Kto sme - Medzinárodná asociácia Huntington

O nás

MISSION

"Jednotliví ľudia môžu mať vplyv, ale skupina ako táto s členmi z celej krajiny má väčší vplyv a medzinárodná skupina má ešte väčší vplyv. Je úplne nepochybné, že hnutie Huntington, ktorého sme všetci súčasťou, sa považuje za jedno z najúspešnejších združení na celom svete. A čo sme my? Sme jednotlivci, ktorí sa spájajú a hovoria: "Táto choroba ma nemôže dostať na dno. Ja nad ňou zvíťazím." A Huntingtonovu chorobu čoskoro zdoláme. Dokážeme to počas nášho života aj života našich detí."

- Dr. Nancy Wexlerová, výskumníčka HD

Týmto slovom Dr. Nancy Wexlerová, jedna z popredných svetových výskumníčok Huntingtonovej choroby, zhrnula náš dôvod, prečo sme sa zúčastnili na výročnom stretnutí Huntingtonovej spoločnosti Kanady. My v Medzinárodnej Huntingtonovej spoločnosti veríme, že naša organizácia je kľúčovým faktorom pri dosahovaní tohto cieľa.

Naše poslanie

Naším poslaním je zlepšiť život jednotlivcov a rodín, ktoré sú celosvetovo postihnuté Huntingtonovou chorobou.

Naše ciele

Raise awareness of Huntington’s Disease
Enable national associations so that they can provide support for local HD families
Encourage cross border networks and exchange of know-how
Promote active involvement in clinical research
Advocate for treatment access

Členovia predstavenstva

Svein Olaf Olsen

Prezident

Nórsko

Svein má skúsenosti s podnikaním a založil niekoľko spoločností vo viacerých krajinách. V súčasnosti pracuje v spoločnosti Anzyz Technologies, ktorá sa zameriava na umelú inteligenciu.

Viac informácií

Do komunity Huntingtonovej choroby sa zapojil v roku 2008, najprv ako člen správnej rady v Nórsku, a to z dôvodu výskytu tejto choroby v rodine jeho manželky.

Pred šiestimi rokmi sa Svein pripojil k Európska huntingtonská asociácia ako člen správnej rady. Svein má dve dcéry, Maiken a Janikke, s manželkou Astri, ktorá sa tiež angažuje v komunite Huntingtonovcov a je prezidentkou Európskej Huntingtonovej asociácie. Jeho angažovanosť sa začala, keď sa v Dánsku stretol s Michaelom Haydenom. Toto stretnutie Sveina inšpirovalo k tomu, aby začal pracovať na hľadaní účinného lieku na toto ochorenie. Jeho víziou pre Medzinárodnú Huntingtonovu asociáciu je, aby všetky rôzne Huntingtonove asociácie mohli byť jedným silným globálnym hlasom a aby sme mohli spolupracovať naprieč hranicami a rôznymi kultúrami s cieľom vybudovať silnú sieť, ktorá pomôže pacientom aj rodinám postihnutým HD.

Danuta Lis

Pokladník

Poľsko

Danuta je od roku 2008 predsedníčkou poľského združenia HD a neustále sa vzdeláva a školí na rôznych kurzoch a seminároch o riadení mimovládnych organizácií.

Viac informácií

Kurzy a workshopy viedli k zavedeniu prospešného vývoja a k posilneniu pozície združenia v Poľsku a v zahraničí. V roku 2011 sa Danuta stala členkou predstavenstva Medzinárodnej asociácie lovcov a teraz prevzala úlohu pokladníčky. Pôsobí v mene pacientov a ich rodín a umožňuje hľadať podporu v rôznych prostrediach, aby pacienti a ich opatrovatelia mohli žiť lepší život.

Shelly Redmanová

Dočasný tajomník

Kanada

Shelly Redmanová je výkonnou riaditeľkou Huntingtonovej spoločnosti v Kanade (HSC), národnej neziskovej organizácie, ktorá poskytuje podporu, vzdelávanie, propagáciu a informovanosť a financuje výskum.

Viac informácií

Od svojho nástupu do HSC v roku 2020 vedie rozširovanie programov organizácie na financovanie výskumu a zasadzuje sa za zlepšenie prístupu k starostlivosti pre komunitu HD. Pani Redmanová je spolupredsedníčkou Správnej rady Neurologickej zdravotnej charity Kanady, pôsobí ako pokladníčka Správnej rady Zdravotnej charity Kanady (Health Charities Coalition of Canada) a dočasná tajomníčka Správnej rady Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie.

Bea de Schepper

Pracovník pre medzinárodný rozvoj

Belgicko

Bea veľmi dobre rozumie mnohým výzvam, ktorým čelia rodiny s Huntingtonovou chorobou, keďže jej starý otec, matka, dve tety, strýko a jej tri sestry zomreli na Huntingtonovu chorobu.

Viac informácií

V roku 1974 bola Bea spoluzakladateľkou a viceprezidentkou Huntingtonovej ligy VZW a veľmi aktívne sa podieľala na všetkých aspektoch starostlivosti o komunitu ľudí s Huntingtonovou chorobou. V roku 2002 sa Bea stala členkou predstavenstva Európskej federácie neurologických združení. V rokoch 2004 až 2016 bola Bea prezidentkou Európskej huntingtonovskej asociácie a zostala jej členkou vo funkcii at large. V roku 1990 sa Bea stala členkou Medzinárodnej huntingtonovskej asociácie a v roku 2016 sa stala medzinárodnou pracovníčkou pre rozvoj, kde sa bude naďalej deliť o svoje vedomosti o HD a pomáhať pri rozvoji a zakladaní nových združení.

Arik Johnson

Člen

Spojené Štáty Americké

Dr. Arik Johnson je vedúcim misie HDSA, kde dohliada na všetky misijné programy a služby zamerané na podporu jednotlivcov a rodín postihnutých Huntingtonovou chorobou. Dr. Johnson je licencovaný klinický psychológ a má bohaté skúsenosti s prácou s pacientmi s Huntingtonovou chorobou a ich rodinami vďaka svojej predchádzajúcej funkcii v Centre excelentnosti HDSA na UCLA.

Viac informácií

Na UCLA poskytoval aj klinické služby v programe pohybových porúch, kde pomáhal ľuďom s Parkinsonovou chorobou, atypickými parkinsonskými poruchami a inými pohybovými ochoreniami. Počas svojho pôsobenia sa Dr. Johnson aktívne zapájal do činnosti HDSA v rôznych dobrovoľníckych funkciách vrátane pôsobenia v správnej rade HDSA v rokoch 2010 až 2020 a predsedníctva v správnej rade počas funkčného obdobia 2017 - 2018.

Dr. Johnsonová získala titul doktora psychológie (PsyD) a magisterský titul na Kalifornskej škole profesionálnej psychológie na Alliant International University. Bakalársky titul získal na univerzite v Minnesote.

Claudia Krinski

Člen

Argentína

Claudiin manžel zomrel na Huntingtonovu chorobu a ona má tri deti, ktoré sú ohrozené touto chorobou. Do APAEH (Argentínska spoločnosť pre HD) vstúpila, keď jej manželovi diagnostikovali chorobu.

Viac informácií

Jej manželovi nebola stanovená včasná diagnóza a po konzultácii s viacerými lekármi mu ju nakoniec stanovili. Našli lekára, ktorý im poradil. V tomto období Claudia kontaktovala APAEH a odvtedy je súčasťou tímu. Hlavným cieľom APAEH je poskytovať pomoc a poradenstvo rodinám s HD. Kontakt môže prebiehať prostredníctvom pošty, telefónu alebo stretnutia pri káve, v závislosti od dostupnosti rodiny. Otázky sa viac-menej týkajú sociálneho zabezpečenia, dôchodku a lekárov. Dostávajú žiadosti z celej krajiny. Zameriavajú sa aj na dobrú liečbu a podporu zdravého životného štýlu. Na Facebooku existuje stránka, ktorá je aktualizovaná o všetky novinky v španielčine. Ak je to možné, APAEH organizuje stretnutia s pacientmi, lekármi a inými profesiami súvisiacimi s HD.

Prevádzkový tím

Tina Leggett

International Development Manager

Švajčiarsko

Austrália

My world was turned upside down in 2010, when I was told there was Huntington’s Disease in my family. Originally from Australia, I trained there as a nurse and experienced the complex challenges of HD long before I knew I was at-risk myself.

During a 20-year career in international business development for the medtech/pharma sector, I relocated to Switzerland and gained experience in clinical trial strategy and implementation in the EU and US.

Viac informácií

I am now fully dedicated to supporting the global Huntington’s Disease community and doing whatever I can to help those affected. I am on the board of the Swiss Huntington Association, and I also coordinate a global Community Advisory Board (HD-CAB). HD-CAB is made up of a team of HD family members who give input to all those involved in the development and authorization of therapies for Huntington’s Disease. Advocates for HD-CAB infuse the patient and caregiver perspective into clinical trials and treatment access.

Daniela Carvalho

Komunikačný manažér

Portugalsko

Daniela Carvalho joined the International Huntington Association (IHA) as a Communication Manager in 2021. She holds a bachelor’s degree in Communication Sciences from the University of Lisbon and has completed a course in Journalism and Audiovisual Communication at ETIC.

In her role at IHA, Daniela has played a key part in strengthening the association’s communication efforts. She built and maintains the IHA website, ensuring it remains up-to-date and user-friendly. Daniela is also responsible for creating all visual and promotional materials for conferences and events, managing IHA’s social media presence, and developing engaging content to raise awareness about Huntington’s Disease.

Wouter De Mayer

Project Manager

Belgicko

I hold a Bachelor degree in Social Work, where I developed a strong foundation in social relations and pedagogical support. Since 4 years, I am working as a freelancer, taking on roles such as a sales representative, master of ceremonies, and public speaker. These experiences have allowed me to be adaptable and build strong interpersonal skills.

Huntington’ s disease has had a profound impact on my life. My family is affected by HD.

My connection with the Huntington’ s disease community began when I reached out to the Belgian Huntington’ s League and later attended the EHA conference 2023 in Blankenberge.

These experiences have been a source of strength for me, helping me to transform my anxiety into a determination to share my story and advocate for others affected by Huntington’ s disease.

Being part of this community has shown me the power of support and connection, and I am committed to contributing in any way I can.

Michaela Winkelmann

International Development

Nemecko

For more than 30 years Michaela has been familiar with the many challenges that HD families face, as her grandfather, father and an uncle have all passed away from HD. Her cousin was diagnosed with Juvenile HD as a teenager. Her brother committed suicide when he was 17 years old because he feared getting HD.

Viac informácií

Michaela has been a member of the advisory board of the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) since 2011 as a youth representative. She was on the board from 2014 and was Chair of DHH from 2017 to 2023. During this time, she placed a strong focus on awareness (e.g. she launched Light it Up 4 HD in Germany) and educational work, e.g. established new offers (online and print) for HD families in Germany. Strengthen the cooperation with the HD centers in Germany and active exchange with pharmaceutical companies were also important topics for her.

She has been translating HDBuzz articles into German since 2012. For many years, she coordinated the translations of the HDYO website into various languages. She is very well connected in the HD community both nationally and internationally. She is passionate about improving the lives of people with Huntington’s disease and their families all over the world.

Horst Winkelmann

International Development

Nemecko

In his professional life, Horst was an IT manager for over 30 years. His focus was on simplifying processes and making administrative work more effective. He worked abroad for several years as well.

Horst joined the German HD association (Deutsche Huntington-Hilfe, DHH) in 2018, as Data Protection Coordinator due to the existence of HD in his wife’s family.

Through his regular participation in national and international HD events, he is very well connected with HD family members, other HD organizations as well as HD researchers.