Podoba toho, čo sa deje

Keď nevidiaci používa palicu, v jeho mozgu sa deje niečo zvláštne. Nervová mapa ich tela (vnútorný model, ktorý sleduje, kde končí a začína svet) sa aktualizuje tak, aby zahŕňala aj palicu. Špička palice, a nie ruka, ktorá ju drží, sa stane bodom, v ktorom sa telo stretáva so svetom. Toto nie je metafora. Je to merateľné. Neuróny v temennej kôre, ktoré kódujú dosah tela, doslova rozšíria svoje recepčné polia tak, aby zahŕňali dĺžku nástroja. Po dostatočnom používaní prestane byť palica predmetom, ktorý človek drží, a začne byť súčasťou človeka. 

Neurológovia to nazývajú schéma tela a jej najzaujímavejšou vlastnosťou je, že sa neobmedzuje len na fyzické rozšírenia tela. Ako opisuje David Eagleman v knihe Livewired, ten istý mechanizmus rozširuje ja do protéz, do nástrojov, na ktorých hudobník hrá dostatočne dlho, do auta, ktoré niekto dobre šoféruje, do ľudí, ktorých má rád. Všetko, čo sa mozog naučí dostatočne spoľahlivo predvídať správanie, sa na úrovni neurónovej reprezentácie stáva čiastočne súčasťou ja. Keď niekoho poznáte dostatočne dobre (jeho rytmus, nálady, pravdepodobné reakcie), váš pocit toho, kto ste, ho začne zahŕňať. Blízke vzťahy, povedané jazykom výskumnej literatúry, zahŕňajú to, čo psychológovia nazývajú “začlenenie druhého do seba”.”

V poslednom čase som premýšľal o tomto rámci, pretože niekto, koho mám rád, prežíva počiatočné štádium Huntingtonovej choroby a to, čo sa deje s ním, sa v menšej, ale skutočnej miere deje aj so mnou.

Huntingtonova choroba je neurodegeneratívne genetické ochorenie, ktoré sa zvyčajne začína po tridsiatke alebo štyridsiatke. Postupuje roky alebo desaťročia a nakoniec ovplyvní pohyb, poznávanie a osobnosť. Chorea - mimovoľné krútenie alebo zášklby - je príznak, ktorý si väčšina ľudí spája s touto chorobou, ale kognitívne zmeny a zmeny správania sa často dostavia ako prvé a viac zmenia to, kým človek je. Podráždenosť, impulzívnosť, strata regulácie emócií, ťažkosti s myslením, ktoré človeku umožňuje plánovať, prispôsobovať sa a byť vo vzťahu s ostatnými. Každý človek s pozitívnym génom pre HD má päťdesiatpercentnú šancu, že tento gén prenesie na každé svoje dieťa, a u každého človeka, ktorý je nositeľom rozšíreného génu, sa nakoniec choroba vyvinie. V súčasnosti neexistuje žiadny liek ani liečba, ktorá by významne spomalila jej progresiu.

Ak sa "ja" rozširuje na ľudí, ktorých milujeme, rovnakým mechanizmom, akým sa rozširuje na palice a nástroje (tým, že sa ich naučíme predvídať dostatočne spoľahlivo, aby sa ich správanie stalo súčasťou nášho vlastného modelu sveta), potom choroba, ktorá postupne rozkladá niečiu predvídateľnosť, robí niečo špecifické pre človeka, ktorý ho miluje. Nespôsobuje len smútok. Zmršťuje seba samého. Časti vás, ktoré sa konštituovali prostredníctvom interakcie s neporušenou mysľou vašej osoby, jej špecifický spôsob myslenia, cítenia a reagovania: tieto časti strácajú svoj substrát, keď choroba postupuje. Neprestávate ich milovať. Strácate časti seba, ktoré boli vytvorené na základe lásky k nim, pretože osoba, ktorú ste milovali, sa mení tak, že tieto časti už nezodpovedajú tomu, kto je pred vami. 

Súčasne pôsobí aj druhý mechanizmus, ktorý starostlivosť o HD štrukturálne odlišuje od väčšiny iných foriem lásky pod tlakom. Ja sa síce zmršťuje tam, kde bývala intaktná osoba, ale zároveň rastie iným smerom. Prejavy choroby: chorea, zmenený rytmus, podráždenosť, ktorá tam predtým nebola, nové spôsoby, akými sa pohybuje myseľ vášho človeka, sa stávajú predvídateľnými samy o sebe. Mozog, ktorý si vybudoval model milovaného človeka okolo toho, kým bol, teraz buduje model-štruktúru okolo toho, koho z neho robí choroba. Táto nová štruktúra je skutočná. Umožňuje vám predvídať ich potreby, prispôsobiť sa ich náladám, vyjsť im v ústrety tam, kde sa v daný deň nachádzajú. Je to láska fungujúca na základe aktualizovaných informácií.

To nie je láska, ktorá sa stáva niečím iným, ale skôr pokračovanie v tom, čo robí láska, zatiaľ čo osoba, ktorú milujete, sa mení. Mechanizmus sebarozšírenia nemá nastavenie “pozastaviť začlenenie, kým je milovaný chorý”. Ak ste s niekým prítomní deň čo deň a jeho správanie má vzorce, ktoré sa môžete naučiť, naučíte sa ich. Samotné učenie je stále láska a štruktúra, ktorú učenie buduje, je stále vašou súčasťou. 

Časom tak vzniká opatrovateľ, ktorého pocit vlastného ja obsahuje zmenšujúci sa priestor, v ktorom býval intaktný partner, a zároveň rastúci priestor organizovaný okolo prejavov choroby. Oboje je skutočnou sebaštruktúrou. Obe sú formované láskou. Prvá je jednoznačne zaťažená smútkom. Druhá je komplikovanejšia, pretože je to funkčná adaptácia, ktorá umožňuje naďalej milovať niekoho, koho prístupné ja sa zmenilo, ale je to aj sebaštruktúra, ktorá by bez choroby nemohla existovať. Milovať niekoho, ktorého prejavy sú čoraz viac formované Huntingtonovou chorobou, znamená, že tieto prejavy sú absorbované do vášho pocitu toho, kto je, čo znamená, že sú absorbované do vášho pocitu toho, kto ste vo vzťahu k nemu. To nie je zlyhanie lásky. Je to to, čo produkuje mechanizmus, keď vec, na ktorú je vytvorený, narazí na stav, ktorý nemôže prestať robiť.

U niektorých opatrovateľov sa problém s vlastnou extenziou obzvlášť prehlbuje. Sami sú génovo pozitívni, sledovali, ako ich rodič prechádza Huntingtonovou chorobou, a vedia, čo ich čaká. Niektorí si už začali všímať prvé príznaky na vlastnom tele a mysli: mierne zmeny v koordinácii, nové ťažkosti s reguláciou emócií, kognitívne zádrhele, ktoré môžu byť prvými príznakmi alebo môžu byť len obyčajným starnutím. Títo opatrovatelia nielenže sledujú zmeny svojho blízkeho. Na svojom milovanom človeku sledujú aj predobraz toho, čím sa stane ich vlastné ja. A ja, ktoré sa pozerá, sa už potichu reštrukturalizuje v očakávaní budúcej reštrukturalizácie, o ktorej vie, že sa blíži. Smútok sa netýka len toho, kým sa milovaná osoba stáva. Je aj o tom, kým sa stane opatrovateľ, a o jeho deťoch, ktoré budú nakoniec sledovať, ako prechádza tým, čo teraz pozoruje.

Mechanizmus samorozťahovania za týchto podmienok prebieha vo viacerých smeroch súčasne. Začlenenie milovaných pri ich zmene. Predvídanie vlastnej zmeny opatrovateľa. Predchádzanie smútku za kúskami sebaštruktúry, o ktoré prídu opatrovateľove deti, partner a priatelia, keď postúpi vlastná choroba opatrovateľa.

To všetko sa deje v tej istej osobe, v tom istom čase, bez možnosti rozpliesť jednotlivé nitky.

U dospelých detí, ktoré sledujú úpadok rodiča, dochádza k ďalšiemu zhoršeniu. Ich sebapoňatie sa v istom zmysle stále konštituuje prostredníctvom rodiča, a to aj v dospelosti. Rodičia zostávajú referenčnými bodmi pre seba ešte dlho po skončení detstva. Úpadok rodiča túto referenčnú štruktúru zmenšuje. Zároveň má každé dospelé dieťa rodiča s pozitívnym génom päťdesiatpercentnú šancu, že bude nositeľom tohto génu. Ak boli testovaní pozitívne, sledujú svoju vlastnú budúcnosť. Ak boli testovaní negatívne, nesú v sebe pocit viny prežitia. Ak sa netestovali, žijú s nevyriešenou otázkou, ktorá sa vkladá do každého pozorovania príznakov ich rodiča. Všetky tri konfigurácie zahŕňajú sebaštruktúru postavenú na budúcej verzii seba, ktorej status závisí od genetického testu, ktorý buď bol, alebo nebol vykonaný.

Huntingtonova choroba je špecifická tým, že to všetko sťažuje. HD nezhoršuje len pamäť alebo pohyb. Mení aj osobnosť. Ovplyvňuje časti mozgu, ktoré sa starajú o kontrolu impulzov, reguláciu emócií, empatiu a schopnosť jemného odovzdávania a prijímania blízkych vzťahov. Rozšírené ja opatrovateľa nebolo postavené len na poznávaní milovanej osoby. Bolo vybudované okolo špecifických emocionálnych čŕt: ich osobitnej srdečnosti, humoru, spôsobu, akým sa venovali opatrovateľovi na oplátku. Keď sa tieto vlastnosti zmenia, opatrovateľ stráca časti sebaštruktúry, ktoré sa konštituovali špecificky prostredníctvom emocionálnej reciprocity milovaného. Je to iné ako starostlivosť o osobu so stabilným kognitívnym postihnutím alebo o osobu, ktorej jadro osobnosti zostáva nedotknuté, aj keď jej pamäť zlyháva. Je to dosť odlišné na to, aby opatrovatelia v komunite HD často opisovali skúsenosti, ktorým existujúce rámce nezodpovedajú. Rámec sebarozšírenia predpovedá práve tento rozdiel. Štruktúry, ktoré sú demontované, sú štruktúry, na ktoré sa choroba špecificky zameriava, a Huntingtonova choroba sa zameriava na vlastnosti, ktoré umožňujú blízke vzťahy. 

To, čo ponúka rámec vlastného rozšírenia pre ktorúkoľvek z týchto konfigurácií, je väčšinou len jazyk. Nemení trajektóriu ochorenia. Vďaka nemu nie je starostlivosť o Huntingtona menej vyčerpávajúca, menej zaťažená zármutkom ani menej nákladná v zmysle, na ktorom záleží. Nezabráni to špecifickej krutosti, keď sledujete zmenu osobnosti vášho človeka, alebo keď viete, že sa blíži vaša vlastná zmena, alebo keď vidíte vo svojom rodičovi to, čo raz môžu vidieť vaše deti vo vás. To sú vlastnosti HD, ktoré nemôže postihnúť žiadny rámec. 

Určitým druhom pomoci je však schopnosť pomenovať to, čo sa s vami deje, s dostatočnou presnosťou, aby vám vaša skúsenosť prestala pripadať beztvará. Ak máte pocit, že sa deje niečo viac ako smútok, že bežné slová pre záťaž opatrovateľa celkom nevystihujú to, čo prežívate, že sa zdá, že časti vás miznú, zatiaľ čo iné časti sa rozrastajú smerom, ktorý ste si neželali, rámec sebarozšírenia je jedným zo spôsobov, ako opísať, prečo je to tak a prečo je to také ťažké. A toto sa oplatí povedať nahlas: nie je to niečo, čo by s vami nebolo v poriadku. Je to láska, ktorá pokračuje v tom, čo robí láska, v podmienkach, na ktoré nebola určená.

Osoba, ktorú milujem, má pozitívne gény a symptómy. Nedávno zomrel jej rodič, na čom sa podieľala HD. Žijeme ďaleko od seba častejšie, ako by sme chceli, a ja už cítim, ako sa kúsky mňa samého pretvárajú v reakcii na to, čo sa deje. Nie som opatrovateľ v tom zmysle, v akom sú opatrovateľmi mnohí čitatelia tejto eseje. Ale tento rámec sa vzťahuje na mňa a na každého, kto miluje niekoho, kto tým prechádza. To je časť toho, čo som chcel povedať. Druhá časť je, že ak to čítate a žijete s niečím, čo ste nevedeli celkom pomenovať, vec, s ktorou žijete, má podobu. To, že ten tvar vidíte, ho nezmenšuje. Možno sa vďaka tomu ľahšie prenáša.

Zdroje

Príklad trstiny a rozšírenie nástroja schémy tela sú z Maravita a Iriki (2004), “Tools for the body (schema)”, Trends in Cognitive Sciences 8(2), 79-86. Širší rámec samorozšírenia na nástroje, protézy a prostredia je rozpracovaný v knihe Davida Eaglemana Livewired: The Inside Story of the Ever-Changing Brain (Pantheon, 2020). Princíp “zahrnutia iných do seba” bol sformulovaný v práci Aron, Aron, Tudor a Nelson (1991), “Close relationships as including other in the self”, Journal of Personality and Social Psychology 60(2), 241 - 253, a zostáva základom súčasného výskumu sebarozširovania.

Analytický rámec a redakčné vedenie sú moje; s prípravou textu mi pomohol Claude (Anthropic).

Tento článok napísal jeden z našich dobrovoľníkov, Nathan Curfiss, a vychádza z jeho osobných skúseností.