie alebo komunitu a zistite, ako si pripomínajú Mesiac povedomia o máji.

9. mája - Napíšte list svojmu budúcemu ja
Chvíľu sa zamyslite: Na čo práve teraz myslíte a čo cítite? Aký odkaz by ste chceli poslať svojmu budúcemu ja? Podeľte sa o svoje nádeje, sny alebo aj o jemné pripomenutie. Napíšte list sebe samému a vyberte si, kedy si ho opäť prečítate - o rok, o päť rokov alebo dokonca o desať rokov. Nech je to pamiatka na vašu cestu.

10. mája - Porozprávajte sa s priateľom o HD:
Rozprávajte sa o HD s niekým, kto o ňom možno veľa nevie.

11. mája - Pozrite si video:
Pozrite si video o HD alebo sa dozviete, v ktorých televíznych seriáloch sa Huntingtonova choroba objavila.

Návrhy videí: www.huntington-disease.org/videos-2/

12. mája - Pohľad na cestu pacienta:
Zistite viac o Cesta pacienta ERN-RND.

13. mája - Prečítajte si knihu HD
Prečítajte si (alebo si kúpte, ak ju ešte nemáte) knihu od niekoho z komunity HD 

Návrhy tu.

14. mája - Vytvorte niečo:
Nakreslite, napíšte alebo postavte niečo, čo vyjadruje vaše pocity týkajúce sa HD. Ak chcete, podeľte sa o obrázok svojho výtvoru pomocou #ShiningALightOnHD

15. máj - MEDZINÁRODNÝ DEŇ HD
Dnes je Medzinárodný deň Huntingtonovej choroby! Pamätáte si na našu kampaň ku Dňu zriedkavých chorôb "Viac ako Huntingtonova choroba"? (ak nie, môžete si osviežiť pamäť tu). Cieľom bolo ukázať, že ľudia v komunite HD sú viac ako len choroba: majú záľuby, vášne, prácu. Podeľte sa o obrázok alebo video, na ktorom ukážete svoju obľúbenú záľubu, povolanie, niečo, čo máte radi, čokoľvek. Tu je Robov príklad.

Zdieľajte svoju vetu: "Som z komunity HD, ale som aj ________."

16. mája - Hudobné liečenie:
Počúvajte skladby ako Severná hviezda a zamyslite sa nad tým, čo vás poháňa.

17. mája - Inšpiračný príspevok:
Zdieľajte fotografiu niekoho z komunity HD, kto vás inšpiruje.

18. mája - Vedeli ste to?
Zistite nové informácie o Huntingtonovej chorobe.

19. mája - Prechádzka pre HD:
Vydajte sa na prechádzku na počesť komunity. Môžete sa pridať do skupiny Strava tu a zdieľajte svoju trasu a obrázok! Bonusové body, ak máš na sebe fialovú 😃

20. mája - Čas na osobný príbeh:
Prečítajte si osobný príbeh z blogu, knihy alebo od rozprávača HD.

Niekoľko návrhov:

www.huntington-disease.org/hd-column/
www.huntington-disease.org/hd-blog/
www.huntingtonsdiseasenews.com/category/columns/hd-in-color-a-column-by-tanita-allen/
HDYou Príbehy komunity

21. mája - Poďakujte:
Poďakujte sa opatrovateľovi, advokátovi alebo organizácii, ktorú obdivujete.

22. mája - Učenie sa starostlivosti o seba:
Prečítajte si Stĺpec "Be Empowered by Tanita" o starostlivosti o seba na webovej stránke IHA a praktizujte jeden z jej tipov

23. mája - Získavanie finančných prostriedkov alebo informovanosť:
Darujte, získavajte finančné prostriedky alebo sa jednoducho podeľte o to, ako môžu ostatní prispieť.

24. mája - Moment všímavosti:
Vyskúšajte cvičenie všímavosti. Zastavte sa, dýchajte a zresetujte sa.

25. mája - Oslávte cestu:
Zverejnite (alebo sa zamyslite len nad) najdôležitejší moment alebo úspech z vašej cesty za obhajobou HD alebo starostlivosťou.

26. mája - Deň tipov pre životný štýl:
Pozrite si rady o životnom štýle spoločnosti Moving Forward tu a podeľte sa o svoje obľúbené postrehy.

27. mája - Posvietime si na HD:
Zapáľte sviečku, rozvešajte niekoľko svetelných reťazcov, zmeňte LED diódy na fialové. Môžete zdieľať obrázok svojich "HD svetiel" pomocou #ShiningALightOnHD

28. mája - Počúvanie podcastu:
Vypočujte si epizódu podcastu o HD alebo súvisiacich témach. 

Návrhy:
www.help4hd.org/help-4-hd-live
www.hda.org.uk/news/medics-for-rare-disease-huntingtonsinmind-podcast/
www.hdsa.org/podcast/

Môžete sa tiež pripojiť k webináru agentúry EHA o jej novom projekte Huntington Academy. Odkaz bude čoskoro k dispozícii.

29. mája - Kreativita HD v centre pozornosti:
Zdieľajte tvorivú prácu niekoho z komunity HD.

Návrhy:
www.instagram.com/zoe_green_art
www.instagram.com/kindmindsforhd
www.facebook.com/HuntingtonsDiseasePoetry/
www.factor-h.org/art4hd-program#
www.hdsa.org/product/kathy-gibson-prints/

30. mája - Váš obľúbený príspevok mesiaca:
Znovu zdieľajte príspevok, ktorý vás v máji najviac dojal.

31. mája - Spoločne zažiarime:
Ukončite mesiac tým, že napíšete/vyjadríte svoje myšlienky o tom, čo ste sa naučili, čo ste cítili alebo čo ste urobili. Ďakujeme, že ste sa na tom podieľali!

🟣 Prečo máj?

Máj bol vybraný ako mesiac, v ktorom sa bude venovať pozornosť Huntingtonovej chorobe, z významného dôvodu. Jej počiatky siahajú až do 18. mája 1992, keď vtedajší prezident USA George H. W. Bush oficiálne vyhlásil máj za Národný mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe. Tento míľnik prišiel len rok pred objavom génu HD, ktorý bol prelomovým úspechom Dr. Nancy Wexlerovej a jej tímu vo Venezuele. Od tohto historického okamihu sa máj stal celosvetovým časom reflexie, akcie a jednoty. Za uplynulé tri desaťročia sa dosiahli neuveriteľné pokroky - od prehĺbenia vedeckého poznania až po posilnenie hlasov postihnutých. Máj je teraz na celom svete uznávaný ako čas, keď sa môžeme spojiť, zvýšiť povedomie a s nádejou a odhodlaním napredovať.