Medzinárodná Huntingtonova asociácia - globálne úsilie na pomoc ľuďom s Huntingtonovou chorobou

MEDZINÁRODNÉ ZDRUŽENIE HUNTINGTON

Medzinárodná Huntingtonova asociácia už päť desaťročí podporuje celosvetovú komunitu HD. Oslava 50. výročia je nielen míľnikom v našej histórii, ale aj začiatkom nových dôležitých iniciatív, projektov, ktorých cieľom je prehĺbiť náš vplyv, osloviť ešte viac ľudí a priniesť všetkým nádej a útechu.

Pozrite sa, čo sme robili

HD FOCUS: SPRÁVY Z CELÉHO SVETA

Špeciálna spravodajská platforma, ktorá zhromažďuje najnovšie informácie z miestnych združení Huntingtonovej choroby a kľúčových globálnych zdrojov. Naším cieľom je poskytovať komunite pacientov s HD včasné, relevantné a prehľadné správy z celého sveta, ktoré pomáhajú rodinám, opatrovateľom a obhajcom zostať informovaní a v kontakte. Sledujte najnovšie pokroky vo výskume, podporné iniciatívy a príbehy komunity.

Navštívte HD Focus

HD BLOG

HD je zložité ochorenie a aj napriek množstvu informácií, ktoré sú dnes k dispozícii, sa domnievame, že niečo chýba: osobné príbehy. Pocity, rady, voľby, nápady, nerozhodnosť, mechanizmy a myšlienky - to všetko potrebuje priestor na zdieľanie. Preto bol vytvorený HD Blog, aby takýto priestor poskytol. Komunita je nevyhnutná, pretože nám pomáha pochopiť, že v našom boji nie sme sami, pretože ostatní cítia to isté, čo my.

Prečítajte si blog HD

MEDZINÁRODNÝ KONGRES HDYO JE SPÄŤ!

Toto osobné podujatie, ktoré sa uskutoční od 14. do 16. marca v Českej republike, je určené mladým ľuďom postihnutým Huntingtonovou chorobou pre mladých ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou.

Viac informácií

Dobrovoľník v IHA

Ak chcete pomôcť komunite Huntingtonovej choroby, hľadáme ľudí, ktorí chcú spojiť svoje sily a spoločne niečo vytvoriť.

Zistiť viac

Chcete založiť miestne združenie?

Ak chcete založiť vlastné združenie na podporu HD, môžeme vám pomôcť pochopiť, ako

Naučte sa ako

Môžete nám pomôcť zmeniť situáciu

Váš dar nám pomôže podporiť jednotlivcov a rodiny postihnuté HD

Darujte

Najnovšie správy

Novinky

13 január 2025

RDI Launches Youth leadership programme

Rare Diseases International (RDI), announced the launch of the RDI Youth Leadership Programme, an initiative designed to engage and empower young people within the...

Čítajte viac

Novinky

16. decembra 2024

Dvanásťročný chlapec vydal detskú knihu o Huntingtonovej chorobe

Toronto student writes book so others will treat her grandpa kindly December 11, 2024 — Toronto, Ontario, Canada Most people have never heard of Huntington’s disease....

Čítajte viac

Novinky

11. decembra 2024

Spoločnosť UniQure oznámila, že sa dohodla s FDA na kľúčových prvkoch zrýchleného postupu schvaľovania AMT-130

Spoločnosť uniQure včera vydala tlačovú správu, v ktorej oznámila, že sa dohodla s americkým Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) na kľúčových prvkoch zrýchleného schvaľovania...

Čítajte viac

Novinky

09 december 2024

Dokumentárny film "The Present" s Dimitrim Poffé je teraz dostupný na Youtube

Dimitri Poffé je už známym členom komunity HD. Po pozitívnom teste na Huntingtonovu chorobu sa Dimitri vydal na cestu na bicykli po južných...

Čítajte viac

Novinky

09 december 2024

Spoločnosť PTC Therapeutics uzatvára globálnu licenčnú zmluvu a zmluvu o spolupráci so spoločnosťou Novartis pre program PTC518 Huntingtonova choroba

December 2, 2024 – PTC to receive $1.0B in cash at closing –– PTC is eligible to receive up to $1.9B in development, regulatory...

Čítajte viac

Novinky

09 december 2024

Spoločnosť Sage Therapeutics ukončuje vývoj dalzanemdoru pri HD

The Phase 2 DIMENSION Study did not meet its primary endpoint Dalzanemdor was generally well-tolerated; no new safety signals were observed Based on these data,...

Čítajte viac

Novinky

05 november 2024

Životy, ktoré sa dajú prežiť - nová kniha, ktorá približuje príbehy ľudí postihnutých HD na celom svete

TLAČOVÁ SPRÁVA - 25. októbra 2024, Moskva, Idaho, USAS potešením oznamujeme vydanie novej knihy o Huntingtonovej chorobe (HD) s názvom "Životné životy": Rozhovory...

Čítajte viac

Novinky

02 október 2024

Spoločnosť LoQus23 Therapeutics oznámila financovanie vo výške 35 miliónov GBP na vývoj nového lieku zameraného na inhibíciu somatickej expanzie pri Huntingtonovej chorobe

Financovanie viedla popredná spoločnosť Forbion, ktorá sa zaoberá rizikovým kapitálom v oblasti prírodných vied, za účasti existujúcich investorov SV Health Investors's Dementia Discovery Fund (DDF)...

Čítajte viac

Novinky

26. septembra 2024

FDA udeľuje programu PTC518 Huntingtonova choroba označenie Fast Track

PTC518 je perorálny liek, ktorý znižuje produkciu mutovaného proteínu Huntingtin, ktorý spôsobuje progresiu ochorenia. Programy...

Čítajte viac

Novinky

03 september 2024

Pridopidín spoločnosti Prilenia na liečbu Huntingtonovej choroby prijatý na preskúmanie európskej registrácie

Prilenia, biotechnologická spoločnosť v klinickom štádiu, ktorá sa zameriava na naliehavé poslanie vyvinúť nové liečivá na spomalenie progresie neurodegeneratívnych ochorení...

Čítajte viac