Stále sa vyvíjam: Život za hranicami diagnózy

Keď žijete s Huntingtonovou chorobou, môžete mať pocit, že ľudia neustále čakajú, kedy prestanete byť tým, kým ste.

Menej nezávislý. Menej schopný. Menej optimistický. Menej angažovaný. Menej sám sebou.

Aj ja som dlho pociťovala ten strach. Premýšľala som nad tým, čo mi HD vezme a koľko z tej ženy, ktorú som poznala, mi zostane, keď bude choroba postupovať. Ale dnes, po rokoch života s touto diagnózou, som si začala klásť inú otázku:

Čím sa vlastne stále stávam?

Táto otázka zmenila spôsob, akým vnímam svoj život.

V roku 2012 mi diagnostikovali Huntingtonovu chorobu, ale táto choroba je len jednou kapitolou môjho príbehu. Od tej doby, čo mi stanovili diagnózu, som sa vrátila do školy, získala akademické tituly, stala sa autorkou, cestovala, verejne hovorila o svojich skúsenostiach, zasadzovala sa za iných a nedávno som získala magisterský titul v odbore koučingu v oblasti zdravia a wellness.

Zhodila som tiež viac ako 200 libier a úplne som zmenila svoj vzťah k svojmu telu, zdraviu a celkovej pohode.

Žiadny z týchto úspechov nezruší Huntingtonovu chorobu. Stále mám príznaky. Stále zažívam ťažké dni. Sú chvíle, keď mi moje telo veľmi jasne pripomína, že žijem s progresívnym neurologickým ochorením.

Zistil som však, že pokrok a rast môžu existovať súčasne.

HD sa síce zhoršuje, ale ja tiež.

Robím pokroky v tom, ako sa o seba starám. Robím pokroky v tom, ako vyjadrujem svoje potreby. Robím pokroky v tom, ako rýchlo spoznám, keď je stres už príliš veľký. Robím pokroky v schopnosti oddýchnuť si bez pocitu viny.

Ten posledný bod bol obzvlášť dôležitý.

Býval čas, keď som verila, že sila znamená prekonať všetko. Ak som bola unavená, pokračovala som ďalej. Ak som bola zahltená, snažila som sa to skrývať. Chcela som dokázať – sebe a niekedy aj ostatným – že stále zvládnem všetko.

Teraz chápem svoje telo inak.

V niektoré dni pre mňa odolnosť znamená zvládnuť všetko, čo mám v pláne. V iné dni zase znamená zrušiť niečo, zdriemnuť si, vypnúť telefón, meditovať alebo jednoducho povedať: “Na dnes som už urobila dosť.”

To nie je vzdávanie sa.

To znamená múdrosť.

Život s jasným zámerom sa stal jedným z mojich najdôležitejších nástrojov na zvládanie Huntingtonovej choroby. Venujem pozornosť svojmu stresu. Chránim si vnútorný pokoj. Vytváram si priestor na meditáciu, písanie denníka, pohyb, vďačnosť a odpočinok. Udržujem kontakt so svojím lekárskym tímom a užívam lieky podľa predpisu. Takisto si dovolím užívať si život bez toho, aby som neustále čakala, kedy sa stane niečo zlé.

Možno to znie jednoducho, ale pre človeka, ktorý žije s progresívnou chorobou, to môže znamenať zásadnú zmenu.

Dostávame toľko správ o tom, čo nám Huntingtonova choroba môže nakoniec vziať, že zabúdame sa spýtať, čo máme k dispozícii práve teraz.

Čo si dnes môžem užiť?

Koho môžem dnes milovať?

Čo sa dnes môžem naučiť?

Čo by som dnes mohol vytvoriť?

Ako sa môžem dnes angažovať?

Kde môžem dnes nájsť radosť?

Nechcem, aby sa každá kapitola môjho života začínala a končila Huntingtonovou chorobou.

Chcem hovoriť o svojich snoch. O svojom vzdelaní. O svojom písaní. O svojom koučovaní. O svojej angažovanosti. O digitálnych produktoch, ktoré vytváram. O druhej knihe, na ktorej práve pracujem. O ľuďoch, ktorých stretávam. O miestach, kam cestujem. O tom, čo sa stále učím o sebe samej.

Chcem mať priestor na rozvoj.

Preto je myšlienka stávať sa znamená to pre mňa tak veľa.

Nesnažím sa stať sa ženou, akou som bola pred HD. Rešpektujem ju, ale nemám potrebu vrátiť sa späť. Zaujíma ma žena, ktorou sa teraz stávam – žena, ktorá lepšie chápe svoje limity, sebavedomejšie sa zastáva svojich názorov, prejavuje voči sebe súcit a uvedomuje si, že jej hodnota nikdy nezávisela od toho, či má dokonale fungujúce telo.

Všetkým členom komunity postihnutých Huntingtonovou chorobou, ktorí majú pocit, že ich diagnóza znamenala bodku na konci ich príbehu, chcem pripomenúť, že v ňom stále môžu byť čiarky.

Stále môžu prichádzať nové záujmy, vzťahy, úspechy, dobrodružstvá, nové hranice, smiech, uzdravenie a nečakané príležitosti.

Možno nedokážeme ovplyvniť všetko, čo spôsobuje Huntingtonova choroba.

Ale kým sme tu, môžeme sa naďalej podieľať na utváraní svojich životov.

Mám Huntingtonovu chorobu.

A stále sa vyvíjam.