Medzinárodná Huntingtonova asociácia už päť desaťročí podporuje celosvetovú komunitu HD. Zvyšujeme povedomie, propagujeme skúšky liekov, lobujeme za služby a spájame ľudí a organizácie na celom svete. Keď oslavujeme tento významný míľnik, sme odhodlaní meniť veci k lepšiemu. Oslava 50. výročia neznamená len míľnik v našej histórii, ale aj začiatok nových dôležitých iniciatív, projektov zameraných na ďalší rozvoj nášho vplyvu, oslovenie stále väčšieho počtu ľudí a prinášanie nádeje a útechy všetkým.
Globálne úsilie o pomoc ľuďom s Huntingtonovou chorobou
Nezisková zastrešujúca organizácia, ktorú v roku 1974 založila Marjorie Guthrie. V súčasnosti zastupuje viac ako 250 000 jednotlivcov a členských združení na celom svete
Financing led by leading life sciences venture capital firm Forbion, with participation from existing investors SV Health Investors’ Dementia Discovery Fund (DDF)...
Prilenia, biotechnologická spoločnosť v klinickom štádiu, ktorá sa zameriava na naliehavé poslanie vyvinúť nové liečivá na spomalenie progresie neurodegeneratívnych ochorení...
"Veľmi nás tešia tieto nové údaje, ktoré preukazujú štatisticky významné spomalenie progresie Huntingtonovej choroby v závislosti od dávky a zníženie...
Spoločnosť Wave Life Sciences dnes oznámila pozitívne výsledky štúdie SELECT-HD, našej placebom kontrolovanej štúdie fázy 1b/2a, ktorá hodnotí skúmanú liečbu WVE-003. Tieto výsledky...
V 12. mesiaci sa mutantný huntingtín (mHTT) v krvi znížil o 22% a 43% pri dávkach 5 mg a 10 mg. Podobný výsledok sa pozoroval v mozgovomiechovom moku,...
Začiatkom tohto týždňa spoločnosť Sage Therapeutics oznámila výsledky svojej štúdie SURVEYOR, ktorá kvantifikovala kognitívny vplyv Huntingtonovej choroby. Pomocou...
Prezident IHA Svein Olaf Olsen bol hlavným rečníkom na tému Huntingtonovej choroby na kongrese o zriedkavých chorobách v MENA v Abú Zabí minulý mesiac. Hovoril o naliehavých...
HD je zložité ochorenie a aj napriek množstvu informácií, ktoré sú dnes k dispozícii, sa domnievame, že niečo chýba: osobné príbehy. Pocity, rady, voľby, nápady, nerozhodnosť, mechanizmy a myšlienky - to všetko potrebuje priestor na zdieľanie. Preto bol vytvorený HD Blog, aby takýto priestor poskytol.
Komunita je veľmi dôležitá, pretože nám pomáha pochopiť, že v našom boji nie sme sami, pretože ostatní cítia to isté, čo my.