Daniela Carvalho

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Prečítajte si viac...

Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z deviatich krajín, ktorí sa odvážne delia o svoje osobné príbehy o živote v tieni tejto choroby. Týmto spôsobom Prečítajte si viac...

Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete Tento rok chceme, aby ste sa zapojili do kampane #LightUpForRare. Ak sa chcete zapojiť, stačí nám poslať fotografiu Prečítajte si viac...

Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje jej realizácia v 15 krajinách (Argentína, Rakúsko, Austrália, Kanada, Dánsko, Francúzsko, Nemecko, Taliansko, Nový Zéland, Poľsko, Portugalsko, Španielsko, Švajčiarsko, Spojené kráľovstvo a USA). Začína sa Prečítajte si viac...

Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa môže byť sklamaním, komunita HD zostane pozitívne naladená a bude dúfať, že zostávajúce skúšky a testy prinesú niečo dobré. Prečítajte si viac...

Medzinárodná asociácia Huntington dostala veľmi štedrý dar. Za darom stojí nórsky darca. Želá si zostať v anonymite. Peniaze sú určené na nové pracovné miesto v kancelárii IHA v Lisabone a sú poskytnuté pod touto podmienkou. Novovytvorená pozícia posilní prácu IHA v súvislosti Prečítajte si viac...

Odkaz pre komunitu Huntingtonovej choroby od spoločnosti uniQure Vážení členovia komunity Huntingtonovej choroby, dnes ráno spoločnosť uniQure vydala tlačovú správu, ktorá obsahovala aktualizáciu našej klinickej štúdieAMT-130 (názov skúmaného lieku) pre Huntingtonovu chorobu (HD). Prečítajte si viac...