Deň Huntingtonovej vďačnosti 2023

Dear friend,On March 23rd, 1993, scientists announced the discovery of the gene that causes Huntington’s Disease (HD). The announcement, after decades of research, made evident the partnership of ‘families living with HD’ and the ‘scientists working on their behalf’. This milestone and partnership were celebrated at homes, laboratories, and clinics.Around Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Organizácia MENA pre zriedkavé choroby a Medzinárodná huntingtonská asociácia spojili svoje sily v jedinečnej spolupráci!

In a key breakthrough, the MENA Organization for Rare Diseases and the International Huntington Association signed a memorandum of understanding during the MENA Organization for Rare Diseases annual meeting 2023, March 3-5, Dubai. “The International Huntington Association looks forward to the partnership with MENA Organization for Rare Diseases that will Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Komunita zriedkavých chorôb sa spojila, aby vydala knihu ku Dňu zriedkavých chorôb 28. februára

Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z deviatich krajín, ktorí sa odvážne delia o svoje osobné príbehy o živote v tieni tejto choroby. Týmto spôsobom Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2023

Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete Tento rok chceme, aby ste sa zapojili do kampane #LightUpForRare. Ak sa chcete zapojiť, stačí nám poslať fotografiu Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Aktuálne informácie spoločnosti Roche/Genentech o štúdii GENERATION HD2

Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje jej realizácia v 15 krajinách (Argentína, Rakúsko, Austrália, Kanada, Dánsko, Francúzsko, Nemecko, Taliansko, Nový Zéland, Poľsko, Portugalsko, Španielsko, Švajčiarsko, Spojené kráľovstvo a USA). Začína sa Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Spoločnosť Novartis ukončuje štúdiu VIBRANT-HD

Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa môže byť sklamaním, komunita HD zostane pozitívne naladená a bude dúfať, že zostávajúce skúšky a testy prinesú niečo dobré. Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Spoločnosť Wave Life Sciences oznamuje pozitívne aktualizované výsledky štúdie fázy 1b/2a SELECT-HD s prvými výsledkami naznačujúcimi selektívne zapojenie alel do cieľa s WVE-003 pri Huntingtonovej chorobe

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Jednorazové dávky WVE-003 sa zdajú byť všeobecne bezpečné a dobre tolerované CSF mutantný huntingtin (mHTT) proteín sa znížil po jednorazových dávkach 30 alebo 60 mg; priemerné zníženie mHTT v oboch skupinách bolo 22% (medián zníženia 30%) od východiskovej hodnoty 85 dní po jednorazovej dávke Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.

Spoločnosť uniQure oznamuje aktualizáciu kohorty s nízkymi dávkami v klinickom skúšaní fázy I/II génovej terapie AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Liečba je vo všeobecnosti dobre tolerovaná bez významných bezpečnostných problémov súvisiacich s AMT-130 u liečených pacientov počas jedného roka sledovania ~ ~ Priemerné zníženie o 53,8% mutovaného HTT (mHTT) pozorované v mozgovomiechovom moku (CSF) po 12 mesiacoch u hodnotiteľných pacientov liečených AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Prečítajte si viac...

Bylo by to veľmi náročné.
sk_SKSlovak