Darujte

O nás

MISIA

"Jednotliví ľudia môžu mať vplyv, ale skupina ako táto s členmi z celej krajiny má väčší vplyv a medzinárodná skupina má ešte väčší vplyv. Je úplne nepochybné, že hnutie Huntington, ktorého sme všetci súčasťou, sa považuje za jedno z najúspešnejších združení na celom svete. A čo sme my? Sme jednotlivci, ktorí sa spájajú a hovoria: "Táto choroba ma nemôže dostať na dno. Ja nad ňou zvíťazím." A Huntingtonovu chorobu čoskoro zdoláme. Dokážeme to počas nášho života aj života našich detí."

Dr. Nancy Wexlerová, výskumníčka HD

Týmto slovom Dr. Nancy Wexlerová, jedna z popredných svetových výskumníčok Huntingtonovej choroby, zhrnula náš dôvod, prečo sme sa zúčastnili na výročnom stretnutí Huntingtonovej spoločnosti Kanady. My v Medzinárodnej Huntingtonovej spoločnosti veríme, že naša organizácia je kľúčovým faktorom pri dosahovaní tohto cieľa.

Naše poslanie

Naším poslaním je zlepšiť život jednotlivcov a rodín, ktoré sú celosvetovo postihnuté Huntingtonovou chorobou.

Naše ciele

  • Zvyšovanie povedomia o Huntingtonovej chorobe
  • Umožniť národným združeniam poskytovať podporu miestnym rodinám s HD.
  • Podporovať cezhraničné siete a výmenu know-how
  • Podporovať aktívne zapojenie do klinického výskumu
  • Obhajoba prístupu k liečbe

Členovia predstavenstva

Svein Olaf Olsen

Prezident

Nórsko

Svein má skúsenosti s podnikaním a založil niekoľko spoločností vo viacerých krajinách. V súčasnosti pracuje v spoločnosti Anzyz Technologies, ktorá sa zameriava na umelú inteligenciu.

Do komunity Huntingtonovej choroby sa zapojil v roku 2008, najprv ako člen správnej rady v Nórsku, a to z dôvodu výskytu tejto choroby v rodine jeho manželky.

Pred šiestimi rokmi sa Svein stal členom Európskej asociácie Huntington ako člen predstavenstva. Svein má dve dcéry, Maiken a Janikke, s manželkou Astri, ktorá sa tiež angažuje v komunite Huntingtonovcov a je prezidentkou Európskej Huntingtonovej asociácie. Jeho angažovanosť sa začala, keď sa v Dánsku stretol s Michaelom Haydenom. Toto stretnutie Sveina inšpirovalo k tomu, aby začal pracovať na hľadaní účinného lieku na toto ochorenie. Jeho víziou pre Medzinárodnú Huntingtonovu asociáciu je, aby všetky rôzne Huntingtonove asociácie mohli byť jedným silným globálnym hlasom a aby sme mohli spolupracovať naprieč hranicami a rôznymi kultúrami s cieľom vybudovať silnú sieť, ktorá pomôže pacientom aj rodinám postihnutým HD.

Poľsko

Danuta je od roku 2008 predsedníčkou poľského združenia HD a neustále sa vzdeláva a školí na rôznych kurzoch a seminároch o riadení mimovládnych organizácií. 

Kurzy a workshopy viedli k zavedeniu prospešného vývoja a k posilneniu pozície združenia v Poľsku a v zahraničí. V roku 2011 sa Danuta stala členkou predstavenstva Medzinárodnej asociácie lovcov a teraz prevzala úlohu pokladníčky. Pôsobí v mene pacientov a ich rodín a umožňuje hľadať podporu v rôznych prostrediach, aby pacienti a ich opatrovatelia mohli žiť lepší život.

Shelly Redmanová

Dočasný tajomník

Kanada

Shelly Redmanová je výkonnou riaditeľkou Huntingtonovej spoločnosti v Kanade (HSC), národnej neziskovej organizácie, ktorá poskytuje podporu, vzdelávanie, propagáciu a informovanosť a financuje výskum.

Od svojho nástupu do HSC v roku 2020 vedie rozširovanie programov organizácie na financovanie výskumu a zasadzuje sa za zlepšenie prístupu k starostlivosti pre komunitu HD. Pani Redmanová je spolupredsedníčkou Správnej rady Neurologickej zdravotnej charity Kanady, pôsobí ako pokladníčka Správnej rady Zdravotnej charity Kanady (Health Charities Coalition of Canada) a dočasná tajomníčka Správnej rady Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie.

Bea de Schepper

Pracovník pre medzinárodný rozvoj

Belgicko

Bea veľmi dobre rozumie mnohým výzvam, ktorým čelia rodiny s Huntingtonovou chorobou, keďže jej starý otec, matka, dve tety, strýko a jej tri sestry zomreli na Huntingtonovu chorobu.

V roku 1974 bola Bea spoluzakladateľkou a viceprezidentkou Huntingtonovej ligy VZW a veľmi aktívne sa podieľala na všetkých aspektoch starostlivosti o komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou. V roku 2002 sa Bea stala členkou predstavenstva Európskej federácie neurologických združení. V rokoch 2004 až 2016 bola Bea prezidentkou Európskej huntingtonovskej asociácie a zostala jej členkou vo funkcii at large. V roku 1990 sa Bea stala členkou Medzinárodnej huntingtonovskej asociácie a v roku 2016 sa stala medzinárodnou pracovníčkou pre rozvoj, kde sa bude naďalej deliť o svoje vedomosti o HD a pomáhať pri rozvoji a zakladaní nových združení.

Arik Johnson

Člen

Spojené Štáty Americké

Dr. Arik Johnson je vedúcim misie HDSA, kde dohliada na všetky misijné programy a služby zamerané na podporu jednotlivcov a rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou. Dr. Johnson je licencovaný klinický psychológ a má bohaté skúsenosti s prácou s pacientmi s Huntingtonovou chorobou a ich rodinami vďaka svojej predchádzajúcej funkcii v Centre excelentnosti HDSA na UCLA.

Na UCLA poskytoval aj klinické služby v programe pohybových porúch, kde pomáhal ľuďom s Parkinsonovou chorobou, atypickými parkinsonskými poruchami a inými pohybovými ochoreniami. Počas svojho pôsobenia sa Dr. Johnson aktívne zapájal do činnosti HDSA v rôznych dobrovoľníckych funkciách vrátane pôsobenia v správnej rade HDSA v rokoch 2010 až 2020 a predsedníctva v správnej rade počas funkčného obdobia 2017 - 2018.

Dr. Johnsonová získala titul doktora psychológie (PsyD) a magisterský titul na Kalifornskej škole profesionálnej psychológie na Alliant International University. Bakalársky titul získal na univerzite v Minnesote.

Claudia Krinski

Člen

Argentína

Claudiin manžel zomrel na Huntingtonovu chorobu a ona má tri deti, ktoré sú ohrozené touto chorobou. Do APAEH (Argentínska spoločnosť pre HD) vstúpila, keď jej manželovi diagnostikovali chorobu. 

Jej manželovi nebola stanovená včasná diagnóza a po konzultácii s viacerými lekármi mu ju nakoniec stanovili. Našli lekára, ktorý im poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a odvtedy je súčasťou tímu. Hlavným cieľom APAEH je poskytovať pomoc a poradenstvo rodinám s HD. Kontakt môže prebiehať prostredníctvom pošty, telefónu alebo stretnutia pri káve, v závislosti od dostupnosti rodiny. Otázky sa viac-menej týkajú sociálneho zabezpečenia, dôchodku a lekárov. Dostávajú žiadosti z celej krajiny. Zameriavajú sa aj na dobrú liečbu a podporu zdravého životného štýlu. Na Facebooku existuje stránka, ktorá je aktualizovaná o všetky novinky v španielčine. Ak je to možné, APAEH organizuje stretnutia s pacientmi, lekármi a inými profesiami súvisiacimi s HD.

Prevádzkový tím

Simen Kindervaag

CFO

Nórsko

Holding a Bachelor’s degree in Accounting and Auditing from the University of South-Eastern Norway, I am a highly social and solution-oriented professional, recognised for my efficiency and reliability. AT the IHA, I am responsible for overseeing financial operations in Norway, where our headquarters and the majority of our activities are based. I have been collaborating with the organisation for a long time, applying my expertise and work ethic in all that I do.

Daniela Carvalho

Komunikačný manažér

Portugalsko

I joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. I hold a Bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and have completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.

In my role at IHA, I play a key part in strengthening the association’s communication efforts. I have built and maintain the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. I am also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.

Wouter De Mayer

Projektový manažér

Belgicko

Mám bakalársky titul v odbore sociálna práca, kde som získala silné základy v oblasti sociálnych vzťahov a pedagogickej podpory. Od 4 rokov pracujem na voľnej nohe a zastávam úlohy ako obchodný zástupca, ceremoniár a rečník. Tieto skúsenosti mi umožnili byť prispôsobivý a vybudovať si silné interpersonálne zručnosti.
Huntingtonova choroba mala na môj život hlboký vplyv. Moja rodina je postihnutá HD.
Moje spojenie s komunitou Huntingtonovej choroby sa začalo, keď som oslovil Belgickú ligu Huntingtonovej choroby a neskôr som sa zúčastnil na konferencii EHA 2023 v Blankenberge.
Tieto skúsenosti boli pre mňa zdrojom sily a pomohli mi premeniť moju úzkosť na odhodlanie podeliť sa o svoj príbeh a obhajovať ostatných postihnutých Huntingtonovou chorobou.
Členstvo v tejto komunite mi ukázalo silu podpory a spojenia a som odhodlaná prispieť k tomu, ako len môžem.

Jarelys López

Projektový manažér

Belgicko

While contributing across different countries and roles, I’ve found both my professional purpose and my place within the HD community.

By combining my background in Natural Sciences with graduate training in Clinical Trial Coordination and Scientific Communication, I aim to bridge the gap between science and the community.

At the IHA, I focus on building relationships with industry partners to secure funding and support initiatives in underserved regions, while prioritizing meaningful connections.

In every role, my motivation remains the same: improving access to a better quality of life for the HD community.

Isabel Vermelho

Information and Content Coordinator

Portugalsko

I am a communications professional with a Bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and a Post Graduation in Journalism. I am joining the International Huntington Association as an Information and Content Coordinator, where I aim to make scientific research clearer and more accessible for the HD community. I bring creativity, dedication, and motivation to support IHA’s mission. I am deeply committed to human rights and advocating for those in need and with fewer opportunities.

Michaela Winkelmann

Medzinárodný rozvoj

Nemecko

Michaela už viac ako 30 rokov pozná mnohé problémy, ktorým čelia rodiny s HD, keďže jej starý otec, otec a strýko zomreli na HD. Jej bratrancovi diagnostikovali juvenilnú HD ako tínedžerovi. Jej brat spáchal samovraždu, keď mal 17 rokov, pretože sa bál, že dostane HD.

Michaela je od roku 2011 členkou poradného výboru nemeckého združenia HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) ako zástupkyňa mladých ľudí. Od roku 2014 bola členkou správnej rady a v rokoch 2017 až 2023 predsedala DHH. Počas tohto obdobia kládla veľký dôraz na osvetu (napr. v Nemecku spustila iniciatívu Light it Up 4 HD) a vzdelávacie aktivity, napr. vytvorila nové ponuky (online a tlačené) pre rodiny s HD v Nemecku. Dôležitými témami pre ňu bolo aj posilnenie spolupráce s centrami HD v Nemecku a aktívna výmena s farmaceutickými spoločnosťami.

Od roku 2012 prekladá články HDBuzz do nemčiny. Dlhé roky koordinovala preklady webovej stránky HDYO do rôznych jazykov. Má veľmi dobré kontakty v komunite HD na národnej aj medzinárodnej úrovni. Jej vášňou je zlepšovanie života ľudí s Huntingtonovou chorobou a ich rodín na celom svete.

Horst Winkelmann

Medzinárodný rozvoj

Nemecko

V profesionálnom živote bol Horst viac ako 30 rokov manažérom IT. Zameriaval sa na zjednodušovanie procesov a zefektívňovanie administratívnej práce. Niekoľko rokov pracoval aj v zahraničí.

Horst sa v roku 2018 pripojil k nemeckému združeniu HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) ako koordinátor ochrany údajov, pretože v rodine jeho manželky sa vyskytla HD.

Vďaka svojej pravidelnej účasti na národných a medzinárodných podujatiach o HD má veľmi dobré kontakty s rodinnými príslušníkmi HD, inými organizáciami zaoberajúcimi sa HD, ako aj s výskumníkmi HD.