Komunita zriedkavých chorôb sa spojila, aby vydala knihu ku Dňu zriedkavých chorôb 28. februára

Huntingtonova choroba bola po celé generácie zahalená tajomstvom a strachom, takže ľudia v komunite nemali možnosť vyjadriť svoj názor. Táto kniha to mení. Hrdinovia Huntingtonovej choroby predstavujú dvadsaťšesť ľudí z [...]
Kampaň Deň zriedkavých chorôb 2023

Pripojte sa k našej kampani pri príležitosti Dňa zriedkavých chorôb! 28. február je Dňom zriedkavých chorôb, kedy sa komunita zriedkavých chorôb spája, hľadá podporu a zvyšuje povedomie o zriedkavých chorobách na celom svete [...]
Aktuálne informácie spoločnosti Roche/Genentech o štúdii GENERATION HD2

Spoločnosť Roche/Genentech oznamuje, že štúdia GENERATION HD2 fázy II je teraz otvorená. Je to skvelá správa pre medzinárodnú komunitu, keďže sa plánuje, že bude prebiehať v 15 krajinách (Argentína, [...]
Spoločnosť Novartis ukončuje štúdiu VIBRANT-HD

Spoločnosť Novartis sa dnes podelila s ťažkou správou, že zastavuje štúdiu VIBRANT-HD s liekom Branaplam po tom, čo sa u niektorých účastníkov objavili vedľajšie účinky. Prečítajte si celý list spoločnosti Novartis Aj keď táto správa [...]
Medzinárodná asociácia Huntington dostala veľmi štedrý dar

Medzinárodná asociácia Huntington dostala veľmi štedrý dar. Za darom stojí nórsky darca. Želá si zostať v anonymite. Peniaze sú určené na nové pracovné miesto v [...]
Spoločnosť uniQure oznámila, že v štúdii AMT-130 obnovuje registráciu pacientov s vyššou dávkou

Odkaz pre komunitu Huntingtonovej choroby od spoločnosti uniQure Vážení členovia komunity Huntingtonovej choroby, dnes ráno spoločnosť uniQure vydala tlačovú správu, ktorá obsahovala aktuálne informácie o našej klinickej štúdiiAMT-130 [...]
Spoločnosť Wave Life Sciences oznamuje pozitívne aktualizované výsledky štúdie fázy 1b/2a SELECT-HD s prvými výsledkami naznačujúcimi selektívne zapojenie alel do cieľa s WVE-003 pri Huntingtonovej chorobe

September 20, 2022 at 7:30 AM EDT PDF Version Jednotlivé dávky WVE-003 sa zdajú byť všeobecne bezpečné a dobre tolerované CSF mutantný huntingtin (mHTT) proteín bol znížený po jednorazových dávkach 30 [...]
Spoločnosť uniQure oznamuje aktualizáciu kohorty s nízkymi dávkami v klinickom skúšaní fázy I/II génovej terapie AMT-130 na liečbu Huntingtonovej choroby

~ Liečba sa vo všeobecnosti dobre tolerovala bez významných bezpečnostných problémov súvisiacich s AMT-130 u liečených pacientov počas jedného roka sledovania ~ ~ Priemerné zníženie 53,8% mutovaného HTT [...]
Spoločnosť Annexon Biosciences aktualizuje výsledky skúšok

Spoločnosť ANNEXON BIOSCIENCES ZVEREJŇUJE VÝSLEDKY 2. FÁZY KLINICKÉHO SKÚŠANIA, KTORÉ PREUKÁZALO, ŽE VYŠŠIA KLINICKÁ INHIBÍCIA SÚVISIACA S KLINICKÝM VÝSLEDKOM PRI CHOROBE HUNTINGTONA 7. júna spoločnosť Annexon, ktorá je biofarmaceutickou spoločnosťou v klinickej fáze [...]
Zhrnutie mesiaca informovanosti máj

Mesiac informovanosti Máj 2022 sa skončil. Medzi webinármi, víkendovými podujatiami a podujatím Light It Up For HD bolo veľa iniciatív, ktoré prichádzali zo všetkých rôznych [...]