Novinky

Rochester, NY - 30. marca 2023 - Spoločnosť Huntington Study Group (HSG) spolu so svojou dcérskou spoločnosťou HSG Clinical Research, Inc., ktorá je svetovým lídrom v oblasti klinických štúdií Huntingtonovej choroby (HD), nedávno spolupracovala s Huntingtonovou chorobou - poradným výborom komunity (HD-CAB), aby poskytla globálny poradný výbor pacientov na Prečítajte si viac...

PROOF-HD je jedinou štúdiou v neskorej fáze Huntingtonovej choroby zameranou na klinickú progresiu; hlavné výsledky sa očakávajú začiatkom druhého štvrťroka 2023 NAARDEN, Holandsko a WALTHAM, Massachusetts, 28. marca 2023 - Prilenia Therapeutics B.V., biotechnologická spoločnosť v klinickej fáze zameraná na naliehavú misiu vývoja nových terapeutík na spomalenie progresie neurodegeneratívnych ochorení Prečítajte si viac...

Milý priateľ,23. marca 1993 vedci oznámili objav génu, ktorý spôsobuje Huntingtonovu chorobu (HD). Toto oznámenie po desaťročiach výskumu zviditeľnilo partnerstvo "rodín žijúcich s HD" a "vedcov pracujúcich v ich mene". Tento míľnik a partnerstvo sa oslavovali v domácnostiach, laboratóriách a na klinikách. Prečítajte si viac...

Organizácia MENA pre zriedkavé choroby a Medzinárodná huntingtonská asociácia podpísali memorandum o porozumení počas výročného stretnutia Organizácie MENA pre zriedkavé choroby 2023, ktoré sa konalo 3. až 5. marca v Dubaji. "Medzinárodná Huntingtonova asociácia sa teší na partnerstvo s MENA Organization for Rare Diseases, ktoré bude Prečítajte si viac...

Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z deviatich krajín, ktorí sa odvážne delia o svoje osobné príbehy o živote v tieni tejto choroby. Týmto spôsobom Prečítajte si viac...

Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete Tento rok chceme, aby ste sa zapojili do kampane #LightUpForRare. Ak sa chcete zapojiť, stačí nám poslať fotografiu Prečítajte si viac...

Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje jej realizácia v 15 krajinách (Argentína, Rakúsko, Austrália, Kanada, Dánsko, Francúzsko, Nemecko, Taliansko, Nový Zéland, Poľsko, Portugalsko, Španielsko, Švajčiarsko, Spojené kráľovstvo a USA). Začína sa Prečítajte si viac...

Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa môže byť sklamaním, komunita HD zostane pozitívne naladená a bude dúfať, že zostávajúce skúšky a testy prinesú niečo dobré. Prečítajte si viac...

Medzinárodná asociácia Huntington dostala veľmi štedrý dar. Za darom stojí nórsky darca. Želá si zostať v anonymite. Peniaze sú určené na nové pracovné miesto v kancelárii IHA v Lisabone a sú poskytnuté pod touto podmienkou. Novovytvorená pozícia posilní prácu IHA v súvislosti Prečítajte si viac...

Odkaz pre komunitu Huntingtonovej choroby od spoločnosti uniQure Vážení členovia komunity Huntingtonovej choroby, dnes ráno spoločnosť uniQure vydala tlačovú správu, ktorá obsahovala aktualizáciu našej klinickej štúdieAMT-130 (názov skúmaného lieku) pre Huntingtonovu chorobu (HD). Prečítajte si viac...