19 február 2025
The Power of Partnership. Switzerland and China set an Example.
In this video, Professor Jean-Marc Burgunder, head of the Huntington’s Disease (HD) centre in Bern Switzerland, and Xi Cao, President of the Chinese HD Association...
13 február 2025
Growing Up with HD: Insights & Support Strategies with Siri Hagen Kjølaas
At last year’s EHDN & Enroll-HD Conference in Strasbourg, we had the privilege of interviewing Siri Hagen Kjølaas, Ph.D., to discuss her groundbreaking research...
06 február 2025
SOM Biotech announces Phase 2b study results
SOM Biotech presents the Phase 2b study results with SOM3355 demonstrating a unique profile with robust improvements of chorea in Huntington’s Disease Patients...
30 január 2025
Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2025
The International Huntington Association, in collaboration with the European Huntington Association, is organizing a campaign for Rare Disease Day 2025, on the 28th...
13 január 2025
RDI spúšťa program vedenia mládeže
Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...
16. decembra 2024
Dvanásťročný chlapec vydal detskú knihu o Huntingtonovej chorobe
Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....
11. decembra 2024
Spoločnosť UniQure oznámila, že sa dohodla s FDA na kľúčových prvkoch zrýchleného postupu schvaľovania AMT-130
Spoločnosť uniQure včera vydala tlačovú správu, v ktorej oznámila, že sa dohodla s americkým Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) na kľúčových prvkoch zrýchleného schvaľovania...
09 december 2024
Dokumentárny film "The Present" s Dimitrim Poffé je teraz dostupný na Youtube
Dimitri Poffé je už známym členom komunity HD. Po pozitívnom teste na Huntingtonovu chorobu sa Dimitri vydal na cestu na bicykli po južných...
09 december 2024
Spoločnosť Sage Therapeutics ukončuje vývoj dalzanemdoru pri HD
The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...