Keď sa na to pozriem spätne, moje mechanizmy vyrovnávania sa s chorobou sa pravdepodobne začali v deň, keď mi mama povedala, že choroba, na ktorú zomrel môj otec, sa volá Huntingtonova choroba. Povedala som jej, že uvažujem o ďalšom dieťati. Požiadala ma, aby som si sadla, pretože mi potrebuje niečo povedať. Podľa mamy sa v ten deň rozhodli, že mi nepovedia presne, na čo otec ochorel alebo zomrel, pretože som už mala deti a nechceli mi robiť zbytočné starosti, keď s tým nemôžem nič robiť. Testy v tom čase neboli k dispozícii, takže by som sa o svoje deti bála rovnako ako ona.

 
V čase, keď moji rodičia mali deti, sa o babičkinej chorobe a smrti hovorilo len útržkovito, mne a mojim súrodencom sa o jej odchode nič nepovedalo, bolo to v čase, keď som bola ešte bábätko, a my sme boli vychovávaní, aby sme sa na nič nepýtali, a hoci som bola zvedavé dieťa, nevedela som nič viac, než že pred chorobou bola dobrou krajčírkou.

 
Takže keď mi mama povedala, ako sa vďaka otcovej chorobe dozvedeli, že má Huntingtonovu chorobu, ktorú zdedil po matke, myslím, že som najprv prežila určitý šok, ale potom som prijala, že je to tak. Mama mi povedala, ako jej otcovi lekári vtĺkali do hlavy, že jediným spôsobom, ako to nepreniesť, je vylúčiť možnosť mať deti. Takže mama mi teraz radila, aby som nerozširovala rodinu a dúfala, že to ja a moji súrodenci nezdedíme, ako to zdedil otec.

 
Pamätám si, ako som išla domov a povedala manželovi, čo mi mama povedala. Zvládol to vzhľadom na to dobre a prijal to rovnako ako ja, lenže časom som zistila, a viem to aj sama, že to bol môj spôsob vyrovnávania sa s tým, že táto choroba, ktorú sme nemohli ovplyvniť, sa v rodine odovzdávala ako skúška našich schopností vyrovnať sa s ňou, našej odolnosti. Nielen tí, ktorí túto chorobu zdedili, ale celá rodina, pretože každý z nás sa s ňou musel vyrovnať zakaždým, keď sa nám pripomenula alebo sme museli niečo urobiť.

 
Bolo to v čase, keď bolo testovanie dostupné, keď sa u mojich mladších súrodencov začali prejavovať príznaky a ja som sa nechala otestovať s negatívnym výsledkom. Moje deti boli v tom čase už dospelé, takže aj o ne bolo viac obáv, pričom môj výsledok im umožnil žiť bez obáv o seba a chcieť deti. Bola som najstaršia z piatich detí. Tri po mne, všetky to zdedili, pričom najmladší vyzeral v tejto chvíli dobre. Nikdy sa netestoval, takže prešiel životom len v nádeji, že bude v poriadku.

 
Keďže som bola najstaršie dieťa, stala som sa aj väčšou sestrou, ktorá dozerala na svojich súrodencov, väčšinou z diaľky, pretože som žila ďaleko od nich, ale dosť často som každému z nich telefonovala a kontrolovala ich, kým som sa nemohla presťahovať bližšie.

 
Od smrti mojej matky sa venujem tejto chorobe a myslím si, že je to môj spôsob, ako sa s ňou vyrovnať, keďže som sa po jej smrti dozvedela veľa skutočností, ktoré vyšli najavo pri písaní knihy o maminom živote, ktorá nakoniec obsahovala rodinnú históriu oboch mojich rodičov, čo prinieslo niekoľko odhalení o tom, ako veľmi Huntingtonova choroba ovplyvnila aj minulú rodinu. Práve po maminom odchode sa okolo zostávajúcej rodiny vytvoril odstup, pričom väčšina mojich súrodencov sa stále rozhoduje mať deti, namiesto toho, aby prestali, ako im bolo dôrazne odporúčané, čo je pre mňa ďalším dôvodom, prečo obhajujem Huntingtonovu chorobu. Nemôžem pokojne sedieť a akceptovať dobrú možnosť, že ju zdedia ďalší členovia mojej rodiny, bez toho, aby som bojovala za to, čo je potrebné, kým čakáme na liek. Urobil som si vlastný prieskum prostredníctvom svojej rodiny, iných rodín, zdravotníckych pracovníkov/personálu, potom som sa porozprával s Huntingtonovými organizáciami, ktoré potvrdili, že je potrebná osveta o Huntingtonovej chorobe pre zdravotnícky personál a lekárov, a zameral som sa, ako najlepšie som vedel, na to, aby som im to sprostredkoval z pohľadu rodiny a poskytol ďalšie informácie, ktoré by poskytli náhľad na túto chorobu a jej vplyv. Organizácie zaoberajúce sa HD poskytujú vzdelávanie aj v súčasnosti, a to za určitý poplatok.

 
Takto som to zvládol. Bez nej by ma možno ovládol pocit viny, pretože počas môjho poznania existencie bolo na to veľa príležitostí.