Organizácia MENA pre zriedkavé choroby a Medzinárodná huntingtonská asociácia spojili svoje sily v jedinečnej spolupráci!

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Komunita zriedkavých chorôb sa spojila, aby vydala knihu ku Dňu zriedkavých chorôb 28. februára

Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z deviatich krajín, ktorí sa odvážne delia o svoje osobné príbehy o živote v tieni tejto choroby. Týmto spôsobom Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2023

Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete Tento rok chceme, aby ste sa zapojili do kampane #LightUpForRare. Ak sa chcete zapojiť, stačí nám poslať fotografiu Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Aktuálne informácie spoločnosti Roche/Genentech o štúdii GENERATION HD2

Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje jej realizácia v 15 krajinách (Argentína, Rakúsko, Austrália, Kanada, Dánsko, Francúzsko, Nemecko, Taliansko, Nový Zéland, Poľsko, Portugalsko, Španielsko, Švajčiarsko, Spojené kráľovstvo a USA). Začína sa Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Spoločnosť Novartis ukončuje štúdiu VIBRANT-HD

Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa môže byť sklamaním, komunita HD zostane pozitívne naladená a bude dúfať, že zostávajúce skúšky a testy prinesú niečo dobré. Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI

Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI Rozhovory IHA s Robertom Pacificim z CHDI Svein Olaf Olsen, prezident Medzinárodnej Huntingtonovej asociácie, sa na plenárnom zasadnutí EHDN 2022 rozpráva s Robertom Pacificim, vedeckým riaditeľom CHDI. Mali Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Ukážka Joyvest

Počuli ste už o produkte Joyvest od spoločnosti Lyckna? Je to vesta na aktivity, ktorá pri pohybe prehráva hudbu! Carina zo Švédskej asociácie pre Huntingtonovu chorobu (RHS) robí ukážku. Je to fyzikálna terapia, veľmi odporúčaná na precvičovanie a tréning svalov a zároveň na zábavu, rovnako ako Dina Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.
sk_SKSlovak