Novinky

Ashley Clarke je okrem ambasádorky organizácie Huntington's Disease Youth Organisation (HDYO) aj advokátkou HD-Community Advisory Board (HD-CAB), skupiny, ktorá zastupuje hlas pacientov pri navrhovaní a vykonávaní klinických štúdií. Po stretnutí poradného výboru HD-CAB so spoločnosťou uniQure v roku 2022 Ashley Prečítajte si viac...

Jasmine a Sai sú stredoškoláci z USA. Sú to dvaja mladí ľudia, ktorí sú odhodlaní niečo zmeniť a inšpirovať ostatných, aby ich nasledovali. Iniciatíva na získavanie finančných prostriedkov, ktorú založili a riadili, nedávno vyzbierala neuveriteľných $2000 na Huntingtonovu chorobu. Hoci pôvodne plánovali vložiť hodnotu do Prečítajte si viac...

Po tom, čo ho minulý rok schválila Poslanecká snemovňa, bol návrh zákona 5060/13 minulý mesiac, 21. júna, konečne uverejnený v úradnom vestníku Únie a 27. september bol vyhlásený za Národný deň povedomia o Huntingtonovej chorobe. Vytvorenie tohto dňa oficiálne potvrdil prezident Prečítajte si viac...

Komunita HD už dobrodružstvá Dimitriho Poffého dobre pozná a teraz ich pozná aj svet. Francúzsky cestovateľ, ktorý absolvuje cyklistickú cestu naprieč celou Južnou Amerikou, aby zvýšil povedomie o Huntingtonovej chorobe, bude mať teraz svoj vlastný dokumentárny film, ktorý bude informovať o jeho ceste. Epická cesta dlhá 18 000 km (11 200 míľ) Prečítajte si viac...

Organizácia MENA pre zriedkavé choroby oznamuje tretie výročné stretnutie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, ktoré sa bude konať v Movenpick Grand Al Bustan Dubai od 1. do 4. februára 2024. Táto konferencia bude najväčším podujatím pre zriedkavé choroby v regióne a Prečítajte si viac...

21. júna 2023 PDF verzia - Zníženie hladiny proteínu Huntingtin (HTT) v krvi v závislosti od dávky po 12 týždňoch -- Priaznivý profil znášanlivosti bez závažných nežiaducich udalostí súvisiacich s liečbou alebo nárastom NfL - Konferenčný hovor a webové vysielanie sa uskutočnia 21. júna o 8:00 EDT - SOUTH PLAINFIELD, NJ, 21. júna 2023 /PRNewswire/ - Spoločnosť PTC Therapeutics, Inc. (NASDAQ: PTCT) dnes oznámila, že Prečítajte si viac...

~ AMT-130 je naďalej všeobecne dobre tolerovaný v oboch dávkových kohortách ~ ~ Pacienti liečení AMT-130 vykazujú zachovanú funkciu v porovnaní s východiskovou hodnotou a klinické výhody v porovnaní s prirodzenou históriou ochorenia ~ ~ Neurofilamentový ľahký reťazec (NfL) v mozgovomiechovom moku (CSF) bol po 24 mesiacoch pod východiskovou hodnotou u Prečítajte si viac...

Dnes, 15. júna, je v Portugalsku Národný deň Huntingtonovej choroby. Na počesť tohto výnimočného dátumu máme pre vás posolstvo od portugalského združenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH) Dnes, keď si pripomíname Národný deň Huntingtonovej choroby, chceme povedať niekoľko slov, ktoré by sme vám chceli odovzdať Prečítajte si viac...

Máj je mesiac povedomia! Každý rok sa v máji celosvetová komunita Huntingtonovej choroby spája v spoločnom úsilí zvýšiť povedomie o tisícoch ľudí postihnutých Huntingtonovou chorobou (HD). Tento rok chceme zvýšiť hlas globálnej komunity a poskytnúť jej bezpečný priestor na Prečítajte si viac...

Dnes, 25. apríla, spoločnosť Prilenia oznámila výsledky klinickej štúdie PROOF-HD pre Huntingtonovu chorobu. U niektorých účastníkov sa preukázal významný prínos lieku Pridopidine, zatiaľ čo u iných účastníkov nebol prínos vôbec žiadny. Je to sľubné, pretože po prvýkrát máme k dispozícii liek, ktorý preukazuje účinok na progresiu ochorenia, kognitívne a motorické Prečítajte si viac...