Májové povedomie 2026: Viac ako HD - buďte jeho súčasťou.

V máji sa začína celosvetová kampaň na zvýšenie povedomia o Huntingtonovej chorobe

Európska Huntingtonova asociácia (EHA) a Medzinárodná Huntingtonova asociácia (IHA) opäť spájajú svoje sily a v máji tohto roku spúšťajú spoločnú celosvetovú kampaň pri príležitosti Mesiaca povedomia o Huntingtonovej chorobe pod mottom “Viac ako HD - staňte sa jeho súčasťou.”

Tento rok bol vyhlásená Organizáciou Spojených národov za Medzinárodný rok dobrovoľníkov, takže to využívame nielen na zvyšovanie povedomia o Huntingtonovej chorobe (HD), ale aj na inšpirovanie zmysluplného zapojenia komunity.

Podstatou kampane je spochybnenie bežného vnímania HD zdôraznením jednoduchej, ale často prehliadanej pravdy: ľudia postihnutí Huntingtonovou chorobou sú viac než len ich diagnóza - a každý z nich má svoju úlohu.

Kampaň založená na informovanosti a činnosti

Kampaň, ktorá sa uskutoční v máji, prebieha v dvoch fázach a spája rozprávanie príbehov, vzdelávanie a aktivizáciu komunity.

Stránka “Viac ako HD” sa zameriava na informovanosť a ponúka úprimný a ľudský pohľad na to, čo život s Huntingtonovou chorobou skutočne znamená. Prostredníctvom osobných príbehov a životných skúseností kampaň prekračuje rámec klinických definícií a predstavuje úplnú realitu jednotlivcov a rodín postihnutých HD.

Stránka “Buďte jeho súčasťou” pilier prechádza od uvedomenia k činnosti. Vyzýva komunitu HD, aby sa zapojila do dobrovoľníckej činnosti v združeniach HD.

Kľúčový moment kampane: globálny webinár

Na úvod prvej časti našej kampane organizujeme interaktívny webinár, “Zapojte sa: Sila dobrovoľníctva v komunite HD” sa koná na 7. mája 2026. 

Pozývame vás, aby ste sa stali jej súčasťou, či už sa chcete začať zapájať do komunity HD, už sa zapájate alebo ste len zvedaví na našu komunitu. Počas tohto webinára budeme:

• Zdieľajte skutočné skúsenosti s dobrovoľníctvom
• Zdôraznite rôzne spôsoby, ako sa zapojiť
• Riešenie spoločných obáv a prekážok
• Podporovať pocit spolupatričnosti a kolektívneho cieľa

Tento webinár je otvorený pre všetkých, ktorí majú záujem zapojiť sa do našej práce alebo sú zvedaví na našu prácu! Poznatky získané počas webinára budú formovať obsah kampane počas celého mesiaca.

Môžete sa k nám pripojiť prostredníctvom tohto odkazu: https://bit.ly/41UHzlV. 

Od informovanosti k účasti

V priebehu kampane sa bude obsah:

• Zlepšiť informovanosť verejnosti o Huntingtonovej chorobe;
• Zdôraznite viditeľné aj neviditeľné aspekty ochorenia;
• Odstráňte bežné prekážky dobrovoľníckej činnosti, ako je nedostatok času alebo neistota, ako začať;
• Ukážte skutočné príbehy členov komunity a dobrovoľníkov;
• Poskytnúť jasné a prístupné spôsoby zapojenia.

Kampaň vyvrcholí 15. mája, označenie Medzinárodný deň Huntingtonovej choroby, 

Budovanie silnejšej globálnej komunity

Cieľom kampane “Viac ako HD - Buď jej súčasťou” je spojením informovanosti s činmi posilniť prepojenia v rámci celosvetovej siete HD a umožniť jednotlivcom prispieť spôsobom, ktorý je zmysluplný a dosiahnuteľný.

Pretože každý zdieľaný príbeh, každá dobrovoľne odpracovaná hodina a každý vykonaný čin je krokom vpred.

Každé semienko, ktoré zasadíme, je krokom k zmene.

Prečo práve v máji?

Máj bol vybraný ako mesiac, v ktorom sa bude venovať pozornosť Huntingtonovej chorobe, z významného dôvodu. Začiatky siahajú do 18. mája 1992, keď vtedajší prezident USA George H. W. Bush oficiálne vyhlásil máj za Národný mesiac povedomia o Huntingtonovej chorobe. Tento míľnik prišiel len rok pred objavom génu HD, ktorý bol prelomovým úspechom pod vedením Dr. Nancy Wexlerovej a jej tímu vo Venezuele. 

Od tohto historického okamihu sa máj stal celosvetovým obdobím reflexie, akcie a jednoty. Za posledné tri desaťročia sa dosiahli neuveriteľné pokroky - od prehĺbenia vedeckého poznania až po posilnenie hlasov postihnutých. Máj je teraz na celom svete uznávaný ako čas stretávania sa, zvyšovania povedomia a napredovania s nádejou a odhodlaním.