Život s Huntingtonova choroba znamená žiť s neistotou. Neviem vždy, ako sa bude moje telo hýbať, koľko energie budem mať alebo ako jasne bude moja myseľ fungovať zo dňa na deň. Huntingtonova choroba ma ovplyvňuje fyzicky, mentálne aj emocionálne. Hoci nemôžem ovládať každý príznak ani predpovedať priebeh choroby, všímavosť ma naučila, že si môžem vybrať, ako budem reagovať na prítomný okamih.
Všímavosť je prax, pri ktorej venujeme pozornosť tomu, čo sa deje práve teraz, bez toho, aby sme to hneď hodnotili. Pre mňa to môže znamenať všímať si svoj dych, pozorovať napätie v tele, uvedomiť si emóciu alebo si jednoducho uvedomiť, že som preťažená.
Predtým, ako som začala pravidelne praktizovať všímavosť, často som bojovala proti tomu, čo som cítila. Chcela som, aby nepríjemné myšlienky, emócie a príznaky zmizli. Verila som, že byť silná znamená prekonať všetko. Postupom času som zistila, že odporovanie svojim zážitkom často viedlo k ešte väčšiemu napätiu.
Všímavosť nezabezpečí, že Huntingtonova choroba zmizne. Nezastaví každý mimovoľný pohyb, neodstráni únavu ani nezbaví strachu z budúcnosti. To, čo mi však dáva, je priestor. Vytvára pauzu medzi tým, čo sa deje, a tým, ako na to reagujem.
Meditácia sa stala jedným zo spôsobov, ako si tento priestor vytváram. Snažím sa meditovať každý deň, aj keď mám len pár minút. Môžem ticho sedieť, počúvať vedenú meditáciu, sústrediť sa na dych alebo opakovať upokojujúcu frázu. Neexistuje žiadny dokonalý spôsob meditácie. Moje telo nemusí zostať úplne nehybné a moja myseľ nemusí byť úplne prázdna.
Toto pochopenie je dôležité, pretože život s choreou môže spôsobiť, že tradičné predstavy o meditácii sa nám javia ako nereálne. Počas meditácie sa môžem hýbať. Moje myšlienky môžu blúdiť. Možno budem musieť zmeniť polohu alebo meditovať v ľahu. Nič z toho neznamená, že to robím nesprávne. Meditácia nie je o tom, aby som zostal nehybný. Ide o to, aby som jemne vrátil svoju pozornosť vždy, keď si všimnem, že sa mi myseľ zatúlala.
Jednou z praktických techník, ktoré používam, je Dychové cvičenie 4-7-8. Nadýchnem sa na štyri, zadržím dych na sedem a pomaly vydýchnem na osem. Spomalenie dýchania mi pomáha upokojiť nervový systém, keď sa cítim úzkostlivo alebo som preťažený podnetmi. Ľudia s zdravotnými problémami alebo ťažkosťami s dýchaním by sa mali poradiť s kvalifikovaným odborníkom a prispôsobiť dychové cvičenia tak, aby sa cítili bezpečne.
Ďalšou užitočnou technikou je ukotvenie. Môžem si vybrať päť vecí, ktoré vidím, štyri veci, ktoré cítim, tri veci, ktoré počujem, dve veci, ktoré cítim čuchom, a jednu vec, ktorú cítim chuťou. Toto cvičenie mi pomáha vrátiť pozornosť späť k môjmu okoliu, keď ma ovládnu myšlienky plné strachu, stresu alebo neistoty.
Mindfulness praktizujem aj prostredníctvom pohybu. Jemná joga, strečing a prechádzky v prírode mi pomáhajú opäť sa súcitne spojiť so svojím telom. Keď človek trpí Huntingtonovou chorobou, ľahko sa stane, že na svoje telo pozerá len cez prizmu toho, čo nedokáže. Vedomý pohyb mi pripomína, aby som si všimla, čo moje telo ešte dokáže.
V niektoré dni môže uvedomelé hýbanie znamenať len to, že stojím a pretiahnem sa. V iné dni to môže znamenať, že vstávam zo stoličky alebo si jednoducho všímam svoj dych, keď odpočívam. Naučila som sa prijímať svoje telo také, aké je, namiesto toho, aby som ho nútila spĺňať nejaké očakávania.
Vedenie denníka je ďalšou dôležitou súčasťou mojej starostlivosti o duševné zdravie. Písanie mi umožňuje spracovať pocity, ktoré je ťažké vyjadriť nahlas. Píšem o strachu, smútku, vďačnosti, hneve, nádeji a o lekciách, ktoré sa stále učím. Venujem sa tiež praktizovaniu vďačnosti. Vďačnosť odo mňa nevyžaduje, aby som predstierala, že život s Huntingtonovou chorobou je ľahký. Pomáha mi uvedomiť si, že ťažkosti a dobro môžu existovať súčasne.
Súcit so sebou samým je stredobodom mojej praxe všímavosti. Keď mám ťažkosti so sústredením, stratím rovnováhu, som unavená alebo potrebujem pomoc, snažím sa k sebe hovoriť tak, ako by som hovorila s niekým, koho mám rada. Namiesto otázky “Čo je so mnou zle?” sa spýtam: “Čo práve teraz potrebujem?”
Niekedy je riešením odpočinok. Niekedy je to pohyb, jedlo, ticho, modlitba, terapia, lieky alebo kontakt s iným človekom. Vďaka všímavosti si tieto potreby všimnem skôr, než sa dostanem do stavu úplného vyčerpania.
Metódy na podporu duševného zdravia by mali byť doplnkom odbornej starostlivosti, nie jej náhradou. Meditácia mi pomohla, ale prospešná pre mňa bola aj terapia, lekárska starostlivosť, lieky a poradenstvo kvalifikovaných odborníkov. Každý, kto trpí pretrvávajúcou depresiou, úzkosťou, výraznými zmenami v správaní alebo má myšlienky na sebapoškodzovanie, by mal vyhľadať pomoc u kvalifikovaného zdravotníckeho pracovníka.
Mindfulness mi síce neumožnila zvládnuť Huntingtonovu chorobu, ale pomohla mi nadviazať súcitnejší vzťah k sebe samej. Pripomína mi, že som viac než len moja diagnóza, príznaky a obavy.
Nemôžem si vždy vybrať, čo mi HD prinesie do dňa. Môžem sa na chvíľu zastaviť, nadýchnuť sa, načúvať svojmu telu a vrátiť sa do prítomného okamihu. Niekedy práve v tom jedinom okamihu nachádzam pokoj.