Kategória: Novinky

March 23: Celebrating Gratitude Day in the Huntington’s Disease Community

“Gratitude Day is a way to honor the collaboration of HD families with clinicians and scientists, which started with the efforts to identify the Huntington’s disease gene in the 1980s, […]

Be Empowered by Tanita Allen, the new IHA website column

Tanita Allen, a dedicated advocate for Huntington’s Disease and author of her much labored memoir “We Exist”, is starting a new column for the IHA website, called Be Empowered by […]

Remembering Xi

It is with great sadness that we received the news that IHA Vice President Cao Xi has passed away, after a short illness.  Xi was also the Founder and President […]

Spoločnosť SOM Biotech oznamuje výsledky štúdie fázy 2b

Spoločnosť SOM Biotech predstavuje výsledky štúdie fázy 2b s liekom SOM3355, ktorá preukázala jedinečný profil s výrazným zlepšením chorey u pacientov s Huntingtonovou chorobou a bezpečný profil bez somnolencie, [...]

Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2025

Medzinárodná Huntingtonova asociácia v spolupráci s Európskou Huntingtonovou asociáciou organizuje kampaň pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb 2025, ktorý pripadá na 28. februára. Heslom tohtoročného RDD je [...]

RDI spúšťa program vedenia mládeže

Medzinárodná organizácia pre zriedkavé choroby (RDI) oznámila spustenie programu RDI Youth Leadership Programme, ktorý je iniciatívou zameranou na zapojenie a posilnenie postavenia mladých ľudí v rámci komunity pre zriedkavé choroby. Cieľom tohto programu je [...]

Dvanásťročný chlapec vydal detskú knihu o Huntingtonovej chorobe

Študentka z Toronta napísala knihu, aby sa ostatní správali k jej starému otcovi láskavo 11. decembra 2024 - Toronto, Ontário, Kanada Väčšina ľudí nikdy nepočula o Huntingtonovej chorobe. Táto nedostatočná informovanosť [...]

Spoločnosť UniQure oznámila, že sa dohodla s FDA na kľúčových prvkoch zrýchleného postupu schvaľovania AMT-130

Spoločnosť uniQure včera vydala tlačovú správu, v ktorej oznámila zosúladenie s americkým Úradom pre kontrolu potravín a liečiv (FDA) v súvislosti s kľúčovými prvkami zrýchleného schvaľovacieho postupu pre program AMT-130 spoločnosti uniQure v oblasti Huntingtonovej [...]

Dokumentárny film "The Present" s Dimitrim Poffé je teraz dostupný na Youtube

Dimitri Poffé je už známym členom komunity HD. Po pozitívnom teste na Huntingtonovu chorobu sa Dimitri vydal na cestu na bicykli po Južnej Amerike. V rámci tohto projektu s názvom Explore [...]

Spoločnosť PTC Therapeutics uzatvára globálnu licenčnú zmluvu a zmluvu o spolupráci so spoločnosťou Novartis pre program PTC518 Huntingtonova choroba

2. decembra 2024 - PTC dostane $1,0B v hotovosti pri uzavretí -- PTC má nárok na získanie až $1,9B v rámci míľnikov vývoja, regulácie a predaja -- PTC sa bude podieľať na zisku v USA a [...]