Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z deviatich krajín, ktorí sa odvážne delia o svoje osobné príbehy o živote v tieni tejto choroby. Týmto spôsobom Prečítajte si viac...
Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete Tento rok chceme, aby ste sa zapojili do kampane #LightUpForRare. Ak sa chcete zapojiť, stačí nám poslať fotografiu Prečítajte si viac...
Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje jej realizácia v 15 krajinách (Argentína, Rakúsko, Austrália, Kanada, Dánsko, Francúzsko, Nemecko, Taliansko, Nový Zéland, Poľsko, Portugalsko, Španielsko, Švajčiarsko, Spojené kráľovstvo a USA). Začína sa Prečítajte si viac...
Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa môže byť sklamaním, komunita HD zostane pozitívne naladená a bude dúfať, že zostávajúce skúšky a testy prinesú niečo dobré. Prečítajte si viac...
Medzinárodná asociácia Huntington dostala veľmi štedrý dar. Za darom stojí nórsky darca. Želá si zostať v anonymite. Peniaze sú určené na nové pracovné miesto v kancelárii IHA v Lisabone a sú poskytnuté pod touto podmienkou. Novovytvorená pozícia posilní prácu IHA v súvislosti Prečítajte si viac...
Odkaz pre komunitu Huntingtonovej choroby od spoločnosti uniQure Vážení členovia komunity Huntingtonovej choroby, dnes ráno spoločnosť uniQure vydala tlačovú správu, ktorá obsahovala aktualizáciu našej klinickej štúdieAMT-130 (názov skúmaného lieku) pre Huntingtonovu chorobu (HD). Prečítajte si viac...
September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Jednorazové dávky WVE-003 sa zdajú byť všeobecne bezpečné a dobre tolerované CSF mutantný huntingtin (mHTT) proteín sa znížil po jednorazových dávkach 30 alebo 60 mg; priemerné zníženie mHTT v oboch skupinách bolo 22% (medián zníženia 30%) od východiskovej hodnoty 85 dní po jednorazovej dávke Prečítajte si viac...
~ Liečba je vo všeobecnosti dobre tolerovaná bez významných bezpečnostných problémov súvisiacich s AMT-130 u liečených pacientov počas jedného roka sledovania ~ ~ Priemerné zníženie o 53,8% mutovaného HTT (mHTT) pozorované v mozgovomiechovom moku (CSF) po 12 mesiacoch u hodnotiteľných pacientov liečených AMT-130 ~ ~ Neurofilament Light Prečítajte si viac...
ANNEXON BIOSCIENCES OZNAMUJE VÝSLEDKY 2. FÁZY KLINICKÉHO SKÚŠANIA, KTORÉ PREUKÁZALI, ŽE ZACHÁDZANIE KLASICKÉHO KOMPEMENTU SÚVISI S KLINICKÝM VÝSLEDKOM PRI HUNTINGTONOVEJ CHOROBE Spoločnosť Annexon, ktorá je biofarmaceutickou spoločnosťou v klinickej fáze vývoja novej triedy liekov pre pacientov s klasickými autoimunitnými, neurodegeneratívnymi a očnými poruchami sprostredkovanými komplementom, dnes oznámila sľubné, konečné Prečítajte si viac...
Mesiac informovanosti Máj 2022 sa skončil. Medzi webinármi, víkendmi mimo domova a podujatím Light It Up For HD prichádzalo veľa iniciatív od všetkých rôznych združení. Medzinárodná Huntingtonova asociácia a Európska Huntingtonova asociácia spojili svoje sily a pripravili nielen niekoľko príspevkov na sociálnych médiách, ale aj Prečítajte si viac...
Slovak 
English 
Arabic 
Bulgarian 
Chinese 
Czech 
Danish 
Dutch 
Estonian 
Finnish 
French 
German 
Greek 
Hungarian 
Indonesian 
Italian 
Japanese 
Latvian 
Lithuanian 
Polish 
Portuguese 
Romanian 
Russian 
Slovenian 
Spanish 
Swedish 
Turkish 
Ukrainian