Prekonávanie predsudkov: Otvorene o Huntingtonovej chorobe

Okolo diagnózy, ako je Huntingtonova choroba, sa môže vytvoriť určitý druh ticha. Nie vždy ide o ticho vyplývajúce zo zmierenia sa s osudom alebo zo snahy o súkromie. Niekedy je to ticho, ktoré pramení zo strachu. Strach z toho, že nás budú súdiť. Strach z toho, že nás nepochopia. Strach z toho, že keď sa to ľudia dozvedia, prestanú vnímať človeka a budú vidieť len chorobu.

Toto ticho chápem, pretože som s ním žil zblízka.

Huntingtonova choroba nie je len zdravotným stavom. Je to stav, s ktorým sú spojené mnohé nedorozumenia, predpoklady a stigmatizácia. Keď ľudia počujú výraz “neurodegeneratívne ochorenie”, často si hneď predstavujú to najhoršie, ešte skôr, než sa vôbec opýtajú. Môžu predpokladať, že človek s Huntingtonovou chorobou nemôže viesť zmysluplný život, rozhodovať sa, pracovať na dosiahnutí cieľov, hlboko milovať, prispievať svetu alebo snívať o budúcnosti. Môžu vidieť pohybové poruchy, zmeny nálady, problémy s rovnováhou alebo zmeny v reči a vynášať kruté alebo neinformované súdy.

Viem, aký je to pocit, keď sa na človeka najprv pozerajú, než ho pochopia.

Pred stanovením diagnózy som pociťovala príznaky, ktoré boli viditeľné, mätúce a desivé. Moje telo robilo veci, ktoré som nedokázala vysvetliť. Pohyby začínali v prstoch na rukách a nohách a nakoniec sa rozšírili po celom tele. Mala som problémy s rovnováhou. Vedela som, že niečo nie je v poriadku, ale namiesto toho, aby sa mi ľudia vždy venovali so zvedavosťou alebo súcitom, stretávala som sa s odsudzovaním. Bola som označovaná spôsobmi, ktoré boli bolestivé a nepravdivé. Ľudia predpokladali, že beriem drogy. Predpokladali, že som opitá. Predpokladali, že som labilná. Niektorí lekári ma odmietli, skôr než ma naozaj vypočuli.

Takéto stigmatizovanie bolí, pretože nezpochybňuje len vaše príznaky. Spochybňuje aj váš charakter.

Pre mňa bola jednou z najbolestivejších častí mojej cesty skutočnosť, že mi bolo priamo či nepriamo naznačené, že Huntingtonova choroba nepostihuje ľudí, ktorí vyzerajú ako ja. Ako černoška som sa stretla s nebezpečným mýtom, že černosi Huntingtonovou chorobou netrpia. Táto mylná predstava spomalila pochopenie situácie, vyvolala pochybnosti a k už tak bolestivej skúsenosti pridala ďalšiu vrstvu izolácie. Je dosť ťažké bojovať o odpovede, keď sa vaše telo mení. Je to ešte ťažšie, keď medzi vami a starostlivosťou, ktorú si zaslúžite, stoja predsudky ľudí.

Keď som konečne dostala diagnózu na základe genetických testov, myslela som si, že tento dôkaz mi prinesie pokoj. V istom zmysle to tak aj bolo. Dalo to meno tomu, čo som prežívala. Ale stigma to nevymazalo. Aj o roky neskôr sa ma ľudia pýtali, či som “dosť chorá”. Niektorí ľudia pochybovali o mojej diagnóze kvôli svojmu obmedzenému chápaniu Huntingtonovej choroby. Niektorí sa na mňa pozerali v deň, keď mi bolo dobre, a predpokladali, že musím byť v poriadku. Iní zase videli moje pohyby v ťažký deň a správali sa ku mne, ako keby som bola krehká, neschopná alebo zvláštna.

To je zložitá realita života s Huntingtonovou chorobou, keď sa k nej otvorene priznáte. Niekedy vás ľudia odsudzujú, pretože toho o vás nevedia dosť. Inokedy vás odsudzujú, pretože toho o vás vedia až príliš veľa.

Otvorene hovoriť o Huntingtonovej chorobe pre mňa nebolo vždy ľahké. Zviditeľnenie sa spája so zraniteľnosťou. Keď sa delím o svoj príbeh, nehovorím o nejakom „vyretušovanom“ pohľade na chorobu. Delím sa o niečo hlboko osobné. Zdieľam realitu života v tele, ktoré môže byť nepredvídateľné. Zdieľam smútok zo straty častí môjho bývalého ja, pričom stále bojujem o to, aby som si vážila ženu, ktorou sa stávam. Zdieľam pravdu, že chronická choroba mi neberie moju ľudskosť, moju inteligenciu, moju krásu, môj hlas ani moju hodnotu.

Preto sa za to zasadzujem.

Pre mňa sa obhajoba práv nezačala ako niečo okúzľujúce alebo verejné. Začalo sa to v ordináciách lekárov, kde som kládla otázky a trvala na tom, aby moje príznaky brali vážne. Začalo to tým, že som vyvracala predpoklady, keď ľudia nesprávne interpretovali moje pohyby. Začalo to tým, že som vysvetľovala, že Huntingtonova choroba je genetická, neurologická a komplexná. Začalo to tým, že som sa naučila povedať: ’Toto potrebujem,“ aj keď sa mi triasol hlas. Obhajoba vlastných záujmov sa stala nástrojom prežitia.

Postupom času sa moje angažovanie prehlbovalo. Začala som o svojom príbehu hovoriť viac na verejnosti, lebo som vedela, že nie som jediná, kto žije pod ťarchou stigmy. Myslela som na človeka, ktorý sedí doma, má čerstvú diagnózu a premýšľa, či je jeho život už skončený. Myslela som na čiernu ženu, ktorá hľadala odpovede a bola ignorovaná. Myslela som na rodinu, ktorá sa bála hovoriť o Huntingtonovej chorobe, pretože ju vždy vnímali len ako tragédiu. Myslela som na študenta medicíny, ktorý sa možno jedného dňa stretne s pacientom, ako som ja, a spomenie si, že Huntingtonova choroba má mnoho tvárí.

Otvorenosť voči Huntingtonovej chorobe mi tiež pomohla získať späť kontrolu nad svojím životom. Stigmatizácia sa živí tajomstvom. Zosilňuje sa, keď sa ľudia príliš boja prehovoriť. Zakaždým, keď poviem pravdu o svojich skúsenostiach, získam späť kúsok svojho príbehu. Pripomínam sebe aj ostatným, že Huntingtonova choroba je súčasťou môjho príbehu, ale nie je autorom celého môjho života.

Som viac než len moja diagnóza.

Prekonanie stigmy nie je záležitosťou jedného okamihu. Deje sa to zakaždým, keď uprednostníme pravdu pred mlčaním. Deje sa to, keď vyvracujeme mýty. Deje sa to, keď vzdelávame zdravotníckych pracovníkov. Deje sa to, keď v diskusiách o zriedkavých a genetických ochoreniach vytvárame priestor pre ľudí inej farby pleti. Deje sa to, keď prestaneme vnímať ľudí s Huntingtonovou chorobou ako tragédie a začneme ich rešpektovať ako plnohodnotných ľudí.

Chcem svet, v ktorom ľudia s Huntingtonovou chorobou nemusia dokazovať svoju bolesť, aby im uverili. Chcem svet, v ktorom rodiny môžu otvorene hovoriť bez pocitu hanby. Chcem svet, v ktorom sa s černošskou ženou s Huntingtonovou chorobou nezaobchádza ako s výnimkou, ale ako s niekým, koho príbeh má význam. Chcem svet, v ktorom sa k našim príznakom pristupuje so súcitom, nie s odsúdením.

Do tej doby budem naďalej hovoriť.

Pretože môj príbeh si zaslúži, aby ho niekto vypočul. Naše príbehy si zaslúžia, aby ich niekto vypočul. A každý úprimný rozhovor nás priblíži o krok bližšie k oslobodeniu sa od stigmy.