Označenie "bojovník": Potrebujeme ju, aby sme sa cítili silní?

"Si taký bojovník."

Ľudia to hovoria s obdivom, akoby to bol odznak, ktorý by som mal hrdo nosiť. Ale čo ak nechcem byť vždy bojovníkom? Čo ak v niektoré dni chcem byť len ženou s Huntingtonovou chorobou, ktorá je unavená, zraniteľná a ľudská?

Keď som bol prvýkrát diagnostikovaný, jazyk bojovníka prichádzal rýchlo a často. Priatelia, rodina a dokonca aj lekári ma nazývali statočnou, odolnou, bojovníčkou. Mysleli to dobre. Ale časom som začala pochybovať, či mi toto označenie naozaj sedí - alebo či to nebolo skôr o ich potrebe dať zmysel mojej bolesti než o mojej vlastnej realite.

To, že ma nazývajú bojovníkom, znamená, že som v neustálom boji a že musím bojovať bez ohľadu na všetko. Ale niektoré dni sa mi prežitie nezdá ako boj. Je to ako kapitulácia. Je to ako odpočinok. Je to ako vybrať si pokoj namiesto toho, aby som prekračoval svoje limity. A aj tieto dni sú platné.

V jazyku bojovníkov je aj jemné nebezpečenstvo, že ľudia môžu mať pocit, že zlyhávajú, ak nie sú stále silní. Ak mám deň, keď plačem, keď nemôžem vstať z postele alebo keď sa cítim beznádejne, som zrazu menej bojovník? Sklamem ľudí?

Takéto rámcovanie predstavuje pre tých, ktorí žijú s chronickým ochorením, obrovskú záťaž. Často sa od nás očakáva, že budeme inšpiratívni už len tým, že existujeme. Máme sa usmievať cez bolesť, prejavovať odvahu a nikdy nepriznať porážku. Pravdou však je, že nemusím byť bojovníkom, aby som bol hodný. Nemusím byť silný, aby som bol dostatočný.

Čo vôbec znamená sila v kontexte progresívnej choroby? Pre mňa to znamená, že sa rozhodnem žiť ďalej tvárou v tvár neistote. Znamená to požiadať o pomoc, keď ju potrebujem. Znamená to zmieriť sa so zmenami v mojom tele. Znamená to dovoliť si smútiť. Nie vždy to vyzerá ako bojový pokrik a brnenie - často to vyzerá ako tichá vytrvalosť.

Viem, že pre niektorých je označenie bojovník posilňujúce. Rešpektujem to. Sú chvíle, keď sa cítim ako bojovník, keď vystupujem na verejnosti, keď obhajujem iných ľudí s HD, keď sa staviam proti nespravodlivosti v zdravotníctve. V týchto chvíľach sa cítim divoko a táto energia mi je vlastná. Ale chcem mať slobodu vybrať si, kedy sa na mňa toto označenie vzťahuje a kedy nie.

Chcem si ctiť aj dni, keď sa necítim silná. Pretože tie dni ma naučia rovnako veľa. Pripomínajú mi moje limity, moju ľudskosť, dôležitosť odpočinku a jemnosti. Vo svete, ktorý oslavuje neustály pohyb a odvahu, môže byť voľba pokoja tým najodvážnejším činom zo všetkých.

Problém s tým, keď sa choroba chápe ako boj, spočíva v tom, že sa tým naznačuje, že existujú víťazi a porazení. Ale toto nie je súťaž. Na konci tejto cesty nie je žiadna cena. Je tu len život, ktorý sa snažím žiť s čo najväčšou milosťou, autenticitou a súcitom.

Ak milujete niekoho s HD, skúste toto: namiesto toho, aby ste ho nazvali bojovníkom, spýtajte sa ho, ako sa mu naozaj darí. Počúvajte bez toho, aby ste ich museli opravovať. Buďte prítomní bez toho, aby ste potrebovali označovať ich skúsenosti. A ak ste niekto, kto žije s diagnózou, vedzte, že nemusíte za nikoho predvádzať silu. Máte dovolené cítiť to, čo cítite, bez pocitu viny alebo ospravedlnenia.

Potrebujeme teda označenie "bojovník", aby sme sa cítili silní? Myslím, že nie. Myslím si, že skutočná sila spočíva v úprimnosti, v tom, že si dovolíme byť plne viditeľní, chaotickí, komplikovaní a skutoční.

Ak som bojovník, nech je to preto, že som sa rozhodol stále sa ukazovať, nie preto, že som nikdy nepadol. Nech je to preto, že hovorím pravdu o svojich skúsenostiach, nie preto, že ich prikrášľujem, aby to bolo pre ostatných pohodlné. Nech je to preto, že si udržiavam priestor pre svoju odolnosť aj pre svoj odpočinok.

A nechajte ma rozhodnúť, ako vyzerá sila v daný deň.

Pretože život s Huntingtonovou chorobou je už aj tak dosť ťažký. Nechcem niesť ťarchu očakávaní niekoho iného. Takže nie, nepotrebujem, aby ma nazývali bojovníkom, aby som sa cítil silný. Nech je moja sila tichá, taká, ktorá povstáva po odpočinku, ktorá plače bez hanby, ktorá žije v pravde viac ako v tituloch. Niektoré dni revem a niektoré dni šepkám. Oboje je odvážne.