Založenie Arabskej huntingtonskej asociácie je znakom väčšej prepojenosti komunity HD

Sme veľmi radi, že sa môžeme podeliť o to, že 27. marca 2026 bol urobený významný krok vpred pre komunitu Huntingtonovej choroby (HD) v arabskom regióne. Zástupcovia z niekoľkých arabských krajín - Egypta, Spojených arabských emirátov, Ománu, Líbye, Maroka a Alžírska - sa opäť zišli, aby formálne založili novú regionálnu neziskovú organizáciu: AHA (Arabic Huntington Association).

Toto zakladajúce stretnutie znamenalo míľnik v posilňovaní spolupráce a podpory jednotlivcov a rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou v arabsky hovoriacich krajinách - kde je povedomie, zdroje a prístup k starostlivosti, žiaľ, stále obmedzený.

Vytvorenie AHA odráža spoločný záväzok zlepšiť kvalitu života ľudí postihnutých HD. Združením hlasov z celého regiónu chce asociácia podporiť koordinovanejší a inkluzívnejší prístup k riešeniu problémov, ktoré toto komplexné neurodegeneratívne ochorenie prináša.

Počas stretnutia bola zvolená zakladajúca rada združenia:

• Predseda: Svein Olaf Olsen (Medzinárodná asociácia Huntington, Nórsko)
• Člen predstavenstva: Nadia el-Hajri (Omán)
• Člen predstavenstva: Ahella el Naggar (Egypt)
• Ahmed Harazi (Saudská Arábia)

Ciele AHA

Arabská Huntingtonova asociácia, ktorá bola založená ako nezávislá, nepolitická a nenáboženská nezisková organizácia, má jasné a ambiciózne poslanie: zlepšiť život jednotlivcov a rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou v celom arabskom regióne.

Na dosiahnutie tohto cieľa sa AHA zameria na niekoľko kľúčových priorít:

• Podpora jednotlivcov a rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou v arabskom regióne;
• Podporovať informovanosť, vzdelávanie a včasnú diagnostiku;
• uľahčiť spoluprácu medzi lekármi, výskumníkmi a komunitami pacientov;
• Posilniť regionálnu spoluprácu medzi arabsky hovoriacimi krajinami;
• Obhajovať zlepšenie starostlivosti, prístupu k liečbe a sociálnej podpory.

Založenie AHA predstavuje viac než len vytvorenie organizácie, ale aj začiatok silnejšej a prepojenejšej komunity HD v arabskom svete.

Zjednotením úsilia naprieč hranicami a disciplínami má združenie potenciál dosiahnuť zmysluplnú zmenu, posilniť hlasy nedostatočne zastúpených skupín a zabezpečiť, aby sa nikto, kto v regióne čelí Huntingtonovej chorobe, necítil osamotený.

Čoskoro bude predstavená webová stránka. Zostaňte naladení, pretože sa s vami podelíme o ďalšie novinky v tejto oblasti.