O nás
MISIA
Týmto slovom Dr. Nancy Wexlerová, jedna z popredných svetových výskumníčok Huntingtonovej choroby, zhrnula náš dôvod, prečo sme sa zúčastnili na výročnom stretnutí Huntingtonovej spoločnosti Kanady. My v Medzinárodnej Huntingtonovej spoločnosti veríme, že naša organizácia je kľúčovým faktorom pri dosahovaní tohto cieľa.
Naše poslanie
Naším poslaním je zlepšiť život jednotlivcov a rodín, ktoré sú celosvetovo postihnuté Huntingtonovou chorobou.
Naše ciele
- Zvyšovanie povedomia o Huntingtonovej chorobe
- Umožniť národným združeniam poskytovať podporu miestnym rodinám s HD.
- Podporovať cezhraničné siete a výmenu know-how
- Podporovať aktívne zapojenie do klinického výskumu
- Obhajoba prístupu k liečbe
Členovia predstavenstva
Svein Olaf Olsen
Prezident
Nórsko
Svein má skúsenosti s podnikaním a založil niekoľko spoločností vo viacerých krajinách. V súčasnosti pracuje v spoločnosti Anzyz Technologies, ktorá sa zameriava na umelú inteligenciu.
Do komunity Huntingtonovej choroby sa zapojil v roku 2008, najprv ako člen správnej rady v Nórsku, a to z dôvodu výskytu tejto choroby v rodine jeho manželky.
Pred šiestimi rokmi sa Svein stal členom Európskej asociácie Huntington ako člen predstavenstva. Svein má dve dcéry, Maiken a Janikke, s manželkou Astri, ktorá sa tiež angažuje v komunite Huntingtonovcov a je prezidentkou Európskej Huntingtonovej asociácie. Jeho angažovanosť sa začala, keď sa v Dánsku stretol s Michaelom Haydenom. Toto stretnutie Sveina inšpirovalo k tomu, aby začal pracovať na hľadaní účinného lieku na toto ochorenie. Jeho víziou pre Medzinárodnú Huntingtonovu asociáciu je, aby všetky rôzne Huntingtonove asociácie mohli byť jedným silným globálnym hlasom a aby sme mohli spolupracovať naprieč hranicami a rôznymi kultúrami s cieľom vybudovať silnú sieť, ktorá pomôže pacientom aj rodinám postihnutým HD.
Danuta Lis
Pokladník
Poľsko
Danuta je od roku 2008 predsedníčkou poľského združenia HD a neustále sa vzdeláva a školí na rôznych kurzoch a seminároch o riadení mimovládnych organizácií.
Kurzy a workshopy viedli k zavedeniu prospešného vývoja a k posilneniu pozície združenia v Poľsku a v zahraničí. V roku 2011 sa Danuta stala členkou predstavenstva Medzinárodnej asociácie lovcov a teraz prevzala úlohu pokladníčky. Pôsobí v mene pacientov a ich rodín a umožňuje hľadať podporu v rôznych prostrediach, aby pacienti a ich opatrovatelia mohli žiť lepší život.
Shelly Redmanová
Dočasný tajomník
Kanada
Shelly Redmanová je výkonnou riaditeľkou Huntingtonovej spoločnosti v Kanade (HSC), národnej neziskovej organizácie, ktorá poskytuje podporu, vzdelávanie, propagáciu a informovanosť a financuje výskum.
Od svojho nástupu do HSC v roku 2020 vedie rozširovanie programov organizácie na financovanie výskumu a zasadzuje sa za zlepšenie prístupu k starostlivosti pre komunitu HD. Pani Redmanová je spolupredsedníčkou Správnej rady Neurologickej zdravotnej charity Kanady, pôsobí ako pokladníčka Správnej rady Zdravotnej charity Kanady (Health Charities Coalition of Canada) a dočasná tajomníčka Správnej rady Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie.
Bea de Schepper
Pracovník pre medzinárodný rozvoj
Belgicko
Bea veľmi dobre rozumie mnohým výzvam, ktorým čelia rodiny s Huntingtonovou chorobou, keďže jej starý otec, matka, dve tety, strýko a jej tri sestry zomreli na Huntingtonovu chorobu.
V roku 1974 bola Bea spoluzakladateľkou a viceprezidentkou Huntingtonovej ligy VZW a veľmi aktívne sa podieľala na všetkých aspektoch starostlivosti o komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou. V roku 2002 sa Bea stala členkou predstavenstva Európskej federácie neurologických združení. V rokoch 2004 až 2016 bola Bea prezidentkou Európskej huntingtonovskej asociácie a zostala jej členkou vo funkcii at large. V roku 1990 sa Bea stala členkou Medzinárodnej huntingtonovskej asociácie a v roku 2016 sa stala medzinárodnou pracovníčkou pre rozvoj, kde sa bude naďalej deliť o svoje vedomosti o HD a pomáhať pri rozvoji a zakladaní nových združení.
Arik Johnson
Člen
Spojené Štáty Americké
Dr. Arik Johnson je vedúcim misie HDSA, kde dohliada na všetky misijné programy a služby zamerané na podporu jednotlivcov a rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou. Dr. Johnson je licencovaný klinický psychológ a má bohaté skúsenosti s prácou s pacientmi s Huntingtonovou chorobou a ich rodinami vďaka svojej predchádzajúcej funkcii v Centre excelentnosti HDSA na UCLA.
Na UCLA poskytoval aj klinické služby v programe pohybových porúch, kde pomáhal ľuďom s Parkinsonovou chorobou, atypickými parkinsonskými poruchami a inými pohybovými ochoreniami. Počas svojho pôsobenia sa Dr. Johnson aktívne zapájal do činnosti HDSA v rôznych dobrovoľníckych funkciách vrátane pôsobenia v správnej rade HDSA v rokoch 2010 až 2020 a predsedníctva v správnej rade počas funkčného obdobia 2017 - 2018.
Dr. Johnsonová získala titul doktora psychológie (PsyD) a magisterský titul na Kalifornskej škole profesionálnej psychológie na Alliant International University. Bakalársky titul získal na univerzite v Minnesote.
Claudia Krinski
Člen
Argentína
Claudiin manžel zomrel na Huntingtonovu chorobu a ona má tri deti, ktoré sú ohrozené touto chorobou. Do APAEH (Argentínska spoločnosť pre HD) vstúpila, keď jej manželovi diagnostikovali chorobu.
Jej manželovi nebola stanovená včasná diagnóza a po konzultácii s viacerými lekármi mu ju nakoniec stanovili. Našli lekára, ktorý im poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a odvtedy je súčasťou tímu. Hlavným cieľom APAEH je poskytovať pomoc a poradenstvo rodinám s HD. Kontakt môže prebiehať prostredníctvom pošty, telefónu alebo stretnutia pri káve, v závislosti od dostupnosti rodiny. Otázky sa viac-menej týkajú sociálneho zabezpečenia, dôchodku a lekárov. Dostávajú žiadosti z celej krajiny. Zameriavajú sa aj na dobrú liečbu a podporu zdravého životného štýlu. Na Facebooku existuje stránka, ktorá je aktualizovaná o všetky novinky v španielčine. Ak je to možné, APAEH organizuje stretnutia s pacientmi, lekármi a inými profesiami súvisiacimi s HD.
Prevádzkový tím
Tina Leggettová
Manažér medzinárodného rozvoja
Švajčiarsko
Austrália
Môj svet sa obrátil hore nohami v roku 2010, keď mi oznámili, že v mojej rodine je Huntingtonova choroba. Pochádzam z Austrálie, kde som sa vyučila za zdravotnú sestru a zažila som komplexné problémy HD dávno predtým, ako som sa dozvedela, že som sama ohrozená.
Počas 20-ročnej kariéry v oblasti medzinárodného obchodného rozvoja v sektore medicínskych technológií/farmák som sa presťahoval do Švajčiarska a získal som skúsenosti v oblasti stratégie a realizácie klinických skúšok v EÚ a USA.
Teraz sa naplno venujem podpore celosvetovej komunity Huntingtonovej choroby a robím všetko, čo je v mojich silách, aby som pomohol postihnutým. Som členom správnej rady švajčiarskej Huntingtonovej asociácie a koordinujem aj celosvetový poradný výbor komunity (HD-CAB). HD-CAB pozostáva z tímu rodinných príslušníkov pacientov s HD, ktorí poskytujú informácie všetkým, ktorí sa podieľajú na vývoji a schvaľovaní terapií Huntingtonovej choroby. Obhajcovia HD-CAB vnášajú do klinických skúšok a prístupu k liečbe pohľad pacientov a opatrovateľov.
Daniela Carvalho
Komunikačný manažér
Portugalsko
Daniela Carvalho nastúpila do Medzinárodnej asociácie Huntington (IHA) ako manažérka komunikácie v roku 2021. Je absolventkou bakalárskeho štúdia komunikačných vied na Lisabonskej univerzite a absolvovala kurz žurnalistiky a audiovizuálnej komunikácie na ETIC.
Vo svojej funkcii v IHA zohráva Daniela kľúčovú úlohu pri posilňovaní komunikačného úsilia združenia. Vytvorila a spravuje webovú stránku IHA, pričom zabezpečuje jej aktualizáciu a používateľskú prívetivosť. Daniela je tiež zodpovedná za tvorbu všetkých vizuálnych a propagačných materiálov pre konferencie a podujatia, správu prítomnosti IHA v sociálnych médiách a tvorbu pútavého obsahu na zvyšovanie povedomia o Huntingtonovej chorobe.
Wouter De Mayer
Projektový manažér
Belgicko
Michaela Winkelmann
Medzinárodný rozvoj
Nemecko
Michaela už viac ako 30 rokov pozná mnohé problémy, ktorým čelia rodiny s HD, keďže jej starý otec, otec a strýko zomreli na HD. Jej bratrancovi diagnostikovali juvenilnú HD ako tínedžerovi. Jej brat spáchal samovraždu, keď mal 17 rokov, pretože sa bál, že dostane HD.
Michaela je od roku 2011 členkou poradného výboru nemeckého združenia HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) ako zástupkyňa mladých ľudí. Od roku 2014 bola členkou správnej rady a v rokoch 2017 až 2023 predsedala DHH. Počas tohto obdobia kládla veľký dôraz na osvetu (napr. v Nemecku spustila iniciatívu Light it Up 4 HD) a vzdelávacie aktivity, napr. vytvorila nové ponuky (online a tlačené) pre rodiny s HD v Nemecku. Dôležitými témami pre ňu bolo aj posilnenie spolupráce s centrami HD v Nemecku a aktívna výmena s farmaceutickými spoločnosťami.
Od roku 2012 prekladá články HDBuzz do nemčiny. Dlhé roky koordinovala preklady webovej stránky HDYO do rôznych jazykov. Má veľmi dobré kontakty v komunite HD na národnej aj medzinárodnej úrovni. Jej vášňou je zlepšovanie života ľudí s Huntingtonovou chorobou a ich rodín na celom svete.
Horst Winkelmann
Medzinárodný rozvoj
Nemecko
V profesionálnom živote bol Horst viac ako 30 rokov manažérom IT. Zameriaval sa na zjednodušovanie procesov a zefektívňovanie administratívnej práce. Niekoľko rokov pracoval aj v zahraničí.
Horst sa v roku 2018 pripojil k nemeckému združeniu HD (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) ako koordinátor ochrany údajov, pretože v rodine jeho manželky sa vyskytla HD.
Vďaka svojej pravidelnej účasti na národných a medzinárodných podujatiach o HD má veľmi dobré kontakty s rodinnými príslušníkmi HD, inými organizáciami zaoberajúcimi sa HD, ako aj s výskumníkmi HD.
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian