Novinky

V máji je mesiac povedomia o HD a HDSI (Huntingtonova spoločnosť Indie) ho oslavuje rozsvietením HD svetiel, aby vyjadrila solidaritu s rodinami postihnutými HD a zvýšila povedomie. Každý sa môže zapojiť tromi spôsobmi: Zúčastniť sa na podujatí rozsvietenia v Prečítajte si viac...

Ak situácia na Ukrajine nie je dosť zúfalá, zamyslite sa nad tými, ktorí sú navyše zaťažení Huntingtonovou chorobou. Danuta Lisová, prezidentka poľskej asociácie HD, a Bea De Schepperová, viceprezidentka belgickej Huntingtonovej ligy (Flámsko), vedú úsilie o pomoc pre nich. Keď vypukli boje Prečítajte si viac...

HDYO spustí JOIN-HD, celosvetový register HD u mladistvých, ktorý bude otvorený pre 1. fázu: Od 4. februára bude prebiehať otvorená registrácia. JOIN-HD je globálny register, ktorý zhromažďuje skúsenosti mladých ľudí s juvenilnou HD a ich opatrovateľov. Všetky informácie, ktoré ľudia pridávajú do registra, pomáhajú Prečítajte si viac...

S veľkým zármutkom oznamujeme, že nás opustil jeden z našich zakladateľov. Gerrit Dommerholt zomrel 31. decembra v Holandsku. Gerritov prínos pre HD sa dá len ťažko preceňovať. V 80. rokoch 20. storočia pomohol založiť združenie s cieľom podporiť užšiu spoluprácu s výskumníkmi a prelomiť tabu Prečítajte si viac...

Medzinárodná Huntingtonova asociácia sa snaží pomáhať rodinám postihnutým Huntingtonovou chorobou na celom svete. Jedna z našich súčasných prebiehajúcich spoluprác sa preto zameriava na rozvoj pacientskych organizácií a podporných služieb v Ázii. V spolupráci s Čínskou Huntingtonovou asociáciou a viceprezidentom IHA Xi Cao Prečítajte si viac...

IHA spolupracuje s organizáciou Huntington Disease Youth Organisation a Európskou Huntingtonovou asociáciou na vytvorení celosvetového poradného výboru komunity s názvom HD-CAB. HD-CAB sa skladá zo zástupcov rodín s HD na celom svete. Členovia z 20 rôznych krajín poskytujú cenné informácie výskumníkom, zástupcom priemyslu, regulačným orgánom a tvorcom politík Prečítajte si viac...

Sedem členov tímu PTC Therapeutics sa 3. novembra pripojilo k 11 členom tímu HD-CAB na poradnom výbore. Sian O'Neillová, senior riaditeľka pre zapojenie pacientov v regióne EMEA a AP, po stretnutí napísala: "Ešte raz vám ďakujem za možnosť zúčastniť sa na 1. zasadnutí HD-CAB. Bolo to Prečítajte si viac...

Na prvom stretnutí o Huntingtonovej chorobe v arabských krajinách sa zúčastnili účastníci zo 14 rôznych krajín. Poďakovanie za jeho úspech patrí predsedajúcemu a hlavnému rečníkovi Prof. Bernhardovi Landwehrmeyerovi spolu s množstvom ďalších vysokopostavených prednášajúcich. Pôvodne sa malo stretnutie konať naživo v Káhire Prečítajte si viac...