Dr. Nancy Wexlerová, jedna z popredných svetových výskumníčok Huntingtonovej choroby, zhrnula náš dôvod, prečo sme sa zúčastnili na výročnom stretnutí Huntingtonovej spoločnosti v Kanade:
"Jednotliví ľudia môžu mať vplyv, ale skupina ako táto s členmi z celej krajiny má väčší vplyv a medzinárodná skupina má ešte väčší vplyv. Je úplne nepochybné, že hnutie Huntington, ktorého sme všetci súčasťou, sa považuje za jedno z najúspešnejších združení na celom svete. A čo sme my? Sme jednotlivci, ktorí sa spájajú a hovoria: "Táto choroba ma nemôže dostať na dno. Ja nad ňou zvíťazím." A Huntingtonovu chorobu čoskoro zdoláme. Dokážeme to ešte za nášho života aj za života našich detí."
My v Medzinárodnej asociácii Huntington veríme, že naša organizácia je kľúčovým faktorom pri dosahovaní tohto cieľa.
Svein Olaf Olsen
Prezident
Nórsko
Svein má skúsenosti s podnikaním a založil niekoľko spoločností vo viacerých krajinách. V súčasnosti pracuje v spoločnosti Anzyz Technologies, ktorá sa zameriava na umelú inteligenciu.
Do komunity Huntingtonovej choroby sa zapojil v roku 2008, najprv ako člen správnej rady v Nórsku, a to z dôvodu výskytu tejto choroby v rodine jeho manželky.
Pred šiestimi rokmi sa Svein pripojil k Európska huntingtonská asociácia ako člen správnej rady. Svein má dve dcéry, Maiken a Janikke, s manželkou Astri, ktorá sa tiež angažuje v komunite Huntingtonovcov a je prezidentkou Európskej Huntingtonovej asociácie. Jeho angažovanosť sa začala, keď sa v Dánsku stretol s Michaelom Haydenom. Toto stretnutie Sveina inšpirovalo k tomu, aby začal pracovať na hľadaní účinného lieku na toto ochorenie. Jeho víziou pre Medzinárodnú Huntingtonovu asociáciu je, aby všetky rôzne Huntingtonove asociácie mohli byť jedným silným globálnym hlasom a aby sme mohli spolupracovať naprieč hranicami a rôznymi kultúrami s cieľom vybudovať silnú sieť, ktorá pomôže pacientom aj rodinám postihnutým HD.
Xi Cao
Viceprezident
Čína
Xi Cao je zakladateľom a prezidentom Čínskej Huntingtonovej asociácie. Xi pochádza z rodiny s HD a od roku 2013 pracuje s komunitou HD v Číne. Pomáha komunite bojovať za lepšiu sociálnu podporu a zdravotnícke systémy.
Danuta Lis
Pokladník
Poľsko
Danuta je od roku 2008 predsedníčkou poľského združenia HD a neustále sa vzdeláva a školí na rôznych kurzoch a seminároch o riadení mimovládnych organizácií.
Kurzy a workshopy viedli k zavedeniu prospešného vývoja a k posilneniu pozície združenia v Poľsku a v zahraničí. V roku 2011 sa Danuta stala členkou predstavenstva Medzinárodnej asociácie lovcov a teraz prevzala úlohu pokladníčky. Pôsobí v mene pacientov a ich rodín a umožňuje hľadať podporu v rôznych prostrediach, aby pacienti a ich opatrovatelia mohli žiť lepší život.
Louise Vetter
Tajomník
Spojené Štáty Americké
Louise Vetterová je prezidentkou a výkonnou riaditeľkou Huntingtonovej spoločnosti Ameriky (HDSA), najväčšej verejnej neziskovej organizácie zameranej na boj proti Huntingtonovej chorobe (HD).
Od svojho nástupu do HDSA v roku 2009 viedla rozšírenie pôsobnosti spoločnosti o nové iniciatívy zamerané na posilnenie siete podpory pre rodiny s HD, obhajobu lepšieho prístupu k starostlivosti pre osoby postihnuté touto chorobou, zlepšenie pochopenia HD zo strany lekárov a podporu výskumu s cieľom priniesť nové liečebné postupy pre rodiny s HD. Pani Vetterová je líderkou v oblasti obhajoby práv pacientov, pôsobí ako pokladníčka predstavenstva American Brain Coalition, je členkou predstavenstva International Huntington Association, aktívnou členkou National Health Council a redakčnou poradkyňou Rare Disease Report.
Bea de Schepper
Pracovník pre medzinárodný rozvoj
Belgicko
Bea veľmi dobre rozumie mnohým výzvam, ktorým čelia rodiny s Huntingtonovou chorobou, keďže jej starý otec, matka, dve tety, strýko a jej tri sestry zomreli na Huntingtonovu chorobu.
V roku 1974 bola Bea spoluzakladateľkou a viceprezidentkou Huntingtonovej ligy VZW a veľmi aktívne sa podieľala na všetkých aspektoch starostlivosti o komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou. V roku 2002 sa Bea stala členkou predstavenstva Európskej federácie neurologických združení. V rokoch 2004 až 2016 bola Bea prezidentkou Európskej huntingtonovskej asociácie a zostala jej členkou vo funkcii at large. V roku 1990 sa Bea stala členkou Medzinárodnej huntingtonovskej asociácie a v roku 2016 sa stala medzinárodnou pracovníčkou pre rozvoj, kde sa bude naďalej deliť o svoje vedomosti o HD a pomáhať pri rozvoji a zakladaní nových združení.
Mohammed al-Hajri
Člen
Omán
Mohammed sa narodil v roku 1962 a plynule hovorí svahilsky a arabsky. Hovorí tiež anglicky a taliansky. Jeho vzdelanie je z oblasti bankovníctva a do roku 2014 pracoval v banke.
Pred štyrmi rokmi sa rozhodol venovať svoj čas pomoci svojej rodine, pretože pochádza z rodiny s HD. Jeho stará mama, jeho matka, jej dvaja bratia a dve sestry sú postihnutí HD. Mohammedova rodina je Huntingtonovou chorobou postihnutá už po štyri generácie a pozná aj juvenilnú HD. V súčasnosti stojí na čele Ománskej asociácie pre Huntingtonovu chorobu. Mohammed je tiež členom správnej rady The Huntington Arabic Coalition, kde je hlavným cieľom HD komunity vytvoriť zastrešujúcu organizáciu pre arabsky hovoriace krajiny (22 národov).
Aparecida Alencar
Člen
Brazília
Aparecida Alencar je od roku 2006 členkou správnej rady Huntingtonskej brazílskej asociácie a koordinátorkou Huntingtonskej brazílskej asociácie - Alagoas.
Narodila sa vo Feira Grande, malom meste na severovýchode Brazílie, a hoci HD nepoznala, od detstva žila s niekoľkými ľuďmi postihnutými neurologickým ochorením, ktoré v tom čase nebolo diagnostikované. Rozhodla sa to preskúmať a v roku 2005 sa jej podarilo zistiť, že ide o Huntingtonovu chorobu, ktorá ich postihla. Jej výsledky odhalili najväčší zhluk a najvyšší výskyt HD v Brazílii. V súčasnosti podporuje rodiny a študentov, ktorí majú záujem o výskum HD.
Claudia Krinski
Člen
Argentína
Claudiin manžel zomrel na Huntingtonovu chorobu a ona má tri deti, ktoré sú ohrozené touto chorobou. Do APAEH (Argentínska spoločnosť pre HD) vstúpila, keď jej manželovi diagnostikovali chorobu.
Jej manželovi nebola stanovená včasná diagnóza a po konzultácii s viacerými lekármi mu ju nakoniec stanovili. Našli lekára, ktorý im poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a odvtedy je súčasťou tímu. Hlavným cieľom APAEH je poskytovať pomoc a poradenstvo rodinám s HD. Kontakt môže prebiehať prostredníctvom pošty, telefónu alebo stretnutia pri káve, v závislosti od dostupnosti rodiny. Otázky sa viac-menej týkajú sociálneho zabezpečenia, dôchodku a lekárov. Dostávajú žiadosti z celej krajiny. Zameriavajú sa aj na dobrú liečbu a podporu zdravého životného štýlu. Na Facebooku existuje stránka, ktorá je aktualizovaná o všetky novinky v španielčine. Ak je to možné, APAEH organizuje stretnutia s pacientmi, lekármi a inými profesiami súvisiacimi s HD.
Anang Shah
Člen (pozorovateľ)
India
Arabic