Kategória: Novinky

Posilnenie postavenia komunít: Rekapitulácia nedávnych iniciatív Brazílskej asociácie Huntington (ABH)

Brazílska Huntingtonova asociácia (ABH - Associação Brasil Huntington) je mimoriadne aktívna a realizuje množstvo iniciatív pre komunitu. Táto úroveň angažovanosti je veľmi dôležitá, pretože nie je [...]

Ashley Clarke, HD Advocate, sa delí o svoje skúsenosti v centrále spoločnosti uniQure

Ashley Clarke je okrem ambasádorky organizácie Huntingtonova choroba mládeže (HDYO) aj advokátkou HD-Community Advisory Board (HD-CAB), skupiny, ktorá zastupuje pacientov [...]

Vzostup proti Huntingtonovej chorobe: ako dvaja mladí stredoškoláci vyzbierali $2000 pre Huntingtonovu chorobu

Jasmine a Sai sú stredoškoláci z USA. Sú to dvaja mladí ľudia, ktorí sú odhodlaní niečo zmeniť a inšpirovať ostatných, aby ich nasledovali. Iniciatíva na získavanie finančných prostriedkov [...]

V Brazílii bol oficiálne vyhlásený Národný deň Huntingtonovej choroby

Po tom, čo ho minulý rok schválila Poslanecká snemovňa, bol minulý mesiac, 21. júna, v Úradnom vestníku Únie konečne uverejnený návrh zákona 5060/13, ktorým sa zriaďuje [...]

Dimitri Poffé (Explore for Huntington) zažil svoje dobrodružstvo v novom dokumentárnom filme

Komunita HD už dobrodružstvá Dimitriho Poffého dobre pozná a teraz ich pozná aj svet. Francúzsky cestovateľ, ktorý sa vydáva na cyklistickú cestu naprieč celou Južnou Amerikou, aby [...]

Výročné stretnutie a výstava Organizácie MENA pre zriedkavé choroby 2024

Organizácia MENA pre zriedkavé choroby oznamuje tretie výročné stretnutie, MENA Organization for Rare Diseases Annual Meeting & Exhibition 2024, ktoré sa bude konať v Movenpick Grand Al Bustan Dubai [...]

Spoločnosť PTC Therapeutics zdieľa pozitívne priebežné údaje z klinickej štúdie PIVOT-HD u pacientov s Huntingtonovou chorobou

21. júna 2023 PDF verzia - Zníženie hladiny proteínu Huntingtin (HTT) v krvi v závislosti od dávky počas 12 týždňov -- Priaznivý profil znášanlivosti bez závažných nežiaducich udalostí súvisiacich s liečbou alebo nárastom NfL - - Konferencia [...]

Spoločnosť uniQure oznamuje aktualizáciu americkej fázy I/II klinického skúšania génovej terapie AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

~ AMT-130 je naďalej všeobecne dobre tolerovaný v oboch dávkových kohortách ~ ~ Pacienti liečení AMT-130 vykazujú zachovanú funkciu v porovnaní s východiskovou hodnotou a klinické výhody v porovnaní s prirodzenou históriou [...]

Národný deň Huntingtonovej choroby v Portugalsku

Dnes, 15. júna, je v Portugalsku Národný deň Huntingtonovej choroby. Na počesť tohto výnimočného dňa sme pre vás pripravili správu od portugalského združenia Associação Portuguesa de Doentes de Huntington (APDH), ktoré [...]

Máj je mesiac povedomia!

Máj je mesiac povedomia! Každoročne sa celosvetová komunita Huntingtonovcov spája počas mája v spoločnom poslaní zvyšovať povedomie o tisícoch ľudí postihnutých touto chorobou a [...]