About Us
Misia
Týmto slovom Dr. Nancy Wexlerová, jedna z popredných svetových výskumníčok Huntingtonovej choroby, zhrnula náš dôvod, prečo sme sa zúčastnili na výročnom stretnutí Huntingtonovej spoločnosti Kanady. My v Medzinárodnej Huntingtonovej spoločnosti veríme, že naša organizácia je kľúčovým faktorom pri dosahovaní tohto cieľa.
Naše poslanie
Naším poslaním je zlepšiť život jednotlivcov a rodín, ktoré sú celosvetovo postihnuté Huntingtonovou chorobou.
Naše ciele
1. Zvyšovanie povedomia o Huntingtonovej chorobe
2. Umožniť národným združeniam poskytovať podporu miestnym rodinám s HD
3. Podporovať cezhraničné siete a výmenu know-how
4. Podporovať aktívne zapojenie do klinického výskumu
5. Obhajovať prístup k liečbe
Board members
Svein Olaf Olsen
Prezident
Nórsko
Svein má skúsenosti s podnikaním a založil niekoľko spoločností vo viacerých krajinách. V súčasnosti pracuje v spoločnosti Anzyz Technologies, ktorá sa zameriava na umelú inteligenciu.
Do komunity Huntingtonovej choroby sa zapojil v roku 2008, najprv ako člen správnej rady v Nórsku, a to z dôvodu výskytu tejto choroby v rodine jeho manželky.
Pred šiestimi rokmi sa Svein stal členom Európskej asociácie Huntington ako člen predstavenstva. Svein má dve dcéry, Maiken a Janikke, s manželkou Astri, ktorá sa tiež angažuje v komunite Huntingtonovcov a je prezidentkou Európskej Huntingtonovej asociácie. Jeho angažovanosť sa začala, keď sa v Dánsku stretol s Michaelom Haydenom. Toto stretnutie Sveina inšpirovalo k tomu, aby začal pracovať na hľadaní účinného lieku na toto ochorenie. Jeho víziou pre Medzinárodnú Huntingtonovu asociáciu je, aby všetky rôzne Huntingtonove asociácie mohli byť jedným silným globálnym hlasom a aby sme mohli spolupracovať naprieč hranicami a rôznymi kultúrami s cieľom vybudovať silnú sieť, ktorá pomôže pacientom aj rodinám postihnutým HD.
Xi Cao
Viceprezident
Čína
Xi Cao je zakladateľom a prezidentom Čínskej asociácie Huntington. Xi pochádza z rodiny s HD a od roku 2013 pracuje s komunitou HD v Číne. Pomáha komunite bojovať za lepšiu sociálnu podporu a lepšie zdravotnícke systémy.
Danuta Lis
Pokladník
Poľsko
Danuta je od roku 2008 predsedníčkou poľského združenia HD a neustále sa vzdeláva a školí na rôznych kurzoch a seminároch o riadení mimovládnych organizácií.
Kurzy a workshopy viedli k zavedeniu prospešného vývoja a k posilneniu pozície združenia v Poľsku a v zahraničí. V roku 2011 sa Danuta stala členkou predstavenstva Medzinárodnej asociácie lovcov a teraz prevzala úlohu pokladníčky. Pôsobí v mene pacientov a ich rodín a umožňuje hľadať podporu v rôznych prostrediach, aby pacienti a ich opatrovatelia mohli žiť lepší život.
Shelly Redmanová
Dočasný tajomník
Kanada
Shelly Redmanová je výkonnou riaditeľkou Huntingtonovej spoločnosti v Kanade (HSC), národnej neziskovej organizácie, ktorá poskytuje podporu, vzdelávanie, propagáciu a informovanosť a financuje výskum.
Od svojho nástupu do HSC v roku 2020 vedie rozširovanie programov organizácie na financovanie výskumu a zasadzuje sa za zlepšenie prístupu k starostlivosti pre komunitu HD. Pani Redmanová je spolupredsedníčkou Správnej rady Neurologickej zdravotnej charity Kanady, pôsobí ako pokladníčka Správnej rady Zdravotnej charity Kanady (Health Charities Coalition of Canada) a dočasná tajomníčka Správnej rady Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie.
Bea de Schepper
Pracovník pre medzinárodný rozvoj
Belgicko
Bea veľmi dobre rozumie mnohým výzvam, ktorým čelia rodiny s Huntingtonovou chorobou, keďže jej starý otec, matka, dve tety, strýko a jej tri sestry zomreli na Huntingtonovu chorobu.
V roku 1974 bola Bea spoluzakladateľkou a viceprezidentkou Huntingtonovej ligy VZW a veľmi aktívne sa podieľala na všetkých aspektoch starostlivosti o komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou. V roku 2002 sa Bea stala členkou predstavenstva Európskej federácie neurologických združení. V rokoch 2004 až 2016 bola Bea prezidentkou Európskej huntingtonovskej asociácie a zostala jej členkou vo funkcii at large. V roku 1990 sa Bea stala členkou Medzinárodnej huntingtonovskej asociácie a v roku 2016 sa stala medzinárodnou pracovníčkou pre rozvoj, kde sa bude naďalej deliť o svoje vedomosti o HD a pomáhať pri rozvoji a zakladaní nových združení.
Arik Johnson
Člen
Spojené Štáty Americké
Dr. Arik Johnson je vedúcim misie HDSA, kde dohliada na všetky misijné programy a služby zamerané na podporu jednotlivcov a rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou. Dr. Johnson je licencovaný klinický psychológ a má bohaté skúsenosti s prácou s pacientmi s Huntingtonovou chorobou a ich rodinami vďaka svojej predchádzajúcej funkcii v Centre excelentnosti HDSA na UCLA.
Na UCLA poskytoval aj klinické služby v programe pohybových porúch, kde pomáhal ľuďom s Parkinsonovou chorobou, atypickými parkinsonskými poruchami a inými pohybovými ochoreniami. Počas svojho pôsobenia sa Dr. Johnson aktívne zapájal do činnosti HDSA v rôznych dobrovoľníckych funkciách vrátane pôsobenia v správnej rade HDSA v rokoch 2010 až 2020 a predsedníctva v správnej rade počas funkčného obdobia 2017 - 2018.
Dr. Johnsonová získala titul doktora psychológie (PsyD) a magisterský titul na Kalifornskej škole profesionálnej psychológie na Alliant International University. Bakalársky titul získal na univerzite v Minnesote.
Claudia Krinski
Člen
Argentína
Claudiin manžel zomrel na Huntingtonovu chorobu a ona má tri deti, ktoré sú ohrozené touto chorobou. Do APAEH (Argentínska spoločnosť pre HD) vstúpila, keď jej manželovi diagnostikovali chorobu.
Jej manželovi nebola stanovená včasná diagnóza a po konzultácii s viacerými lekármi mu ju nakoniec stanovili. Našli lekára, ktorý im poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a odvtedy je súčasťou tímu. Hlavným cieľom APAEH je poskytovať pomoc a poradenstvo rodinám s HD. Kontakt môže prebiehať prostredníctvom pošty, telefónu alebo stretnutia pri káve, v závislosti od dostupnosti rodiny. Otázky sa viac-menej týkajú sociálneho zabezpečenia, dôchodku a lekárov. Dostávajú žiadosti z celej krajiny. Zameriavajú sa aj na dobrú liečbu a podporu zdravého životného štýlu. Na Facebooku existuje stránka, ktorá je aktualizovaná o všetky novinky v španielčine. Ak je to možné, APAEH organizuje stretnutia s pacientmi, lekármi a inými profesiami súvisiacimi s HD.
Operational team
Michaela Winkelmann
International Development
Nemecko
For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.
Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.
She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.
Horst Winkelmann
International Development
Nemecko
In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.
Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.
Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian